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Jornada de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

El jueves 6 de octubre se celebró la Jornada de la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS, en el salón de actos del Ministerio de Sanidad de Madrid.

El programa comenzó con una conferencia inaugural sobre la Situación de los Cuidados Paliativos en España, impartida por Ingrid Bullich Marín, Jefa de enfermería del área del paciente frágil y dependiente de la Corporación Consorci Sanitari Parc Taulí de Sabadell. 

En ella se refirió al marco legislativo del desarrollo de las estrategias, y a las tendencias generales crecientes y decrecientes que se están produciendo en este ámbito como son: la mayor utilización de opioides, el establecimiento de protocolos y guías para identificar a personas en los últimos días y sus familiares, así como el aumento de la formación, en esta área, en la mayoría de las CCAA.

Como conclusiones enunció la necesidad de una mayor implicación en la investigación, lo fundamental de la formación para mejorar las competencias de los profesionales, la necesaria coordinación sociosanitaria y la homogeneización de guías y protocolos en todo el estado.

Tras ella se presentó la 1º Mesa de Experiencias exitosas en los modelos de atención de cuidados paliativos de las CCAA (de adultos), en la que ponentes de las comunidades de Madrid, Ceuta, País Vasco y Andalucía compartieron sus programas y experiencias.

El coordinador de la mesa, Antonio Sacristán Rodea, señaló que los cuidados paliativos son jóvenes, pues no tienen más de 30 años, y que se ha cambiado el paradigma de modelo médico-paternalista a un modelo tecnológico en el que al paciente le asisten una serie de derechos en la toma de decisiones. Sin embargo, no se está avanzando suficientemente en el desarrollo normativo, y además hay que atender las enormes desigualdades que se dan en los distintos territorios del estado.

A continuación, Rafaela Fernández Ramos. médico responsable del área asistencial y de calidad de la Oficina regional de coordinación de CP.  Dirección General del proceso integrado de Salud. SERMAS, expuso la ponencia «Cuidados Paliativos específicos 24×7: Una realidad en la Comunidad  de Madrid». Este programa busca la accesibilidad de todos los pacientes a cualquier hora y en cualquier lugar, la capacidad para registrar las actuaciones que se produzcan, la respuesta a todas las demandas que surjan y la coordinación con los distintos agentes, entre otros los servicios de atención primaria.

El sistema de atención está integrado por la plataforma tecnológica del SUMA, el sistema de información propio InfoPal y los profesionales del equipo UAPC PAL 24. El programa dispone de  una historia clínica paliativa electrónica (InfoPal) que puede ser visualizada cuando sea necesario por  los distintos agentes: equipo de domicilio, hospitales, etc.

Las conclusiones con las que finalizó la ponente sobre los criterios para una experiencia exitosa fueron:

• Atender las demandas de los pacientes y profesionales cuando lo necesitan evitando ingresos innecesarios.
• Gestión centralizada de los ingresos con una distribución equitativa y eficaz de los recursos hospitalarios.
• Aumentar la identificación de las necesidades paliativas.
• Seguimiento continuado proactivo durante fines de semana y noches de los pacientes que lo necesitan.
• Identificar fuentes y factores generadores de riesgo relacionados tanto con los medicamentos como con la organización asistencial y el uso adecuado de los recursos.

Tras esta intervención se expuso una experiencia muy enriquecedora por parte del ponente Luis Utor Ponce, Enfermero de ESAD. INGESA de Ceuta: «Competencia Cultural y cuidados paliativos en Ceuta»,  en la que resaltó la necesidad de tener en cuenta los factores culturales y la diversidad de la población actual en los cuidados paliativos: pacientes de religión cristiana, musulmana, judía… Es necesaria, además de la intervención del grupo familiar que en algunas ocasiones es el que decide los pasos a dar, la participación de mediadores culturales que ayuden en el trabajo con estos colectivos. 

Una reflexión sobre los aspectos que surgen de la multiculturalidad de la población es necesaria, y observar los prejuicios que puedan surgir, la barrera idiomática, la soledad del cuidador migrante, etc. para poder realizar una intervención respetuosa que ayude tanto al paciente como a la familia.  

Posteriormente las representantes del País Vasco Adelina Pérez Alonso, Coordinadora del Proyecto Innopal, y Maite Paino Ortuzar, de la Subdirección de coordinación hospitalaría de la Dirección General Osakidetza. Servicio Vasco de Salud, presentaron el «Proyecto Innopal: experiencia práctica de innovación a través de una red colaborativa sobre 5 miradas en atención paliativa». En su intervención destacaron el valor del acompañamiento y la importancia de tener en cuenta los diferentes enfoques preventivo, curativo y paliativo que se suceden a lo largo del proceso.

Por último intervino Salvador Vergara López, Jefe Sección de Medicina Interna en Hospitales de Valme y El Tomillar. AGS Sur de Sevilla del Servicio Andaluz de Salud, que realizó una ponencia sobre «El soporte telefónico en Cuidados Paliativos. Una herramienta para  multiplicar eficiencia y poder llegar a todos». Un recurso que puede ayudar a la continuidad asistencial en territorios con población envejecida y con una gran dispersión geográfica. 

Tras un breve descanso, comenzó la sesión dedicada a los cuidados paliativos pediátricos con una ponencia de presentación. «La situación de los cuidados paliativos pediátricos en España a nivel de SNS» , realizada por Sergi Navarro Vilarrubi, Jefe de Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico del Hospital Sant Joan de Déu, y Presidente de la Sociedad Española de Cuidados  Paliativos Pediátricos.

Entre otras cosas, el ponente resaltó que no todas las CCAA tienen un plan actualizado, la falta de equidad en los diversos territorios, y el dato de que en España 28 de cada diez mil niños necesitan cuidados paliativos.

A continuación se desarrolló la Mesa 2 «Experiencias exitosas en los modelos de atención de cuidados paliativos pediátricos de las CCAA.» que estuvo moderada por Ricardo Javier Martino Alba, Jefe de sección de la Unidad de atención integral paliativa pediátrica del Hospital infantil Universitario Niño Jesús.

La primera intervención corrió a cargo de Sebastià Santaeugènia González, con la ponencia «Aspectos clave en la aplicación del Modelo de cuidados paliativos  pediátricos en Cataluña,» en la que presentó el modelo de cuidados paliativos en Cataluña con la designación de 3 servicios hospitalarios de cuidados paliativos pediátricos que atienden todo el territorio: Vall d¨Hebron, Parc Taulí y San Joan de Deu.

La población diana está entre 700 y 900 pacientes con patologías asociadas principalmente al ámbito neurológico y oncológico principalmente. Además, señaló un tema pendiente de solucionar como es la relación de los cuidados paliativos con las denominadas enfermedades raras, ya que resulta difícil cubrir las múltiples necesidades que se presentan.

Igualmente habló de la experiencia de “La casa de Sofía” en la que el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha puesto en marcha para evitar o retrasar al máximo el ingreso hospitalario de los menores que se encuentran en una situación de cronicidad compleja o de enfermedad avanzada en el hospital.

Terminó indicando la necesidad de formación, tiempo y experiencia como factores para no dejar nada atrás sobre los cuidados paliativos pediátricos.

A continuación Fátima Parra Plantagenet-Whyte. Pediatra de la Unidad de cuidados paliativos pediátricos de Aragón en el Hospital Universitario materno  infantil Miguel Servet de Zaragoza, expuso «Funcionamiento de una unidad de cuidados paliativos pediátricos en una comunidad con gran dispersión geográfica,» en la que resaltó las dificultades por las grandes distancias entre Zaragoza, donde están los servicios paliativos pediátricos, y los pacientes que habitan en las zonas rurales. Esta unidad atiende alrededor de unos doscientos pacientes al año.

Los recursos con los que cuentan son: 2 pediatras, 2 enfermeras y un musicoterapeuta, y el apoyo de una red periférica con los pediatras y médicos de familia de los centros de salud que garantizan la asistencia domicilia. No disponen todavía, de programas de respiro, tampoco de acompañamiento, pero sí de una asistencia continuada desde el año 2020.  El transporte es también un problema a resolver, y utilizan desde el coche propio, el servicio del taxi, un autobús…

Posteriormente intervino Lourdes Chocarro González, de la Unidad de atención integral paliativa pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, con la ponencia Atención Paliativa Pediátrica en Madrid: una unidad de excelencia, en la que destacó  las siguientes características:

• Es un modelo de atención centrado en la familia 
• Ofrece  atención 24 horas/365 días
• Cuenta con equipos multidisciplinares.
• Ofrece educación sanitaria a las familias y profesionales y formación en distintos ámbitos.
• Atiende a menores desde antes del nacimiento hasta más allá de los 18 años

El equipo de cuidados paliativos de la Comunidad de Madrid está formado actualmente por 1 jefe de sección, 6 pediatras, 1 supervisora, 6 enfermeras DOM+HD, 9 enfermeras de hospital, 2 psicólogas, 2 trabajadores sociales, 2 auxiliares administrativas, 1 farmacéutico al 70%. Además cuentan con 1 fisioterapeuta, 1 conductor, 1 referente espiritual (20%) y 1 psicóloga EAPS (50%) financiados con fondos privados. 

La ponente afirmó que en la Comunidad de Madrid cuatro mil niños y sus familias necesitan cuidados paliativos específicos y constata que los pacientes oncológicos acceden a los cuidados paliativos demasiado tarde.

Por último en esta mesa intervino Beatriz Garnica Martínez, Coordinadora regional de pediatría y coordinación de la unidad regional de hospitalización domiciliaria  y cuidados paliativos pediátricos. del Servicio Murciano de Salud con la ponencia Cuidando la vida del niño y la familia, resaltando en su intervención la existencia de un sistema de alerta de emergencia en paliativos pediátricos, los cuidados paliativos perinatales, la transición a adultos y la necesidad de la humanización de la asistencia.

Al finalizar se realizaron algunas intervenciones y conclusiones. Entre las primeras destacamos la intervención de entre el público de una madre afectada que tras felicitar a los intervinientes señaló que en muchos territorios de España los servicios paliativos pediátricos son muy deficientes o casi inexistentes, e igualmente que en los próximos eventos se considerara a las familias como integrantes de las mesas de intervención.

La jornada finalizó con la intervención de Luis Pallarés Neila, Director de programas en la Subdirección General de Cohesión y Alta Inspección del Ministerio de Sanidad, que expuso “Avances en el diploma de acreditación en el área funcional de paliativos”   

Por último, Yolanda Agra Varela, Subdirectora General de Calidad Asistencial del MInisterio de Sanidad cerró la jornada, enunciando algunas de las conclusiones de la misma: 

• Aprobar el informe de evaluación interterritorial de cuidados paliativos.
• Tener en cuenta la diversidad cultural cada vez mayor para abordar adecuadamente la atención de estos cuidados.
• Utilizar herramientas tecnológicas como soporte de la atención.
• Aumentar la coordinación entre los diversos agentes sanitarios.
• Posibilitar la equidad en el sistema de salud.
• Integrar a las familias tanto en la atención como en el trabajo conjunto con los profesionales.
• El compromiso de los profesionales es un factor de éxito pero no puede ser el único pilar en el que se fundamente el éxito de los cuidados paliativos. 
• Imprescindible la formación y conocimiento por parte de los gestores.
• Atención centrada en el paciente.

Por último señalar desde ASION nuestro apoyo a las mejoras necesarias pendientes, el reconocimiento del camino realizado hasta ahora y la exigencia de mayor participación de las asociaciones de familias de niños con cáncer.