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20 octubre, 2025

En la rifa celebrada en nuestra Fiesta Solidaria del 19 de octubre de 2025 en el Colegio Virgen de Atocha, los números afortunados fueron estos: · Móvil Redmi 10 5G - 2085 · Móvil OPPO A57s - 1661 · Bicicleta infantil BTWIN Bicicleta 20" Riverside 100 blanco 6-9 años - 0588 · Bicicleta infantil BTWIN Bicicleta 20" Riverside 100 blanco 6-9 años - 2495 · Guitarra eléctrica infantil Donner - 2014 · Guitarra eléctrica infantil Donner - 1931 · Comida o cena para 2 personas en Restaurante Casa Lucio 1038 · Comida para 2 personas en Restaurante Barganzo - 2285 · Barra de sonido Soundbar C430 - 1210 · 2 Abonoteatro - 0435 · Bolso mujer Pedro del Hierro - 1424 · 4 entradas para Port Aventura Park- 1338 · Camiseta firmada por...

cáncer infantil, comunicación, divulgación

La Máquina Solidaria de Transgruma eleva la esperanza en el cáncer infantil

by ASION

26 mayo, 2024

Transgruma es una empresa de Leganés dedicada al alquiler de maquinaria para la elevación de cargas y personas, bombeo y distribución de hormigón, transporte de mercancías y maquinaria pesada, que ha puesto en marcha una iniciativa tan original como ilusionante: elevar la esperanza en el cáncer infantil de la mano de ASION con su Máquina Solidaria, su grúa telescópica Liebherr 60t Plus. "Cada elevación cuenta, cada donativo hace la diferencia." Así describen e invitan a participar en este proyecto, que desde enero de 2024 se ha convertido en una importante ayuda para nuestros chicos y chicas y sus familias, y se ha traducido en apoyo emocional, social y educativo, actividades de ocio, información, investigación y rehabilitación de secuelas. Podéis conocer...

cáncer infantil, comunicación, divulgación

Cesce y su apoyo al cáncer adolescente a través de actividades de ocio y campamentos

by ASION

6 octubre, 2023

La compañía de seguros Cesce apoya con continuidad desde 2022 el programa de actividades de ocio para nuestros adolescentes. Hemos querido entrevistar a Cesce Responsabilidad Social para que conocierais más a fondo esta importante colaboración, que permite que nuestros chicas y chicas puedan evadirse del hospital, los tratamientos y la enfermedad. Cesce realiza una colaboración continua con ASION. ¿Podéis contarnos cómo surgió esta colaboración? Las asociaciones con las que Cesce colabora desde Sostenibilidad tienen su origen en la solidaridad de nuestros empleados a partir de sus propuestas. Una de ellas es Rosario Sánchez, cuya propuesta de colaborar con ASION nos conmovió al conocer la causa; su hija era una de las adolescentes que participaba en el proyecto “Actividades lúdico-terapéuticas para la integración social...

cáncer infantil, comunicación, divulgación

Judo como deporte adaptado: entrevistamos a los monitores y coordinador de nuestra actividad

by ASION

23 agosto, 2023

Durante este curso hemos llevado a cabo la actividad de judo dentro de nuestro programa de deporte adaptado, gracias a la generosa colaboración de la Federación Madrileña de Judo y Deportes Asociados, en un espacio único, su centro deportivo de Villaviciosa de Odón. Además, hemos contado con, varios profesores del proyecto #judoparaconectarelmundo, coordinados por Judo Suchil, con la colaboración de Pablo Antonio DeLópez. Los chicos y chicas que han participado han quedado encantados con la actividad. Hoy entrevistamos a los profesionales que lo han llevado a cabo para que conozcáis mejor el proyecto. Comenzamos hablando con Borja, fisioterapeuta de ASION, quien coordina esta actividad desde la asociación. Borja, ¿cuál es el objetivo del curso de judo adaptado? El objetivo principal del curso...

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Entrevista a Teresa González, ex presidenta de ASION

by ASION

13 julio, 2023

El pasado mayo se produjo una importante renovación de cargos en nuestra Junta Directiva, que incluyó el relevo al frente de la asociación de Teresa González por Francisco Javier Hortal, después de 26 años. Hoy queremos entrevistar a Teresa para conocer su opinión sobre la trayectoria de ASION durante todo este tiempo, y su visión sobre el futuro del cáncer infantil y adolescente. Teresa, han sido 26 años al frente de ASION. ¿Qué te llevas de tu experiencia como presidenta de esta asociación? Han sido tantos y tan especiales todos y cada uno de esos años, que no podría hacer balance de mi vida sin tenerlos presentes y valorar lo que me han aportado. Destacaría el aprendizaje que ha supuesto mi tarea como...

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Entrevista a Javier Hortal, presidente de ASION.

by ASION

2 junio, 2023

El 21 de mayo tuvo lugar la renovación de la Junta Directiva de ASION, y con ella el relevo de su distintos cargos. Entre ellos se encuentra el de la presidencia, que hasta este momento ocupaba Teresa González, y que a partir de ese día está a cargo de Javier Hortal. Hoy entrevistamos a Javier Hortal para conocer más a fondo los objetivos y el plan de trabajo de este nuevo equipo directivo de ASION. Javier, tomas el relevo de una persona con tanta trayectoria y relevancia en el apoyo al cáncer infantil y adolescente como Teresa González, que además ha sido presidenta de ASION durante 26 años, casi toda la historia de ASION. ¿Cómo afrontas esta etapa? Bueno, pues lo primero agradecer...

cáncer infantil, comunicación, divulgación

7º Encuentro Nacional de Pacientes

by ASION

1 mayo, 2023

Por el Día Europeo de Los Derechos de los Pacientes, el 18 de abril se celebró el 7º Encuentro Nacional de Pacientes, en el Auditorio del Hospital Universitario Gregorio Marañón. La inauguración, la bienvenida y apertura comenzó con las intervenciones de D. Andoni Lorenzo Garmendia (Presidente del Foro Español de Pacientes), que habló sobre la importancia de la diversidad y la atención a la voz del paciente constituida por las asociaciones de pacientes, que se definen como agentes sociosanitarios imprescindibles. Indicó que el trabajo realizado por estas asociaciones, junto con la industria, los profesionales, y las administraciones responderá a los retos que suponen situaciones como la pandemia, el envejecimiento de la población, el refuerzo de la atención primaria, el acceso a los...

cáncer infantil, comunicación, divulgación

Mayidad: una iniciativa diferente y una interesante reflexión

by ASION

30 abril, 2023

Nos gustaría presentaros la iniciativa que está impulsando Nacho Ruiz y que tendrá lugar el 6 de mayo en el recinto ferial del Parque Finca Liana de Móstoles a favor de ASION, Mayidad. Un evento motero solidario que podéis seguir en www.mayidad.com y en sus redes sociales, y una iniciativa tan original como interesante por la reflexión que supone. Nacho, ¿podrías explicarnos en qué consiste Mayidad y de dónde surge la idea? Mayidad es una concentración motera y familiar para pasar un buen día por una causa preciosa y necesaria tanto para los niños como sus familias. La idea surge de una noche de insomnio y trata de no ser buena gente sólo en Navidad sino todo el año, es un juego...

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Os presentamos las iniciativa 1309 Razones

by ASION

28 enero, 2023

Hoy queremos que conozcáis 1309 Razones, una iniciativa que impulsa Javier Rosell y un grupo de amigos para captar fondos y dar visibilidad a ASION, y en la que podéis colaborar a través de la página de la iniciativa (www.pedaladassolidarias.com) y de sus cuentas en redes sociales. ¿En qué consiste la acción 1309 Razones de Pedaladas Solidarias? ¿Y por qué 1309 Razones? 1309 Razones es el segundo desafío deportivo del proyecto Pedaladas Solidarias, que conducirá a 16 ciclistas, del 1 al 7 de Septiembre, desde la Puerta del Sol de Madrid (España) hasta la icónica Torre Eiffel de París (Francia). Su título hace referencia a los kilómetros que separan ambas ubicaciones, que son tantos como razones y ganas por ayudar tienen los participantes...

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Hablamos con Juanjo Ávila, del Buen Samaritano

by ASION

15 noviembre, 2022

Hoy hablamos con Juanjo Ávila, creador junto con su amigo Teyi de la iniciativa solidaria El Buen Samaritano, una subasta de originales del cómic que lleva ya 6 ediciones con esta que comienza hoy 15 de noviembre, y que durará hasta 19 de noviembre a las 19 h. La subasta tiene lugar en el perfil de Facebook del Buen Samaritano, y lo que se recaude se donará íntegramente a ASION. ¿En qué consiste la acción del Buen Samaritano? La acción del BUEN SAMARITANO consiste en recopilar y subastar dibujos de autores de cómics y aficionados al medio, así como originales de esos cómics, láminas y obras firmadas con el fin de donar el dinero íntegro a ASION. ¿Quiénes impulsáis la iniciativa? Somos Teyi...

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Hablamos con Adela, madre de DIego, sobre la «Marcha con Diego»

by ASION

25 octubre, 2022

Hablamos con Adela, madre de Diego, un niño que se encuentra en tratamiento, sobre la iniciativa que han puesto en marcha para visibilizar el cáncer pediátrico y la labor de ASION. La iniciativa, "Marcha con Diego", tendrá lugar el Sábado 29 de Octubre a las 10:30 desde la Plaza Mayor de Herguijuela de la Sierra, en Salamanca. Podéis informaros de los detalles en www.marchacondiego.es. ¿En qué consiste vuestra iniciativa y por qué se os ocurrió ponerla en marcha? La iniciativa salió de mí. Cuando estás acompañando a tu hijo en una vivencia tan dura, necesitas hacer algo. Lo que se me ocurrió que podría hacer por él, por mí, por la familia, es dar visibilidad a esta realidad. Fueron tantas las veces...

cáncer infantil, comunicación, divulgación

Gala ASION 2022

by ASION

ASION, Días especiales

24 octubre, 2022

Gracias a todos los amigos y amigas que nos acompañasteis este sábado en nuestra gala. Hubo reencuentros, muchas risas y también momentos emocionantes. Entre todos lograsteis que, un año más, fuera un momento especial que recordaremos con mucho cariño. Gracias especialmente a Juanma Iturriaga y a María Bretones, que presentaron brillantemente la gala y nos hicieron pasar un rato muy divertido. A Iván, nuestra mano inocente del sorteo, por hacernos reír tanto. Al mago Juanki de Fundación Abracadabra, por su espectaculares trucos, que nos dejaron sorprendidos a todos. A nuestros voluntarios que, como siempre, ayudaron a que todo estuviera a punto. A todas las familias, amigos y amigas que nos dedicasteis la noche del sábado y la compartisteis con nosotros. Y...

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Entrevistamos a Juan Vera, de Butaca Solidaria

by ASION

22 octubre, 2022

Hablamos con Juan Vera, de Butaca Solidaria, una fundación que colabora desinteresadamente con ASION a través de la venta de localidades solidarias para espectáculos, sin coste añadido para los espectadores, en www.butacasolidaria.org. ¿Puedes explicarnos en qué consiste Butaca Solidaria? La Fundación Butaca Solidaria es una página web de venta de localidades, exactamente igual que otras similares y muy conocidas por todos. La diferencia es que al comprar las entradas en nuestra página, el 70 % de los márgenes obtenidos se destinan a una organización que necesita ayuda para cumplir con sus fines de apoyo a colectivos desfavorecidos, en este caso ASION. De esta manera, los usuarios de esta web pueden adquirir sus entradas al mismo precio, exactamente igual que si lo hicieran...

cáncer infantil, comunicación, divulgación

Jornada de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

by ASION

Apoyo Educativo, Congresos y Jornadas, Sensibilización

13 octubre, 2022

El jueves 6 de octubre se celebró la Jornada de la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS, en el salón de actos del Ministerio de Sanidad de Madrid. El programa comenzó con una conferencia inaugural sobre la Situación de los Cuidados Paliativos en España, impartida por Ingrid Bullich Marín, Jefa de enfermería del área del paciente frágil y dependiente de la Corporación Consorci Sanitari Parc Taulí de Sabadell. En ella se refirió al marco legislativo del desarrollo de las estrategias, y a las tendencias generales crecientes y decrecientes que se están produciendo en este ámbito como son: la mayor utilización de opioides, el establecimiento de protocolos y guías para identificar a personas en los últimos días y sus familiares, así como el aumento de...

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Entrevistamos a Félix Moya, amigo de ASION, por su iniciativa solidaria

by ASION

Iniciativas solidarias, Ocio y tiempo libre

25 septiembre, 2022

Entrevistamos a Félix Moya, un amigo de ASION que ha creado una rifa solidaria a favor de nuestra asociación con motivo de la carrera Madrid - Segovia. Hablamos con él para que nos cuente cómo se le ocurrió la iniciativa, y cómo ha vivido la experiencia. Mi nombre es Félix Moya, soy padre de dos hijos y elegí ASION porque el cáncer infantil es, para mí la peor enfermedad que puede existir. Hace muchos años, en 1997, pude ver cómo esta enfermedad marca para siempre. Fue algo que se me ha quedado grabado y que, de un modo u otro, me acompañará siempre. No fue en primera persona, pero sí vi lo que unos padres, hermano y abuelos no deberían vivir...

cáncer infantil, comunicación, divulgación

Presentación de la Guía para docentes de alumnado con cáncer

by ASION

Apoyo Educativo, Congresos y Jornadas, Sensibilización

23 septiembre, 2022

Este jueves 22 de septiembre se ha presentado la guía “Alumnado con cáncer. Guía para docentes.” elaborada por la Comisión de Educación de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), dentro de los actos que se celebran por el mes de Sensibilización del Cáncer Infantil. La presentación ha tenido lugar en el salón de actos del Ministerio de Educación y Formación Profesional. Hemos contado con la presencia e intervención de la Ministra de Educación, Pilar Alegría, y con otras autoridades del Ministerio; también nos acompañó el Director General de Educación Infantil, Primaria y Especial don Ignacio Martín Blasco, de la Consejería de la Comunidad de Madrid. Representantes de la Junta Directiva de la FEPNC (Juan Antonio Roca, su presidente...

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Hablamos con Mª Ángeles y Beatriz Guerrero sobre el Centro de Ocio y Respiro Familiar María Guerrero

by ASION

16 septiembre, 2022

Gracias a la generosidad de la familia Guerrero Tejerina, desde 2009 hemos podido utilizar la casa de María Guerrero como centro de ocio y respiro tanto para nuestras actividades y campamentos con niños, niñas y adolescentes, como para las vacaciones de familias en tratamiento durante el verano. Hoy hablamos con la familia de María Guerrero, en concreto, con sus hermanas Mº Ángeles y Beatriz Guerrero. ¿Podéis contarnos quién fue María Guerrero y cómo surgió la idea de ceder la casa a ASION, Beatriz? Hola. Pues deciros que María era nuestra hermana mayor. Básicamente, era buena gente, clara, generosa y súper súper divertida (en reuniones familiares era el centro de atención por los golpes tan buenos que tenía), muy independiente, vivió en Madrid, en Santander,...

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El cumpleaños solidario de Mª Cristina

by ASION

Iniciativas solidarias, Sensibilización, Supervivientes

26 agosto, 2022

Hoy entrevistamos a Maria Cristina, que superó la enfermedad hace años, y ha decidido crear una iniciativa en nuestra plataforma solidaria por su cumpleaños: bit.ly/3wsCUIv A los 29 años le diagnosticaron simultáneamente dos tumores, y ahora está completamente recuperada. Como contó en Linkedin, cuando se encontró con nuestra publicación, vio la oportunidad de colaborar para apoyar a otros pacientes con cáncer: “¡Hola red! ¡Feliz inicio de mes! Mi mes cumpleañerooooo :D y estoy contenta porque, como conté en un post, hace años sufrí de cáncer y cuando me pasó cambiaron mis prioridades, y mi manera de ver la vida. En ese cumpleaños quise hacer una fiesta con colecta para recaudar dinero para pacientes con cáncer, pero por diferentes motivos no pasó. Hace 2 semanas...

cáncer infantil, comunicación, divulgación

Entrevista al Dr. Eduardo Ortiz Cruz

by ASION

Investigación, Rehabilitación de secuelas, Sensibilización

13 julio, 2022

El 13 de julio es el Día Internacional del Sarcoma, un grupo raro y heterogéneo de tumores del que se reconocen hasta 150 variedades, y que comprenden el 1% de los tumores en adultos y aproximadamente el 12% de los tumores pediátricos. Alrededor del 80% de los sarcomas se originan en tejidos blandos, y el 20% restante son óseos. En tumores raros como los sarcomas, las posibilidades de curación de los pacientes dependen en gran medida de la experiencia del equipo que los atiende y de un diagnóstico temprano. Hoy entrevistamos al doctor Eduardo Ortiz Cruz, Jefe de la Sección de Cirugía Ortopédica Oncológica del Hospital La Paz, entre otros, para conocer mejor este tipo de tumores, su tratamiento y el papel...

cáncer infantil, comunicación, divulgación

9ª Jornada de Investigación e Innovación IiSGM

by ASION

Congresos y Jornadas, Investigación

18 junio, 2022

El 9 de junio asistimos a la 9ª Jornada del Instituto de Investigación Sanitaria Gregorio Marañón (IiSGM) en el Aula Magna del Hospital, donde se presentaron los resultados científicos y la labor de la investigación e innovación desarrollada por estos profesionales. Al comienzo de la sesión Ismael Buño presentó la labor del Instituto, incidiendo en su interés de abrir al público y acercar a las asociaciones de pacientes la investigación que se está desarrollando en dicha fundación. Nos habló de la página web del Instituto (https://www.iisgm.com/) y de la reciente construcción de un nuevo edificio para dicha actividad. Señaló igualmente la existencia de tres empresas de investigación tecnológica (SPIN-OFF) que promueven la innovación dentro de la institución, como en este caso...

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Entrevista a la Dra. Carmen Garrido Colino

by ASION

Investigación, Rehabilitación de secuelas, Sensibilización, Supervivientes

11 junio, 2022

Entrevistamos a la Dra. Carmen Garrido Colino, médico de la sección de Oncología y Hematología Pediátrica y de la Unidad de Adolescentes con Cáncer del Hospital Gregorio Marañón, en el que ASION participa apoyando el proyecto de la Unidad de Seguimiento de Supervivientes. · Junio es el mes en el que se conmemora el día del superviviente de cáncer. ¿Cuáles son los retos más urgentes con los que nos encontramos en el seguimiento y gestión de las necesidades de los supervivientes de cáncer pediátrico en España? Entre los retos más urgentes está la disponibilidad de formación por parte de los profesionales sobre efectos secundarios y seguimiento de supervivientes, para poder elaborar planes de cuidados personalizados según el tipo de cáncer y tratamientos...

cáncer infantil, comunicación, divulgación

Seminario online – El lenguaje en el cáncer pediátrico: ¿cómo afecta al menor y su familia?

by ASION

seminario online, Sensibilización

22 marzo, 2022

¿Por qué un seminario sobre el lenguaje relacionado con cáncer pediátrico? De nuevo ASION realiza un seminario dentro de nuestro programa Escuela de Familias, que quiere poner en común información objetiva, científica, accesible y comprensible para atender la necesidad fundamental de las familias afectadas de enfrentarse al diagnóstico y a la enfermedad con mejores recursos, y participar de manera más activa en el acompañamiento y tratamiento de sus hijos. El primer seminario de este año se ha centrado en un tema bastante desconocido, y poco considerado, como es la utilización del lenguaje dentro del entorno del cáncer pediátrico por los profesionales, los medios de comunicación y la sociedad en general, y cómo este lenguaje influye en los pacientes y sus familias. Para abordarlo...

cáncer infantil, comunicación, divulgación

Conociendo mejor el Aula Hospitalaria del H. Niño Jesús

by ASION

Rehabilitación de secuelas, Sensibilización, Supervivientes

24 enero, 2022

Con motivo del Día de la Educación, compartimos parte de la entrevista que hizo a Miguel Pérez, director del Aula Hospitalaria del Hospital Niño Jesús, @magisnet para que podáis conocer mejor cómo funciona un aula hospitalaria. Además, os invitamos a seguir su cuenta en Instagram, @ahninojesus, para conocerlos mejor. · ¿Cómo funciona el colegio del Hospital Niño Jesús? En cuanto hay un paciente y empezamos a atenderlo, los profesores nos ponemos en contacto con el colegio del niñ@ y nos coordinamos. Ahí ya empezamos a hablar de alumn@ y no de paciente. Nosotros no hacemos programaciones, sino que seguimos la programación de cada centro, el cual nos envía la propuesta educativa que tenemos que seguir. De lo que se trata es de que el alumn@ no...

Investigación, La Hucha de Tomás

Cancer Now

by ASION

Congresos y Jornadas, Sensibilización

20 enero, 2022

Compartimos con vosotros las notas que tomamos como resumen de nuestra asistencia a la cumbre de Cáncer Now, organizado por Gaceta Médica, y que tuvo lugar el día 18 de enero: PRESENTACION Y BIENVENIDA (presidente de ECO, Dr. Rafael López) En este evento se plantea la urgencia vital para tratar el cáncer en España. La Fundación ECO es una organización formada por oncólogos españoles para analizar globalmente la especialidad y debatir pautas para su mejora. Posteriormente interviene la Ministra de Sanidad, Carolina Arias: Reconoce el lema del evento, el cáncer como urgencia vital. Se refiere a los pacientes oncológicos como prioritarios en relación con la vacunación durante la pandemia. Se ha llevado a cabo una actualización de la estrategia del cáncer...

Investigación, La Hucha de Tomás

“No hay que dejar de hacer cosas por miedo, hay muchísimas formas de hacerlas”

by ASION

Rehabilitación de secuelas, Sensibilización, Supervivientes

1 enero, 2022

Hoy compartimos la historia de la incursión en el surf de Mireia Cabañes, una superviviente de cáncer infantil que perteneció al Grupo de Veteranos de ASION, y a la que entrevistamos este año con motivo del Día del Cáncer Infantil. [caption id="attachment_19373" align="aligncenter" width="474"] ©José Dopico[/caption] Para los que no la conocéis todavía, Mireia es emprendedora social, influencer, está preparando un doctorado sobre el emprendimiento y la mujer con discapacidad… y hace pocos meses decidió probar con un reto que tenía pendiente: el surf. La historia de Mireia es un ejemplo de vida y de cómo buscar la oportunidad y convivir con las situaciones complicadas que se nos ponen por delante. A Mireia le detectaron un sarcoma óseo a los siete años y, como...

Investigación, La Hucha de Tomás

«Faroles Solidarios» la bonita iniciativa de la Fiesta de La Encamisá

by ASION

La Hucha de Tomás, Sensibilización, Supervivientes

19 diciembre, 2021

Hoy queremos compartir con vosotros una bonita historia, la de Mª Concepción y Gustavo, y su iniciativa “Faroles Solidarios”, una historia que nos cuentan ellos mismos. En el año 2010, a nuestro hijo Gonzalo le diagnosticaron un cáncer y lo trataron en el Hospital Niño Jesús. Gracias a los grandes profesionales de ese hospital, y al apoyo de asociaciones como ASION, los meses de tratamiento en los que nos tuvimos que desplazar desde Cáceres fueron llevaderos. En aquel año 2010, además de confiar en profesionales sanitarios y sociales, también hubo un hueco para la fe, y nos encomendamos a Maria Inmaculada (patrona de nuestro pueblo, Torrejoncillo), ofreciéndole la Mayordomía. Esta Fiesta se celebra cada 7 de Diciembre, y sus orígenes se pierden en...

Investigación, La Hucha de Tomás

EL DOBLE RETO DE LA ATENCIÓN AL CÁNCER INFANTIL EN TIEMPOS DE COVID

by ASION

Congresos y Jornadas, Sensibilización

28 noviembre, 2021

Resumen de la VIII Formación de Profesionales de Atención Primaria ASION, junto con la Consejería de Sanidad, ha retomado este año de forma telemática la formación relacionada con el cáncer pediátrico dirigida a profesionales de atención primaria. Para ello se programó el curso “El doble reto de la atención al cáncer infantil en tiempos de COVID”, que se realizó en dos sesiones de tarde y mañana (28 de octubre y 18 de noviembre) donde profesionales de atención primaria y hospitalaria han dialogado y compartido experiencias, contenidos y propuestas relacionadas con los retos que ha supuesto la pandemia en la atención del cáncer en niños y adolescentes. En estas dos jornadas también han participado un padre afectado para mostrar la visión de las familias...

Investigación, La Hucha de Tomás

Entrevista a Jonathan, superviviente de cáncer infantil

by ASION

Rehabilitación de secuelas, Sensibilización, Supervivientes, Veteranos

21 noviembre, 2021

"Me gusta tener prótesis, es algo que me hace especial y así me siento". Jonathan se enfrentó de pequeño al cáncer, enfermedad por la que sufrió una amputación de una pierna por debajo de la rodilla. Hoy hace una vida completamente normal, y ha querido compartir su testimonio para ayudar a otros niños, niñas, adolescentes y familias que se enfrentan a esta enfermedad. · Lo primero que te vamos a pedir, para los que no te conozcan, es que por favor te presentes. Hola, qué tal, soy Jonathan y tengo 15 años. · ¿Te acuerdas de qué pensaste cuando te diagnosticaron cáncer? En ese momento solo me pareció como si no fuese nada, como si te dicen que tienes gripe, no lo sé, algo a...

Investigación, La Hucha de Tomás

Os presentamos a Vanessa Hortal, voluntaria de apoyo educativo en ASION

by ASION

Apoyo Educativo, ASION

7 agosto, 2021

Puede que dentro de la labor de voluntariado en cáncer infantil y adolescente, la parte más visible sea la del apoyo en hospitales, pero dentro de ASION colaboran muchas personas en tareas de oficina, educación, logística, asesoría, comunicación, organización de eventos, traducción, acciones de captación de fondos...

ASION, cáncer infantil, voluntariado

¿Conocéis a las Chicas de Oro?

by ASION

ASION, Iniciativas solidarias

11 abril, 2021

No son las de aquella serie de televisión, pero en ASION son tan conocidas o más que ellas. Llevan colaborando con nosotros muchísimos años, y cada vez es un grupo más numeroso, lo que nos hace mucha ilusión. Además de un corazón gigante, tienen mucha energía, buenas ideas e ilusión, lo que hace posible que año tras año, desde hace muchos años, sigan apoyando económicamente con sus iniciativas solidarias a ASION. Las Chicas de Oro comenzaron con la iniciativa de Marisa Alarcón, que pronto convenció a Beni, Rafi, Lola, Eva, María, Justa y Manoli para montar un mercadillo solidario en la Pastoral de la Salud. Más tarde se les unieron Mari Carmen, Mercedes, Mª José, Teresa, Paquita, y Pilar, y juntas han...

Investigación, La Hucha de Tomás

Os presentamos a Yolanda, trabajadora social en ASION

by ASION

Apoyo Social, ASION

20 marzo, 2021

Os presentamos a Yolanda. Ella forma parte de nuestro equipo de Trabajo Social desde hace más de 10 años, y en ese tiempo ha desarrollado todas las tareas de esta área: apoyo en hospitales, respiro, hogares ASION...

Investigación, La Hucha de Tomás

Os presentamos a Rocío, trabajadora social y técnico de respiro familiar en ASION

by ASION

Apoyo Social, ASION

18 marzo, 2021

Hoy queremos que conozcáis a Rocío, que se ocupa del área de respiro familiar en ASION dentro de nuestro equipo de Trabajo Social. Ella nos cuenta por qué decidió dedicarse a esta profesión, y su experiencia dentro de ASION: Desde el inicio siempre tuve claro que quería dedicarme a algo en lo que pudiese ayudar a los demás. La enfermería siempre me había llamado la atención, pero no sabía si finalmente sería lo mío. Así que primero quise probar como auxiliar. No diré que fuese algo que no me gustara, para nada, pero fue en ese momento, cuando me encontraba realizando mis prácticas con personas con Daño Cerebral Adquirido, cuando apareció en mi vida mi primera persona de luz. Tuve la...

Investigación, La Hucha de Tomás

Os invitamos a conocer a Mª Belén, trabajadora social en ASION

by ASION

Apoyo Social, ASION

17 marzo, 2021

Os presentamos a Mº Belén, trabajadora social en ASION. Ella se encarga de dar apoyo a las familias en hospitales, cuando los niños y adolescentes se encuentran en tratamiento, ayudándoles con todas las necesidades que les van surgiendo. Ella misma nos explica por qué se hizo trabajadora social, cómo es su día a día, y todo lo que le aporta su trabajo: Cuando era pequeña le decía a mi pediatra que yo de mayor quería ser médica como ella y también abogada, ya que quería curar a los niños y atrapar a los malos. Llegado el momento y sabiendo que esa idea era bastante improbable, me decidí por estudiar algo que se asemejara más a mi personalidad reivindicativa, luchadora, empática …...

Investigación, La Hucha de Tomás

Os presentamos a Ana Bellido, psicooncóloga y psicoterapeuta en ASION

by ASION

Apoyo emocional, ASION

26 febrero, 2021

El miércoles se celebró el Día Nacional de la Psicología, y con este motivo hemos querido que conociérais un poco más la labor que realizan nuestras profesionales. Hoy queremos presentaros a Ana, una de nuestras psicooncólogas, que realiza tanto intervención terapéutica en sede, como apoyo emocional en el Hospital 12 de Octubre. Una profesional que nos ha aportado sensibilidad, experiencia, profesionalidad y una enorme empatía. Esperamos que su artículo os guste tanto como a nosotros: Mi acercamiento al mundo de la psicología no fue algo vocacional. Si bien es cierto que, desde muy pequeña, tuve claro que me sentía bien en la relación con los demás y que, por mis circunstancias de vida, tenía una especial sensibilidad hacia los otros, la...

Investigación, La Hucha de Tomás

Conoce a Alicia Moraleda, neuropsicóloga en ASION

by ASION

Apoyo emocional, ASION

25 febrero, 2021

Con motivo del Día Nacional de la Psicología, queremos poner en valor el trabajo tan importante que realiza nuestro equipo con nuestras familias. Por esta razón, hoy nos gustaría que conociérais mejor a Alicia Moraleda, neuropsicóloga en ASION. Por esta razón, le hemos pedido que nos cuente en primera persona por qué decidió dedicarse a esta profesión, y como es su trabajo en ASION: Desde siempre tuve claro que quería dedicarme a algo que ayudara a los demás, que me permitiera hacer algo por el otro, porque para mi desde bien pequeña ha sido una máxima. En mi familia he convivido con la discapacidad de mi primo desde niña, y eso con los años no fue otra cosa que un enriquecimiento...

“La investigación oncológica: Una poderosa herramienta contra el cáncer infantil y adolescente.” Seminario online sobre investigación oncológica pediátrica

by ASION

ASION, Investigación, La Hucha de Tomás

19 febrero, 2021

Como colofón al Día Internacional del Cáncer Infantil celebrado este pasado lunes, ayer 18 de febrero realizamos el seminario “La investigación oncológica: Una poderosa herramienta contra el cáncer infantil y adolescente”. Desde ASION consideramos necesario mantener una actividad divulgativa que ponga en conexión a los profesionales médicos e investigadores con las familias afectadas, porque necesitamos conocer las últimas actuaciones e informaciones en cáncer infantil: nuevos tratamientos y cualquier otro aspecto que favorezca la mejor atención a los niños y adolescentes con cáncer y sus familias. En esta ocasión contamos con la colaboración de: · Francisco Javier Alonso García De La Rosa, doctor en C.C. Biológicas e investigador científico en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. · Ignacio...

Investigación, La Hucha de Tomás

Entrevista a Mireia Cabañes

by ASION

Rehabilitación de secuelas, Sensibilización, Supervivientes, Veteranos

13 febrero, 2021

Mireia es emprendedora social, está preparando un doctorado sobre el emprendimiento y la mujer con discapacidad, trabaja como influencer...

Investigación, La Hucha de Tomás

Entrevista a la dra. Adela Escudero en el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia

by ASION

ASION, Investigación, La Hucha de Tomás

11 febrero, 2021

Queríamos celebrar el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia, tan cercano en el calendario al Día Internacional del Cáncer Infantil, de una forma especial. Por eso hemos dedidido entrevistar a la doctora Adela Escudero López, responsable de la Sección de Hemato-Oncología Pediátrica Molecular en el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) en el Hospital Universitario La Paz - IdiPAZ. Una profesional con una amplia experiencia en investigación, que además trabaja aplicando terapias innovadoras contra el cáncer pediátrico, y ofreciendo consejo genético a los pacientes y sus familias en el hospital La Paz. Un ejemplo inspirador para todos, pero especialmente para nuestros niños y niñas. Trabajas como genetista molecular en el Instituto de Genética Médica y...

Investigación, La Hucha de Tomás

VI – DIEZ PRIORIDADES EN EL DOLOR CRÓNICO INFANTIL

by ASION

Congresos y Jornadas, COVID19, Derechos del niño con cáncer

31 enero, 2021

6ª Prioridad: ¿Qué estrategias mejoran el apoyo gubernamental y financiero? Nos encontramos en la sexta prioridad de la serie de artículos que estamos compartiendo sobre el dolor crónico infantil del proyecto “Dolorin”. En esta ocasión el resumen que os mostramos trata sobre la necesidad y la importancia de financiar adecuadamente los tratamientos y recursos para paliar esta grave carencia. Dra. Tania García Abreu, anestesista. El 28 de octubre de 2010, los delegados de la Cumbre Internacional del Dolor de la Asociación Internacional para el estudio del dolor, IASP, afirmaron que el manejo del dolor es un derecho fundamental y una violación de los derechos humanos si no se trata. (Declaración de Montreal) La doctora Tania García parte del dato publicado en 2019 por la...

Humanización de la atención a niños y adolescentes con cáncer

by ASION

18 enero, 2021

Durante el 15º Congreso de Pacientes con Cáncer, Verónica Eslava, psicóloga y coordinadora del departamento psicoeducativo de ASION, participó junto con Vanesa Pérez, oncóloga pediatra en el hospital 12 de Octubre con la ponencia "Humanización de la atención a niños y adolescentes con cáncer - Impacto de la COVID -19 en la atención a estos pacientes y sus familias". La dra. Pérez explicó que ha supuesto un proceso de muchos años pasar de una situación donde los profesionales eran los que decidían qué tenían que hacer en la medicina y en los hospitales, hasta el momento actual, donde la humanización de los cuidados hospitalarios hace especial hincapié en todo el proceso de cuidado, tanto en los aspectos relacionales como en los...

Nada es tan fuerte como el amor de una familia

by ASION

31 diciembre, 2020

Por fin dejamos atrás este 2020 y nos sentimos aliviados imaginando que el próximo año podremos recuperar todo lo que hemos ido dejando en el camino en estos largos meses de pandemia. 2020 ha sido un año difícil para la familia ASION, para los que estabais en el hospital, para los que estuvimos en casa, para los profesionales que tuvieron que pensar en nuevas formas de trabajar y seguir apoyando a las familias, para nuestros mayores que han soportado la soledad para protegerse y protegernos, para nuestros niños y jóvenes que durante todos estos meses han respondido con responsabilidad a las exigencias que les pedíamos, para nuestro voluntariado que desde casa nos muestra su disponibilidad y apoyo. También ha sido un año...

Recomendaciones de la AEP para la consideración de los niños en reuniones de Navidad en el contexto de la pandemia

by ASION

18 diciembre, 2020

La Asociación Española de Pediatría ha escrito un artículo sobre las recomendaciones para las próximas celebraciones en las fiestas Navideñas, en el contexto de la actual situación epidemiológica de la pandemia COVID-19 en España. La AEP quiere aportar lo siguiente: La evidencia científica respecto a la capacidad de infectarse de los niños por SARS-CoV-2 es cada vez más sólida. Sabemos que los niños pueden infectarse por este virus, pero la mayoría de las infecciones en la edad pediátrica suelen ser leves o asintomáticas. Al estar infectados, pueden potencialmente transmitir el virus a nuevas personas, aunque su eficiencia a la hora de contagiar a terceros sea limitada. Si bien es cierto que los datos científicos son escasos en cuanto a este...

VACUNA COVID-19: Gran RETO del Sistema Sanitario

by ASION

17 diciembre, 2020

El jueves día 10 de diciembre asistimos a la webinar de la 91ª Jornada FUINSA, VACUNA COVID19: Gran RETO del Sistema Sanitario, con más de 900 personas asistiendo al acto en todo el mundo. La presentación del foro la llevó a cabo Alfonso Moreno, presidente de FUINSA (Fundación para la Investigación en Salud), que comenzó destacando que esta webinar es de total actualidad, ya que, coincide con el comienzo de la campaña de vacunación en el Reino Unido y la pronta extensión a otros países europeos como el nuestro. Tras saludar y presentar a los ponentes dio comienzo la intervención de cada uno de ellos: Eva Hernando, profesora del Departamento de Patología del NYU Grossman School of Medicine. NYU Langone Health. Mencionó que...

Entrevista a Teyi Pontes – Socio y creador de «El Buen Samaritano».

by ASION

26 noviembre, 2020

El Buen Samaritano, pseudónimo que utiliza Teyi Pontes, utiliza sus dibujos como medio para conseguir beneficios a favor de ASION, y lo hace a través de su tradicional "Subasta Solidaria" que ya va por su cuarta edición. Hoy os traemos la entrevista que le hemos hecho para que conozcáis un poco más de cerca lo que hace. ¿Cuándo y cómo conociste ASION? "Hola a tod@s, no soy de creer en el destino pero la forma de conocer a ASION me hace replanteármelo. A mediados del año 2018, en un momento de difícil de mi vida, tome la decisión de hacer un proyecto con dibujos de artistas del mundo del comic para ayudar a niños. Me levante y encendí el ordenador para buscar...

V – DIEZ PRIORIDADES EN EL DOLOR CRÓNICO INFANTIL

by ASION

24 noviembre, 2020

5ª Prioridad: ¿Cuándo son más efectivos los tratamientos con fisioterapia? La quinta prioridad de la serie que estamos exponiendo sobre el dolor crónico infantil del proyecto “Dolorin” trata en esta ocasión de los beneficios de la fisioterapia basada en el enfoque sensoriomotriz. A continuación os hacemos un resumen del artículo que encontraréis completo en el enlace que os ponemos al final. Dña. Patricia Morán Pascual Esta fisioterapeuta comienza su exposición afirmando que el dolor es una experiencia compleja y multidimensional, por esto la intervención tiene que ser lo más holística posible, abarcando por tanto las dimensiones de las habilidades intelectuales, las conductas sociales y prácticas que pone en marcha el niño para enfrentarse a su vida diaria, y los aspectos de la salud...

Congreso de Personas con Cáncer y Familiares

by ASION

La Hucha de Tomás

19 noviembre, 2020

CÁNCER Y CORAZÓN Dentro del Congreso de Personas con Cáncer y Familiares organizado por la AECC el pasado 12 de noviembre, asistimos a una mesa redonda sobre la importancia del cuidado del corazón en las personas con cáncer. Aunque en los niños y adolescentes hay características que los diferencian de los adultos se trataron temas claves que pueden afectar o ayudar a mejorar la vida de los menores con cáncer. La Cardioncología: La doctora Teresa López Fernández, cardióloga del Hospital de la Paz, Juan Pedro Justel médico de atención primaria y el cardiólogo mexicano Rafael Gascón Sabido, nos ofrecieron una interesante mesa sobre la relación entre el cáncer y corazón, especialmente a causa de los tratamientos que se realizan. La cardioncología es una subespecialidad...

Mariló, mamá de Daniel y socia nº1913

by ASION

12 noviembre, 2020

¿Cómo has conocido a ASION ? Les conocimos en el hospital, nosotros venimos desplazados desde Galicia y fue a través de su trabajadora social Mª Belén. Nosotros estábamos preguntando por unas justificantes para el trabajo y ella nos escuchó y apareció como ángel de la guarda al "rescate". Nos dio toda la información, su teléfono, su apoyo y su cariño. ¿Por qué sois socios? Nuestros motivos son muchísimos, la inmensa gratitud por vuestra labor sería el resumen, pero es difícil resumir o explicar la mezcla de sensación con la que llegamos a Madrid, llenos de esperanzas y también de temores. Con todas las vías de comunicación por la distancia física y el aislamiento brutal que supone el COVID para la logística...

“Encuentros con el silencio”- Julio Zarco y la humanización de la salud

by ASION

Sensibilización

6 noviembre, 2020

El miércoles 21 de octubre, asistimos a la presentación del nuevo libro del doctor Julio Zarco, “Encuentros con el silencio”, que presentó de forma telemática, apoyado por la Fundación Humans. El evento fue una cita muy especial, presentada por José Carlos Bermejo, director del Centro de Humanización de la Salud, en la que mencionó algunos de sus libros y datos de su currículum. Julio Zarco es licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid (UCM), con más de treinta años de experiencia en el sector sanitario, profesor de Psiquiatría y Psicología médica; ocupó en la Comunidad de Madrid el cargo de Director Gral. Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria. En su nuevo libro nos explica...

EnlightED 2020 | Conferencia Mundial de Educación, Tecnología e Innovación

by ASION

Congresos y Jornadas

5 noviembre, 2020

Fundación Telefónica, IE University, Fundación Santillana y South Summit se han unido para organizar “enlightED Virtual Edition 2020”, la tercera edición de la conferencia mundial sobre educación, tecnología e innovación. Mediante el formato virtual, enlightED ha reunido del 19 al 23 de octubre a los más relevantes expertos y pensadores internacionales para compartir soluciones y analizar los retos que la COVID-19 plantea en las maneras de aprender, enseñar y trabajar. Más de 90 expertos de todo el mundo han compartido su visión sobre los retos que la COVID-19 plantea en la educación. Los encuentros y talleres abordaron las siguientes cuestiones durante los cinco días en que se desarrolló el evento: “¿Qué ha aprendido el ser humano durante esta crisis?" Empresa: El mundo...

Vacunas y protección contra la pandemia de la COVID 19

by ASION

28 octubre, 2020

El pasado 29 de septiembre el periódico digital “El Global” publicó una entrevista con Margarita del Val, viróloga e investigadora en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CSIC). A lo largo de dicha entrevista analiza la situación de la pandemia en este momento y la posibilidad de utilizar una vacuna contra la COVID-19. Destacamos algunas de las ideas más relevantes que aparecen en la publicación y al final de este texto podéis encontrar el enlace al artículo completo. Las primeras vacunas se encuentran actualmente en la fase III, que es la más difícil, ya que en ella es donde aparecen problemas relacionados con la seguridad, dado que se prueba en decenas de miles de personas. La eficacia mínima que se pide al...

Familia de Roberto, socios de ASION

by ASION

24 octubre, 2020

¿Cómo conocisteis a ASION? A través de la trabajadora social del Hospital San Rafael, donde nuestro hijo Roberto inició su tratamiento contra el Neuroblastoma que padecía. Después de un mes y medio ingresado, y superados los 3 primeros ciclos de quimioterapia, su oncóloga decidió darle el alta por unos días, para que pudiera salir del hospital hasta que iniciara el siguiente ciclo. No obstante, debíamos a acudir al hospital en días alternos a realizarle al niño una analítica de sangre de control. Esto implicaba que para nosotros era inviable regresar a Cáceres, a casa. Entonces Silvia, la trabajadora social del San Rafael nos propuso la opción de alojamiento en residencias o pisos para familias desplazadas, como nosotros. En primer lugar nos facilitó...

IV – DIEZ PRIORIDADES EN EL DOLOR CRÓNICO INFANTIL

by ASION

Apoyo físico, ASION, Sin categoría

16 octubre, 2020

4ª PRIORIDAD ¿Qué estrategias efectivamente mejoran el conocimiento y la comunicación en los Centros de Salud sobre el Dolor Crónico y los tratamientos basados en la evidencia? La cuarta prioridad de la serie que estamos exponiendo durante estas semanas plantea una serie de estrategias que mejoran el tratamiento del dolor crónico en relación con los centros de salud, y por lo tanto referidos principalmente a los profesionales que en ellos trabajan. Aprovechamos la celebración del Día Mundial Contra el Dolor, para resumiros el texto de la pediatra Guillermina Sierra Blanes. El artículo completo podéis encontrarlo en el enlace que añadimos al final y que os animamos a leer. Guillermina Sierra Blanes La pediatra parte del principio de que el dolor y la fiebre acompañan...

III – DIEZ PRIORIDADES EN EL DOLOR CRÓNICO INFANTIL

by ASION

7 octubre, 2020

3ª PRIORIDAD Tratamientos físicos efectivos para mejorar el dolor y la enfermedad Con esta tercera prioridad sobre el dolor crónico infantil continuamos con la serie de artículos resumen sobre diversos aspectos, puntos de vista y tratamientos relacionados con este dolor. En esta ocasión resumimos las interesantes propuestas terapéuticas que la fisioterapeuta, Dña. Bibiana Badenes, realiza para mejorar estos aspectos, con una consideración específica relacionada con el cáncer pediátrico. Al final podéis encontrar el enlace para leer el artículo completo. Bibiana Badenes La fisioterapeuta Dña. Bibiana Badenes, directora de la Clínica Kinesis, parte de la consideración de que somos seres sociales y, por lo tanto, el tacto es necesario en las interacciones humanas que están relacionadas con la comunicación, el establecimiento de vínculos y la salud...

Claudia, superviviente de cáncer y voluntaria de ASION: «Los médicos le dieron a mis padres la noticia de que me quedaban 6 meses de vida. Yo no lo supe hasta 4 años después»

by ASION

Supervivientes, Veteranos, Voluntariado

6 octubre, 2020

¿Cuándo llega el cáncer a tu vida? ¿Cómo se vive la enfermedad como adolescente? ¿Necesitaste alguna ayuda de la asociación? En el 2010 a los 17 años entraba por primera vez a un block quirúrgico en Uruguay para sacarme un lipoma en la cara. En la biopsia salió que tenía características de tumor, pero como me lo habían extirpado no hicieron nada más. Al año me volvió a salir un bultito. Esta vez me diagnosticaron un fibrosarcoma facial. Notaba que algo había cambiado, pero no entendía mucho y no me preocupaba por entender. Mi hermana había fallecido a los 21 años de leucemia y eso era lo único que yo sabía sobre el cáncer. En mi país únicamente se conocían 3 casos con...

Carmen Menéndez: socia nº 6 y Presidenta de Honor de ASION.

by ASION

3 octubre, 2020

¿Que porqué soy socia de ASION? Porque llevo más de 30 años perteneciendo a esta organización y me siento comprometida con su proyecto y con todas las familias que la componen. Éramos seis mujeres: una doctora, cuatro madres y una enfermera. A todas nos unía de una manera o de otra los niños con cáncer. Y decidimos crear una Asociación que fuera resolviendo los múltiples problemas con los que se encontraban los niños y sus familias al ser diagnosticados de cáncer. Al inscribirnos en esa primera página del Libro de Socios, quedaron plasmados con nuestros datos el compromiso de trabajar sin descanso para mejorar la atención que recibían los niños en los hospitales y el cuidado de su familia. Ser socia de una organización...

Registro internacional de pacientes con COVID-19 y enfermedades raras

by ASION

Congresos y Jornadas, COVID19, Investigación

2 octubre, 2020

El viernes 18 de septiembre se celebró la webinar “International patiente registry for rare disesases and COVID-19” en la que se presentó el nuevo “Registro internacional de pacientes con COVID-19 y enfermedades raras” Esta iniciativa ha sido puesta en marcha por Share4Rare, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y el Hospital Garrahan de Buenos Aires, con el objetivo de mejorar el conocimiento de esta enfermedad infecciosa, su evolución y su afectación en pacientes con enfermedades poco frecuentes. El evento tenía como objetivos: Conocer de primera mano esta iniciativa de investigación única en el mundo Conocer casos clínicos de pacientes con enfermedades raras que han pasado por la COVID-19 Hablar directamente con los expertos y representantes de pacientes que coordinan este registro internacional. A partir de la pregunta ¿Cuál...

Hortensia, socia nº4 y fundadora de la asociación: «Todos los que hemos pasado por la experiencia de tener un hijo con cáncer conocen la importancia del apoyo entre las familias»

by ASION

Sin categoría

29 septiembre, 2020

¡Un sueño inimaginable hace 31 años! Me llamo Hortensia, una de las madres convocada por la Dra. Angelines Cantalejos del Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón, donde mi hijo fue diagnosticado de una leucemia. Estamos a principios de 1989, en el despacho de la doctora junto a Carmen Menéndez, impulsora de este precioso proyecto. La única información de la que disponíamos era: “¿os gustaría formar parte de la creación de una asociación de padres de niños con cáncer”? Todas las que estábamos allí contestamos con un SI en mayúsculas. Nuestro entusiasmo se palpaba y allí nos sentamos a pensar por dónde iniciar el proyecto. ¿Qué disponíamos para comenzar? Ningún conocimiento de cómo crear una asociación, ningún recurso económico del que partir, muchas ganas...

JORNADA MULTIDISCIPLINAR SOBRE LOS AVANCES EN INMUNOTERAPIA

by ASION

Congresos y Jornadas, Investigación, La Hucha de Tomás

23 septiembre, 2020

El jueves 10 de septiembre se llevó a cabo en modalidad online el "1st ECO Cancer Immunotherapy Breakthrough", dentro de los eventos que está organizando la Fundación ECO, en forma de jornadas-debate sobre oncología en formato digital, ofreciendo con ello foros de información y discusión que tienen como objetivo mejorar la atención a los pacientes con cáncer. Esta jornada multidisciplinar sobre el avance de la inmunoterapia en el ámbito del tratamiento del cáncer reunió a expertos nacionales e internacionales, que debatieron sobre los últimos hallazgos dentro de este campo en oncología. El programa enfocó los diferentes tipos de tumores así como la importancia de los biomarcadores como factor predictivo de respuesta a los tratamientos. Desde la Fundación ECO (Fundación para la Excelencia y...

La historia de Soraya: «Al poco tiempo, confirmado, su único hermanito de 4 años compatible al 100%».

by ASION

Supervivientes

19 septiembre, 2020

Me llamo Laura, y ésta es nuestra historia. Todo comienza un 14 de Septiembre de 2017. Sólo un día antes, Soraya había comenzado el que sería su último curso antes de pasar al Instituto y, justo 13 días después cumpliría 11 añitos. Llevaba varios días notándose unas pequeñas manchitas de color rojo intenso por las piernas (por aquel entonces aún no sabíamos que eran Petequias), y aunque al principio no le dimos mucha importancia, le comenté que la llevaría a su pediatra, ya que cada vez tenía más y eso me empezó a preocupar. Ese 14 de septiembre se quedará grabado en nuestras memorias para siempre. No sé muy bien por qué, pero cuando entramos en la consulta rompí a llorar desconsoladamente, sin saber...

Tamara, superviviente: «Doy gracias a toda esa gente que decide ser donante, o en mi caso donar el cordón umbilical, porque sin ellas, yo no estaría aquí»

by ASION

ASION, Supervivientes, Veteranos

19 septiembre, 2020

Me llamo Tamara y tengo 35 años. El 21 de septiembre hace 11 años que me diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda con el cromosoma Philadelphia + (siempre me ha gustado llamarla por su nombre y apellidos). Fue duro de aceptar, en aquel momento tenía 16 años, estaba en plena ebullición de hormonas y me quería comer el mundo, pero de repente te ves metida en una habitación de hospital, y con las visitas restringidas…no pueden venir tus amigos a visitarte ni familiares, y los médicos te empiezan a explicar los efectos secundarios del tratamiento, que van a ser ingresos largos y que hay que buscar un donante para hacerme un trasplante. Es mucha información en muy poco tiempo para poder...

Impacto del Dolor Crónico en el desarrollo académico y en el logro educativo

by ASION

Apoyo Educativo, ASION

18 septiembre, 2020

Continuamos con la serie de artículos sobre "Diez prioridades en el dolor crónico infantil". En esta ocasión, se aborda un aspecto clave que incide de forma importante en los niños y niñas con cáncer: la relación e influencia que el dolor crónico tiene sobre el desarrollo educativo de los menores . En el ámbito de la oncología pediátrica conocemos muy bien las dificultades que los menores con cáncer encuentran cuando tienen que interrumpir su proceso escolar por los tratamientos, los recursos que necesitan así como las intervenciones que la administración educativa pone en marcha ante esta situación. Algunos de estos aspectos se abordan en el artículo. Pura Alamar La psicopedagoga Pura Alamar afirma que la imposibilidad de asistir al colegio por causa de una...

María: ¡Ya llevo 7 años como voluntaria!

by ASION

ASION, Voluntariado

17 septiembre, 2020

¿Cómo conociste ASION? Recuperándome de mi última cirugía y volviendo a nacer, me pregunté, ¿y ahora qué hago o qué debo hacer? Pues seguidamente busqué en internet alguna asociación en dónde pudiera colaborar, ayudar y aportar algo de mí, y encontré a ASION. Empecé a leer detenidamente a la labor que se dedicaban, y me gustó. Envié un email a Gema, del Departamento de Voluntariado, esperé algunos días, y Gema me contestó, que en la brevedad posible me llamaría para la entrevista y así fue. Mi labor como voluntaria empezó en febrero del 2013. ¡Ya llevo 7 años como voluntaria! ¿En qué consiste tu labor como voluntaria? Colaboro en ciertas tareas de oficina, preparando material para diferentes eventos que realiza la asociación, y suelo acudir...

RECOMENDACIONES ACERCA DE LA REINCORPORACIÓN A LA ESCUELA DE LOS MENORES CON ENFERMEDADES CRÓNICAS

by ASION

Apoyo Educativo, ASION, COVID19

7 septiembre, 2020

La Asociación Española de Pediatría ha publicado un documento de recomendaciones de las distintas especialidades pediátricas sobre la reincorporación a la escuela de la población infantil con enfermedades crónicas. Teniendo en cuenta el inicio del nuevo curso escolar en nuestro país, y las características de los niños, niñas y adolescentes enfermos de cáncer, creemos muy conveniente la difusión y lectura del texto, que a continuación os resumimos, y que podéis leerlo completo a través del enlace que mostramos al final. Las recomendaciones parten de que aún no hay evidencia científica de que los niños con dichas enfermedades crónicas tengan un mayor riesgo de infección por el SARS-COV-2, pero consideran que estas recomendaciones pueden ser una herramienta importante para los profesionales sanitarios, y...

Cristina Pombar, socia nº 1014: «En este número vamos dos socios, mi padre y yo»

by ASION

3 septiembre, 2020

Llevo tanto tiempo en ASION que casi no me acuerdo de cómo conocí la asociación. He sido voluntaria (ensobrando tarjetas de navidad y pulseras, en ocasiones esporádicas en el hospital…), durante un periodo muy breve de tiempo trabajé como administrativo y también he sido vocal en junta directiva participando en las juntas y aportando a los objetivos de la asociación. Ahora soy “solo” la socia 1 014, pero participo en todas las actividades que puedo. Mi favorita es la Fiesta Solidaria de octubre, aunque también está la Lotería y la cena de Navidad, la asamblea general y muchas otras iniciativas. Siempre he hablado de la asociación para fomentar la participación en sus actividades y en alguna ocasión ha sido a un...

ASION, cáncer infantil, colaboradores, socios

II – Diez prioridades en el dolor crónico infantil

by ASION

30 agosto, 2020

Comenzamos una serie de artículos resumen sobre diversos aspectos, puntos de vista y tratamientos relacionados con el dolor crónico infantil. Por su interés y la profundidad con que es tratado este tema, que tanto afecta en el mundo del cáncer infantil, mostraremos en cada publicación las líneas que consideramos más importantes para que posteriormente profundicéis en el artículo al que hacemos referencia, y que podéis encontrar en el enlace que mostramos al final. Tratamientos y estrategias que previenen que el dolor agudo se convierta en crónico. Mª Jesús Vidorreta / Tania García Abreu La enfermera pediátrica, MªJesús Vidorreta, comienza enumerando las causas más comunes de este tipo de dolor: desde las motivadas por enfermedades hasta traumatismos, cirugías, tratamientos, etc. Además, resalta cómo cuando el...

Doctora Ángeles Cantalejo, socia nº 1: «Junto a mi actividad hospitalaria ASION es algo de lo que me siento muy orgullosa»

by ASION

28 agosto, 2020

¿Porque te hiciste socia de ASION? "Podíamos empezar diciendo...

Diez prioridades en el dolor crónico infantil

by ASION

11 agosto, 2020

Hemos tenido ocasión de leer este estupendo artículo sobre el dolor crónico en la población infantil, que también es aplicable en el caso del cáncer infantil, en el que distintos especialistas tratan aspectos diversos sobre esta realidad. Dolorin es un proyecto formado por un equipo multidisciplinar, abierto a profesionales, padres y sociedad en general, que trabaja sobre el dolor infantil. Mostramos a continuación un resumen de cada uno de los apartados y al final se encuentra el enlace para una lectura completa de este interesante artículo. Primer apartado: Tratamientos y estrategias que previenen que el dolor agudo no se convierta en crónico. La enfermera pediátrica, MªJesús Vidorreta, enumera las causas más comunes de este tipo de dolor: desde las motivadas por enfermedades hasta traumatismos,...

apoyo psicosocial, ASION, ayudas sociales, cáncer infantil, historias reales, socios

Pablo, padre afectado y socio nº 1872: «Nos hemos hecho socios pensando en las familias a las que les tocará vivir esta situación»

by ASION

7 agosto, 2020

Hoy os traemos la historia de Pablo, socio nº 1872 y padre afectado de Xiana: Como conocí a ASION A nuestra familia le tocó esa 'lotería' a la que ningún padre queremos que nos toque. El 2 de octubre, nuestra vida cambió por completo en menos de 48 horas y pasamos de estar tranquilamente en casa con nuestras 3 hijas, a vernos en una situación que jamás se nos hubiese pasado por la cabeza ni en la peor de las pesadillas Aparecimos con lo puesto y sin tiempo que perder en Madrid, en La Paz, y con nuestra hija pequeña, Xiana de 13 meses, con un tumor muy agresivo del cual no se podría tratar en Galicia. Ese mismo día escuchamos por primera vez la...

apoyo psicosocial, ASION, ayudas sociales, cáncer infantil, historias reales, socios

Efectos y consecuencias de la crisis de la COVID-19 entre las personas con discapacidad

by ASION

Congresos y Jornadas, COVID19

1 agosto, 2020

El viernes 10 de julio fue presentado el informe “Efectos y consecuencias de la Covid-19 entre las personas con discapacidad” realizado por Odismet (Observatorio sobre mercado de trabajo y estadísticas para personas con discapacidad), de la Fundación Once con el apoyo del Fondo Social Europeo. En este informe se ha valorado el impacto que la pandemia ha tenido en el colectivo y sus perspectivas de futuro, así como sus demandas y sugerencias para suavizar dicho impacto. El estudio parte de un sondeo que se realizó en el mes de mayo a 1.460 personas con discapacidad en edad laboral (hasta los 64 años). Se las preguntó sobre cómo vivieron el confinamiento, las consecuencias emocionales de la crisis y su situación económica. El objetivo...

discapacidad, Dismet, estudios, Fundacion Once, información

Lola, socia nº 1438

by ASION

31 julio, 2020

Lola Muelas decidió hacerse socia de la asociación con una cuota semestral hace ya casi 10 años, cuando conoció nuestra labor en el Hospital Niño Jesús. Con los años, además de ser socia, ha decidido ayudarnos haciendo voluntariado en nuestras oficinas una vez por semana. Nos cuenta su historia a continuación: "Conocí a la Asociación Infantil Oncológica de Madrid en el Hospital del Niño Jesús, en diciembre del año 2011. Yo estaba allí porque una sobrinita mía estaba ingresada (mi sobrina nieta). Iba con frecuencia por el hospital, y coincidí con varias asociaciones estupendas. Decidí hacerme socia de ASION, cuando conocí lo importante que era para las familias, y pude conocer más a fondo la labor que realizaban, sobre todo: El...

Conclusiones de la jornada virtual «Una nueva asistencia oncológica». Parte II: un decálogo de buenas prácticas

by ASION

Apoyo Social, ASION, COVID19, Investigación, Rehabilitación de secuelas, Supervivientes

22 julio, 2020

Nos unimos a la “Declaración Por un Plan de Cáncer en España en 2020” que se promovió el lunes 29 de junio en una Jornada Virtual “Una Nueva Asistencia Oncológica”. Diez asociaciones entre las que se encuentra ASION, asociación de familias con cáncer infantil, junto con 10 sociedades científicas y otras tantas pendientes de incorporarse, firman esta declaración, y participaron en este encuentro junto a portavoces y responsables de la administración sanitaria, profesionales médicos y enfermeros, y asociaciones oncológicas. El acto estuvo organizado y dirigido por la Fundación ECO (Fundación para la Excelencia y Calidad de la Oncología), junto a la organización y secretaría de FUNDAMED (Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios), y con la colaboración de NOVARTIS. La declaración...

Conclusiones de la jornada virtual «Una nueva asistencia oncológica». Parte I: respuestas y retos en el cáncer infantil

by ASION

Apoyo Social, ASION, COVID19, Investigación, Rehabilitación de secuelas, Supervivientes

16 julio, 2020

La necesidad de una nueva asistencia oncológica en el cáncer infantil es prioritaria ante estos nuevos tiempos. Ponerla en marcha es una tarea que nos compete a todos: administraciones, profesionales de la salud, asociaciones de pacientes, industria farmacológica, investigadores, grupos políticos...

Una experiencia educativa inaudita

by ASION

Apoyo Educativo

7 julio, 2020

Este curso que finaliza ahora ha sido uno de los más especiales vividos en nuestra reciente historia. Por vez primera todos los niños, niñas y adolescentes, todos los estudiantes de las distintas etapas educativas dejaron de asistir a sus centros de referencia, se confinaron en sus casas, e intentaron continuar el curso de manera virtual. Para el profesorado también ha sido una experiencia totalmente inaudita, a la que ha tenido que adaptarse empleando recursos informáticos que ya usaba con anterioridad, pero no con esta intensidad y repercusión. Los niños y adolescentes con cáncer han estado en medio de esta tormenta global, por una parte desde una posición de conocer la experiencia del confinamiento y las estrategias para adaptarse a él, pero también con...

LA TERAPIA CON CÉLULAS CAR-T EN LA ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA

by ASION

Investigación

25 junio, 2020

La investigación en el campo de la oncología está produciendo avances importantes en los tratamientos de los cánceres tanto de adultos como en los pediátricos. Algunos son tan novedosos y llenos de posibilidades como la llamada Terapia con células CAR-T. ¿Qué es la terapia CAR-T? La terapia CAR-T es un tipo de inmunoterapia utilizada en el tratamiento del cáncer. Los medicamentos CAR-T están basados en la modificación genética de los linfocitos (células responsables de regular la respuesta inmunitaria del organismo), con el objetivo de que estas sean capaces de reconocer como extrañas las células cancerosas y poder destruirlas. El tratamiento consiste en modificar estas células del sistema inmunitario conocidas como células T, para que ataquen a las cancerosas. Para ello, los especialistas añaden el...

Borja, nuestro fisioterapeuta

by ASION

Apoyo físico, ASION, Rehabilitación de secuelas, Sin categoría

22 junio, 2020

1. Hola Borja, ¿podrías contarnos un poco en qué consiste tu trabajo en ASION? Hola, gracias por la oportunidad brindada en este espacio de entrevista. Mi labor en ASION está vinculada a la rehabilitación física de niños y adolescentes afectados por cáncer pediátrico. Se basa principalmente en valorar y determinar el alcance que la enfermedad y su tratamiento tienen sobre el paciente pediátrico, y planificar sesiones de fisioterapia que sean necesarias fuera del ámbito hospitalario para reforzar o solucionar diferentes situaciones que conlleva la enfermedad a nivel físico, psicomotriz y de autonomía, y así con ello, mejorar la calidad de vida del paciente y de su entorno. Esa sería la labor esencial, que luego está llena de matices según el caso, el...

Cáncer y Covid-19

by ASION

ASION, COVID19

12 junio, 2020

1. ¿Cuándo y cómo conocisteis ASION? Cuando ingresamos por primera vez en el Hospital La Paz y nos dieron el diagnóstico de mi hijo. Vino Raquel y me dijo que era de ASION… Fue muy atenta y amable junto a Verónica. Siempre preguntándonos cómo estábamos y si necesitábamos algo. 2. ¿Cómo habéis vivido estos meses de pandemia? Por lo que sabemos, habéis vivido muy de cerca el COVID19. Hemos vivido un momento muy duro y con mucho miedo por todo lo que sucedía en el mundo por el virus. Por la parte médica hemos estado en muy buenas manos por todo el grupo de oncología, que han sido muy atentos y profesionales, pero a veces podía ver su cara de preocupación. Verónica, la...

La historia de Claudia

by ASION

Supervivientes, Veteranos

4 junio, 2020

Con motivo del Día del Superviviente, que tiene lugar el 3 de Junio, hemos decidido celebrar la Semana del Superviviente, compartiendo en las redes sociales de la asociación, y también en este blog, historias de algunas de nuestras familias. Hoy la protagonista es la familia de Claudia, que ha querido compartir su historia de supervivencia tras haber pasado por una leucemia durante la infancia: "Sobrevivir a un dragón tan feroz como el de la Leucemia es el regalo más enorme que la vida ha brindado a Claudia, y por extensión a todos los que la queremos. Sí, Claudia es una superviviente, y por ello el Día del Superviviente, es el más especial del año, aunque en realidad, ¡cada día de su...

La historia de Oli

by ASION

Supervivientes, Veteranos

3 junio, 2020

Hoy, Día Mundial del Superviviente de Cáncer, compartimos con vosotros y vosotras la historia de Oli, y de su familia. Una historia de vida, de superación y de constante evolución, que nos narra su madre, Nuria, a través de esta entrevista: Nuria, Oli dice en muchas ocasiones que es “más superviviente” o “más veterana” que otros niños o niñas que han superado un cáncer infantil. ¿Por qué? Porque normalmente un niño pasa por un tumor en su infancia, pero Oli ha tenido que pasar por tres tumores diferentes en sus diez años de vida. Tres tumores en distintas partes de su cuerpo, tres tratamientos diferentes, en tres etapas muy distintas. Cada nuevo tumor implica la adaptación al diagnóstico, el paso por el tratamiento,...

La donación y el trasplante en tiempos de COVID19

by ASION

ASION, Iniciativas solidarias

29 mayo, 2020

En estos tiempos toda la actividad sanitaria se ha visto afectada por la pandemia, y la donación y trasplantes de todo tipo también. Sin embargo no han disminuido las personas que necesitan una donación, y durante el confinamiento la actividad de trasplantes se ha mantenido en la medida de lo posible. Respecto a los trasplantes de médula ha habido una reducción en el registro de nuevos donantes, y también se han resentido las donaciones efectivas del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO). Antes de la epidemia los registros de nuevos donantes y las donaciones de progenitores venían aumentando en España un 10% anualmente. Desde el registro Nacional de Tumores (RNT) se han implementado acciones para facilitar estas actividades todo lo posible, siendo...

El cáncer con perspectiva

by ASION

ASION, Supervivientes, Veteranos

10 mayo, 2020

Ana es la protagonista de nuestra entrevista de hoy. Su hija, Carlota, superó un tumor cerebral durante la infancia y ahora, años después, hace balance de lo que supuso para toda la familia la enfermedad y para ella, que fue la cuidadora principal durante y tras el año y medio de ingresos. 1. ¿Cómo conociste ASION? Conocí la asociación en uno de los primeros ingresos que tuve con Carlota. Se presentaron en la habitación, y me dijeron si necesitaba algo. Como en nuestro caso trabajamos los dos, la trabajadora social de ASION me asesoró en ese sentido para poder compaginar el trabajo con el cuidado de mi hija. 2. ¿Cuánto tiempo pasasteis ingresados en el Hospital La Paz? Entre los distintos ingresos por los tratamientos y...

La atención educativa de los menores con cáncer en tiempos del COVID-19

by ASION

Apoyo Educativo, ASION

29 abril, 2020

Recursos educativos disponibles para los niños y adolescentes con cáncer: Los niños y adolescentes que están llevando a cabo tratamientos a causa de un cáncer reciben una atención educativa reglada y continua. Según la situación en que se encuentren tienen las siguientes respuestas educativas: Cuando pueden asistir a sus colegios o institutos de referencia se integran en las aulas y si es necesario, reciben generalmente algún tipo de refuerzo educativo o adaptaciones curriculares. Los que a causa del tratamiento o el proceso de la enfermedad no pueden asistir al centro educativo, pero no están ingresados, reciben clase en sus propios hogares a través de los docentes del SAED (Servicio de Atención Educativa Domiciliaria). Los profesores de este servicio se coordinan con el profesorado...

¿Qué es la X Solidaria?

by ASION

26 abril, 2020

Cada año, la Administración permite a los ciudadanos y ciudadanas elegir el destino de una parte de sus impuestos. Conforme establece el Real Decreto-Ley 7/2013 de 28 de junio el Estado destinará a subvencionar actividades de interés general consideradas de interés social, en la forma que reglamentariamente se establezca, el 0,7 por 100 de la cuota íntegra del impuesto de los contribuyentes que expresamente manifiesten su voluntad en tal sentido. Desde el año 2017 son las CCAA las que gestionan la aplicación de estos fondos. Así, al realizar la declaración de la Renta, existe la opción personal de elegir entre: Destinar el 0,7 % del IRPF a la realización de programas que desarrollan las organizaciones sociales. Destinar el 0,7 % a la...

Los Hogares ASION en tiempos de Covid-19

by ASION

Apoyo Social, Hogares ASION

21 abril, 2020

Desde el inicio del estado de alarma decidimos mantener el servicio de alojamiento “Hogares ASION” que, como sabéis, está dirigido a familias que no viven en Madrid y tienen que desplazarse desde sus localidades de origen para el diagnóstico y tratamiento de sus hijos enfermos de cáncer. Para seguir los protocolos de protección, indicados en esta situación de emergencia sanitaria provocada por el COVID- 19, alojamos una sola familia en cada uno de los hogares y, una vez que la familia desocupa la vivienda, se procede a una limpieza y desinfección total antes de recibir a otra familia. Esto ha supuesto una disminución en nuestra capacidad de alojamiento, agravada por el cierre de otros recursos de este tipo en Madrid y los...

Protonterapia

by ASION

Investigación, La Hucha de Tomás

16 abril, 2020

¿Qué es la protonterapia? La protonterapia es un tipo de radioterapia que utiliza partículas pesadas (protones) en lugar de rayos X o electrones. Es por tanto una alternativa avanzada, segura y efectiva en el tratamiento de algunos tipos de cáncer. En 1946 Robert R Wilson, (diseñador del laboratorio ciclotrónico de la universidad de Harvard, HCL11), propuso por primera vez el uso de la energía protónica como un método de tratamiento efectivo. Los primeros tratamientos fueron efectuados con aceleradores de partículas construidos para investigación física, en el laboratorio de radiación de Berkeley en 1954. La propuesta era que los haces de protones podían constituir una excelente alternativa a la radioterapia “convencional” con rayos-X (fotones), ya que se producía una mejor distribución de la dosis...

Mundo Motiva

by ASION

Premios

14 abril, 2020

Una asociación solidaria que promueve un mundo más ético y una sociedad más positiva Este año, hemos conocido una asociación que está realizando una gran labor en este mundo en el que nos movemos, tan necesitado de noticias positivas. MundoMotiva es una asociación que surge de un grupo de vecinos de San Sebastián de los Reyes y otras personas de Madrid que quiere promover los valores éticos que considera más importantes y fomentar una visión positiva del mundo. Para ello trabaja en dos vertientes: Una de noticias positivas que cada semana publica en su web y redes, y otra de proyectos solidarios, actualmente centrada en el proyecto “CampoMotiva” que pretende ayudar a las familias en riesgo de exclusión, bien sean nacionales o...

Marca la X Solidaria

by ASION

10 abril, 2020

Por las familias de niños y adolescentes enfermos de cáncer Como sabéis se ha iniciado la campaña 2020 de la declaración de la renta, desde el 1 de abril hasta el 30 de junio. De nuevo nos encontramos con una oportunidad de ejercer la solidaridad ciudadana para asegurar la realización de proyectos sociales de todo tipo. La llamada X Solidaria la encontraremos en nuestra declaración en la casilla 106, bajo el epígrafe de “Actividades de interés social”. Con un simple gesto, al marcarla, abrimos la puerta a numerosas acciones que se pueden desarrollar, gracias a la aportación económica que, procedente de nuestros impuestos, el estado destina a financiar proyectos de asociaciones y ONGs como la nuestra. ASION percibe parte de esta ayuda que le permite...

LA RESPONSABILIDAD SOCIAL EMPRESARIAL

by ASION

Día Internacional del Niño con Cáncer, Días especiales

2 abril, 2020

Hasta hace unos años la RSE parecía que solo hacía referencia a las empresas, y especialmente a las grandes corporaciones. Estas podían incluir en sus estrategias un área que respondiese a un compromiso social y ético de las entidades con la sociedad. De esta situación que podríamos situar en los últimos años del siglo XX se pasó en muy poco tiempo a una explosión de la RSE. Se convirtió en una moda, un símbolo de prestigio que toda empresa, independientemente de su tamaño, quería ofrecer a sus usuarios como muestra de su credibilidad y buen hacer social. La crisis económica que se inicia a finales de la primera década del 2000 obliga a las empresas a adoptar políticas más realistas y a...

XIV Premios ASION

by ASION

ASION, Días especiales, Premios

26 marzo, 2020

El pasado martes 3 de marzo asistimos a la entrega de los XIV Premios ASION, como broche final de los actos conmemorativos del treinta aniversario de nuestra asociación. Desde hace ya catorce años, ASION otorga estos premios a las entidades, empresas, medios de comunicación y personas físicas que destacan por su labor en el ámbito de la oncología pediátrica. Un reconocimiento que pretende devolver algo de lo mucho que nos aportan: trabajo y dedicación médica; investigación, comunicación, difusión y sensibilización; apoyo solidario empresarial...

Día Internacional del Niño con Cáncer

by ASION

21 febrero, 2020

El viernes 14 de febrero conmemoramos el Día Internacional del Niño con Cáncer. El 15 de febrero es la fecha en la que la CCI (Confederación Internacional de Padres de Niños con Cáncer) conmemora en todo el mundo para sensibilizar sobre la problemática que el cáncer ocasiona a los pacientes y a las familias. En España la FEPNC (Federación española de padres de niños con cáncer) es la organización que lidera esta iniciativa y ASION, como organización miembro, se une a los actos de difusión y sensibilización aprovechando este día tan especial para trasladar a los profesionales, instituciones y a la sociedad en general, la importancia de abordar el seguimiento de los supervivientes para conseguir detectar y paliar en la medida...

II Cumbre Española Contra el Cáncer

by ASION

Congresos y Jornadas

20 febrero, 2020

El jueves 13 de febrero se celebró la II Cumbre Española Contra el Cáncer, organizada por el GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) en la sede del Ministerio de Sanidad en Madrid. Tras unas palabras de Dª Begoña Barragán, presidenta del GEPAC, se realizaron distintas intervenciones de personalidades de la administración, del ámbito sanitario y de asociaciones. Durante la jornada, asistimos a tres mesas redondas. Trataron temas de vital importancia: la sostenibilidad del sistema sanitario y las barreras en los tratamientos; la difícil relación que se produce entre trabajo, familia y cáncer; y el futuro de la investigación del cáncer en España. Destacamos algunas de las ideas que se expresaron a lo largo de la mañana: D. Faustino Blanco González, Secretario General...

cáncer infantil, discapacidad, divulgación, Investigación, La Hucha de Tomás

Una amistad de por vida

by ASION

ASION, Supervivientes, Voluntariado

6 febrero, 2020

Hola, Eva y Estefi, muchas gracias por haber aceptado participar en esta entrevista para contarnos vuestra historia de amistad. Ambas estáis directamente relacionadas con el cáncer infantil, ¿cómo llegó a vuestra vida? ¿a qué edad? ¿cómo lo vivisteis?. Eva: el cáncer llegó a mi vida en forma de Linfoma de Hodking a los 13 años. Recibí tratamiento de quimioterapia en el Hospital Universitario de la Paz. Fue una etapa dura, tanto para mí como para mi familia. Pero también es verdad que cambió mi forma de ver las cosas, me ayudo a madurar, a conocer a personas únicas y a día de hoy imprescindibles para mí, y en definitiva a ser la persona que soy. Ya han pasado 14 años y hace ya...

historias reales

SENSIBILIZACIÓN EN CENTROS ESCOLARES – COLEGIO LICEO SOROLLA

by ASION

Iniciativas solidarias, Sensibilización

30 enero, 2020

Desde ASION, hemos puesto en marcha un proyecto de Sensibilización del Cáncer Infantil y Adolescente en las aulas. Éste se dirige tanto al alumnado, como al profesorado, e incluso a las familias. El lunes 13 de enero tuvimos la oportunidad de realizar en el Colegio Liceo Sorolla, la primera jornada del año sobre este proyecto. Los Talleres de Sensibilización Los alumnos del cole desde 1º de Primaria hasta 2º de Bachillerato fueron asistiendo a las distintas sesiones de talleres preparadas para ellos. En los talleres, se presentó de forma clara y sin dramatismos información sobre el cáncer que afecta a niños y adolescentes. Igualmente se les mostró algunas de las actividades y ámbitos en los que actúa ASION. Al alumnado participante se le propuso que diera...

ASION, cáncer infantil, colaboradores, comunicación, divulgación, iniciativas, normalización, sensibilización

Compromisos 2020

by ASION