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Sensibilización

Jornada de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

El jueves 6 de octubre se celebró la Jornada de la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS, en el salón de actos del Ministerio de Sanidad de Madrid. El programa comenzó con una conferencia inaugural sobre la Situación de los Cuidados Paliativos en España, impartida por Ingrid Bullich Marín, Jefa de enfermería del área del paciente frágil y dependiente de la Corporación Consorci Sanitari Parc Taulí de Sabadell.  En ella se refirió al marco legislativo del desarrollo de las estrategias, y a las tendencias generales crecientes y decrecientes que se están produciendo en este ámbito como son: la mayor utilización de opioides, el establecimiento de protocolos y guías para identificar a personas en los últimos días y sus familiares, así como el aumento de...

Presentación de la Guía para docentes de alumnado con cáncer

Este jueves 22 de septiembre se ha presentado la guía “Alumnado con cáncer. Guía para docentes.” elaborada por la Comisión de Educación de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), dentro de los actos que se celebran por el mes de Sensibilización del Cáncer Infantil. La presentación ha tenido lugar en el salón de actos del Ministerio de Educación y Formación Profesional. Hemos contado con la presencia e intervención de la Ministra de Educación, Pilar Alegría, y con otras autoridades del Ministerio; también nos acompañó el Director General de Educación Infantil, Primaria y Especial don Ignacio Martín Blasco, de la Consejería de la Comunidad de Madrid. Representantes de la Junta Directiva de la FEPNC (Juan Antonio Roca, su presidente...

El cumpleaños solidario de Mª Cristina

Hoy entrevistamos a Maria Cristina, que superó la enfermedad hace años, y ha decidido crear una iniciativa en nuestra plataforma solidaria por su cumpleaños: bit.ly/3wsCUIv A los 29 años le diagnosticaron simultáneamente dos tumores, y ahora está completamente recuperada. Como contó en Linkedin, cuando se encontró con nuestra publicación, vio la oportunidad de colaborar para apoyar a otros pacientes con cáncer: “¡Hola red! ¡Feliz inicio de mes! Mi mes cumpleañerooooo :D y estoy contenta porque, como conté en un post, hace años sufrí de cáncer y cuando me pasó cambiaron mis prioridades, y mi manera de ver la vida. En ese cumpleaños quise hacer una fiesta con colecta para recaudar dinero para pacientes con cáncer, pero por diferentes motivos no pasó. Hace 2 semanas...

Entrevista al Dr. Eduardo Ortiz Cruz

El 13 de julio es el Día Internacional del Sarcoma, un grupo raro y heterogéneo de tumores del que se reconocen hasta 150 variedades, y que comprenden el 1% de los tumores en adultos y aproximadamente el 12% de los tumores pediátricos. Alrededor del 80% de los sarcomas se originan en tejidos blandos, y el 20% restante son óseos. En tumores raros como los sarcomas, las posibilidades de curación de los pacientes dependen en gran medida de la experiencia del equipo que los atiende y de un diagnóstico temprano.  Hoy entrevistamos al doctor Eduardo Ortiz Cruz, Jefe de la Sección de Cirugía Ortopédica Oncológica del Hospital La Paz, entre otros, para conocer mejor este tipo de tumores, su tratamiento y el papel...

Entrevista a la Dra. Carmen Garrido Colino

Entrevistamos a la Dra. Carmen Garrido Colino, médico de la sección de Oncología y Hematología Pediátrica y de la Unidad de Adolescentes con Cáncer del Hospital Gregorio Marañón, en el que ASION participa apoyando el proyecto de la Unidad de Seguimiento de Supervivientes. · Junio es el mes en el que se conmemora el día del superviviente de cáncer. ¿Cuáles son los retos más urgentes con los que nos encontramos en el seguimiento y gestión de las necesidades de los supervivientes de cáncer pediátrico en España? Entre los retos más urgentes está la disponibilidad de formación por parte de los profesionales sobre efectos secundarios y seguimiento de supervivientes, para poder elaborar planes de cuidados personalizados según el tipo de cáncer y tratamientos...

Seminario online – El lenguaje en el cáncer pediátrico: ¿cómo afecta al menor y su familia?

¿Por qué un seminario sobre el lenguaje relacionado con cáncer pediátrico? De nuevo ASION realiza un seminario dentro de nuestro programa Escuela de Familias, que quiere poner en común información objetiva, científica, accesible y comprensible para atender la necesidad fundamental de las familias afectadas de enfrentarse al diagnóstico y a la enfermedad con mejores recursos, y participar de manera más activa en el acompañamiento  y  tratamiento de sus hijos. El primer seminario de este año se ha centrado en un tema bastante desconocido, y poco considerado, como es la utilización del lenguaje dentro del entorno del cáncer pediátrico por los profesionales, los medios de comunicación y la sociedad en general, y cómo este lenguaje influye en los pacientes y sus familias. Para abordarlo...

Conociendo mejor el Aula Hospitalaria del H. Niño Jesús

Con motivo del Día de la Educación, compartimos parte de la entrevista que hizo a Miguel Pérez, director del Aula Hospitalaria del Hospital Niño Jesús, @magisnet para que podáis conocer mejor cómo funciona un aula hospitalaria.  Además, os invitamos a seguir su cuenta en Instagram, @ahninojesus, para conocerlos mejor. · ¿Cómo funciona el colegio del Hospital Niño Jesús? En cuanto hay un paciente y empezamos a atenderlo, los profesores nos ponemos en contacto con el colegio del niñ@ y nos coordinamos. Ahí ya empezamos a hablar de alumn@ y no de paciente. Nosotros no hacemos programaciones, sino que seguimos la programación de cada centro, el cual nos envía la propuesta educativa que tenemos que seguir. De lo que se trata es de que el alumn@ no...

Cancer Now

Compartimos con vosotros las notas que tomamos como resumen de nuestra asistencia a la cumbre de Cáncer Now, organizado por Gaceta Médica, y que tuvo lugar el día 18 de enero: PRESENTACION Y BIENVENIDA (presidente de ECO, Dr. Rafael López) En este evento se plantea la urgencia vital para tratar el cáncer en España. La Fundación ECO es una organización formada por oncólogos españoles para analizar globalmente la especialidad y debatir pautas para su mejora. Posteriormente interviene la Ministra de Sanidad, Carolina Arias: Reconoce el lema del evento, el cáncer como urgencia vital.  Se refiere a los pacientes oncológicos como prioritarios en relación con la vacunación durante la pandemia. Se ha llevado a cabo una actualización de la estrategia del cáncer...

“No hay que dejar de hacer cosas por miedo, hay muchísimas formas de hacerlas”

Hoy compartimos la historia de la incursión en el surf de Mireia Cabañes, una superviviente de cáncer infantil que perteneció al Grupo de Veteranos de ASION, y a la que entrevistamos este año con motivo del Día del Cáncer Infantil. [caption id="attachment_19373" align="aligncenter" width="474"] ©José Dopico[/caption] Para los que no la conocéis todavía, Mireia es emprendedora social, influencer, está preparando un doctorado sobre el emprendimiento y la mujer con discapacidad… y hace pocos meses decidió probar con un reto que tenía pendiente: el surf. La historia de Mireia es un ejemplo de vida y de cómo buscar la oportunidad y convivir con las situaciones complicadas que se nos ponen por delante. A Mireia le detectaron un sarcoma óseo a los siete años y, como...

«Faroles Solidarios» la bonita iniciativa de la Fiesta de La Encamisá

Hoy queremos compartir con vosotros una bonita historia, la de Mª Concepción y Gustavo, y su iniciativa “Faroles Solidarios”, una historia que nos cuentan ellos mismos. En el año 2010, a nuestro hijo Gonzalo le diagnosticaron un cáncer y lo trataron en el Hospital Niño Jesús. Gracias a los grandes profesionales de ese hospital, y al apoyo de asociaciones como ASION, los meses de tratamiento en los que nos tuvimos que desplazar desde Cáceres fueron llevaderos. En aquel año 2010, además de confiar en profesionales sanitarios y sociales, también hubo un hueco para la fe, y nos encomendamos a Maria Inmaculada (patrona de nuestro pueblo, Torrejoncillo), ofreciéndole la Mayordomía. Esta Fiesta se celebra cada 7 de Diciembre, y sus orígenes se pierden en...