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Seminario online – El lenguaje en el cáncer pediátrico: ¿cómo afecta al menor y su familia?

¿Por qué un seminario sobre el lenguaje relacionado con cáncer pediátrico?

De nuevo ASION realiza un seminario dentro de nuestro programa Escuela de Familias, que quiere poner en común información objetiva, científica, accesible y comprensible para atender la necesidad fundamental de las familias afectadas de enfrentarse al diagnóstico y a la enfermedad con mejores recursos, y participar de manera más activa en el acompañamiento  y  tratamiento de sus hijos.

El primer seminario de este año se ha centrado en un tema bastante desconocido, y poco considerado, como es la utilización del lenguaje dentro del entorno del cáncer pediátrico por los profesionales, los medios de comunicación y la sociedad en general, y cómo este lenguaje influye en los pacientes y sus familias.

Para abordarlo hemos contado con la participación de una profesora universitaria doctora en Ciencias de la Educación y licenciada en Filología, Pilar Úcar, y con dos psicooncólogas con amplia experiencia en el tema dentro del ámbito pediátrico y oncológico, Daniela Paz Rojas y Verónica Eslava..

Palabras de presentación

La presidenta de ASION, Teresa González Herradas, inició el seminario señalando que uno de nuestros objetivos es informar de manera objetiva y veraz a los pacientes y a los cuidadores, adaptando la información a sus necesidades y características.  

Este ha sido el centro de nuestro seminario, conocer el lenguaje que utilizamos para trasmitir esa información, para entender y reflexionar sobre cómo puede ayudar o no a los pacientes y sus familias en el proceso terapéutico. También hemos querido hablar del lenguaje social del cáncer ya que, bien lo sabemos, repercute en el menor durante su tratamiento, en las relaciones entre este y su entorno y en la percepción objetiva o subjetiva de la enfermedad.

El seminario se estructuró en dos partes. En la primera intervinieron las tres ponentes mencionadas, y en la segunda se realizó una mesa redonda con la incorporación de Iris Gómez, veterana y voluntaria de ASION, 

Primera parte

Pilar Úcar Ventura, abordó el empleo del lenguaje social y del término cáncer desde la perspectiva de filóloga y profesora de la Universidad de Comillas, aportando datos y consideraciones que parten de su experiencia y reflexión sobre el tema, reflejada en numerosos artículos y seminarios.

Cómo se envuelve la palabra cáncer, se dan rodeos para emplearla, se suprime a veces… Como si esa palabra fuera la propia enfermedad, Señaló el empleo de diminutivos y eufemismos del tipo “malito”, “bichito”, “soldaditos”, carrera de fondo…, que intentan inútilmente empequeñecer la gravedad e importancia de la enfermedad. 

Las frases que las personas próximas emplean para animar, interpelar, interaccionar… y que las familias afectadas sienten como invasivas, agobiantes e inútiles en su propósito.

Igualmente destacó cómo los medios de comunicación emplean esa palabra cuando dicen que “el terrorismo es el cáncer de nuestro siglo”, “la corrupción es el cáncer de nuestra sociedad”, o equiparan términos como “guerra” y “cáncer”.

Como conclusión insistió en que no pronunciar las palabras adecuadas no evita la enfermedad, igualmente propuso normalizar la palabra en la vida, en la realidad y en la enfermedad. Incluso considerar los aspectos no verbales como son evitar la mirada, sujetarse las manos, mirar hacia arriba… Hay que ponerse frente a la enfermedad en todos los sentidos, también con el lenguaje corporal.

Somos responsables de la utilización del lenguaje, de las palabras con las que nos comunicamos, nos expresamos, y sobre todo acompañamos.

Daniela Paz Rojas Miranda, psicóloga, especialista en Psicooncología y Cuidados Paliativos, Magíster en Bioética, Máster en Comunicación Científica, Médica y Ambiental, docente en universidades de distintos países, trató la utilización del lenguaje bélico, el banal, y los valores que transmiten y las expectativas que generan en las familias.

El lenguaje bélico incluye aquellas palabras como guerra, batalla, los guerreros… que empleamos con la intención de  proteger a nuestros hijos, pacientes o familiares del sufrimiento y que no decaiga su ánimo.

Existen muchos mitos e ideas no comprobadas como que el cáncer tiene un origen emocional, que son las emociones quienes lo provocan: pero cómo un niño, por ejemplo, de un año va a desarrollar un cáncer por una mala gestión emocional.

Realizó un análisis histórico sobre el origen de estos términos bélicos relacionados con el cáncer que no proceden de la medicina, ni de la psicología, sino del ámbito político, concretamente del expresidente de los EEUU Richard Nixon, que en sus campañas sociales contra las drogas y el cáncer militarizaba los términos empleando la palabra guerra,  Un  concepto, la guerra, que cae en un terreno fértil ya que no estaba habiendo suficientes avances en este campo, y la sociedad a nivel planetario libraba una batalla en la que no estaba resultando victoriosa (siguiendo el lenguaje bélico).

Estos términos se mantienen décadas después apareciendo titulares de personas que fallecen o se curan en los que se emplean palabras relacionadas con el arsenal terapéutico, pacientes ganadores, batallas ganadas, perdidas, etc..

Instalamos así a los niños en el medio de una guerra, los posicionamos pareciendo que depende de ellos si ganan o pierden con esta enfermedad. Frases como tienes que tener ánimo, tienes que ser fuerte, tienes que pensar positivo, no tienes que tener miedo, tienes que tener fe, no te rindas, tienes que luchar… Convertimos a los niños en luchadores, héroes… ¿Pero entonces qué pasa si no se cura el niño?

Como conclusión decir que emociones como la tristeza o el miedo, deben ser admitidas… Liberar a los niños y adolescentes de exigencias que pueden hacerles creer que si no son valientes y fuertes entonces no lo están haciendo bien, y son culpables de lo malo que les ocurre. Acompañar en la tristeza, escuchar las emociones, cuidar de nuestras palabras es parte de nuestro deber de cuidar de nosotros mismos y de cuidar a otros.

Verónica Eslava Abucha, psicóloga, especialista en Psicooncología infantil y juvenil, especialista en cáncer pediátrico, cuidados paliativos, dolor y duelo, Coordinadora del departamento de psicología de ASION.

Nos habló sobre diversos aspectos del lenguaje con los pacientes y con las familias, del uso de algunos recursos que pueden facilitar esta comunicación, de las palabras que utilizamos al informar, al comunicar a las familias,… todo ello desde el punto de vista de una profesional con experiencia con familias de niños con cáncer.

Verónica nos comenta algunas frases que se escuchan a diario en el ámbito hospitalario con los niños, como son: no llores, sé valiente, tienes que poner de tu parte, tú puedes con todo, pórtate como un mayor, sé fuerte, no puedes tirar la toalla, la actitud mata cualquier cáncer…  Los adultos necesitamos ver bien a nuestros hijos y pensamos que diciendo estas frases lo vamos a conseguir, vamos a ayudarles, pero los niños y adolescentes se cierran o no las entienden la mayoría de las veces.

Pero cómo se puede informar, qué tipo de información puedo dar, cuánto informar, qué palabras emplear… Algunos de los aspectos a tener en cuenta para todo ello son:

• Adaptar el lenguaje a su nivel de desarrollo y a sus necesidades: no hablar muy rápido, llamar a las cosas por su nombre –cáncer-.
• Evitar proyecciones de los adultos.: conozco muy bien a mi hijo y no va a poder soportarlo
• Establecer una comunicación abierta para hacerles partícipes  y ofrecer Información veraz, sin mentir: no tenemos bichos en la sangre.
• Centrar nuestras intervenciones en la emoción, trabajar con la familia y el niño, validar emocionalmente, avisar con tiempo lo que va a ocurrir, preguntarles qué necesitan (que mamá me coja la mano…). 

Es importante que los adultos nos miremos y calibremos nuestra capacidad de sostener las emociones de los pequeños, no querer sacarles de ahí enseguida, escucharles, dar una explicación de lo que les está ocurriendo, esperar a que baje la intensidad de la emoción.

Como conclusión nos indicó que el acompañamiento emocional necesita estar reforzado con muchos abrazos, muchos mimos; es necesario dejar salir las lágrimas, hay que saber llorar, validar mucho los sentimientos; informar adecuadamente al paciente sobre las consecuencias a corto y medio plazo. El mejor acompañamiento para el niño enfermo es el que se hace desde una actitud de cariño mezclada con seguridad.

Segunda parte: mesa redonda

En esta mesa, además de las profesionales que ya intervinieron, se incorporó Iris Gómez Jurado, joven ex paciente de cáncer en la adolescencia  y en la actualidad voluntaria y parte del grupo de veteranos de ASION. 

La mesa se inició con una pregunta para todos los intervinientes ¿Cuál es vuestra experiencia personal respecto al lenguaje  del cáncer en los distintos ámbitos como pacientes, como profesionales que atendéis a niños y familias y también como ciudadanas que en vuestra vida cotidiana escucháis y habláis sobre cáncer infantil?

Iris Gómez nos contó su experiencia personal sobre cómo le informaron por primera vez sobre su enfermedad, donde sentía que los propios médicos tenían dificultad en mencionarla al principio, aunque ciertamente le pidieron que preguntara cualquier duda. Compartió con nosotros también que ella nunca ha ocultado a su entorno que ha tenido esta enfermedad y que ha procurado hablar siempre con claridad y normalidad incluso a los niños de su entorno familiar.

Pilar Úcar nos habló desde el punto de vista de una filóloga, e insistió en que las palabras no son lo que expresan, y que cree necesario que la formación académica de médicos y psicólogas tiene que incluir aspectos relacionados con el lenguaje y la comunicación que les permita formarse en ese aspecto.

Verónica Eslava nos comentó cómo hace un tiempo había mucha prevención a la utilización de ciertos términos, pero hoy en día esto ha mejorado mucho. Estamos más receptivos y hemos evolucionado, aunque todavía queda camino por delante.

Daniela Paz Rojas explicó que se utiliza un lenguaje que se mueve entre dos polos, el lúdico-rosa con el que se oculta la incapacidad de lidiar con el sufrimiento, la enfermedad y la muerte; o el lenguaje lleno de dramatismo y belicismo que impone el esfuerzo y superación personal como respuesta a la enfermedad.

Como conclusión de la mesa podemos destacar las siguientes ideas:

• Las personas muchas veces no saben cómo tratar al niño o adolescente e intentan animarle, causando muchas veces agobio.
• Hay que adaptar el lenguaje a la persona que tenemos delante, no todo el mundo necesita las mismas palabras.
• Ante el deseo de ocultación de la familia hay que respetar los tiempos, hay que respetar el miedo de los padres ante la posible respuesta de sus hijos, y respetar los ritmos de estas familias.
• Hay que desromantizar la enfermedad. La enfermedad no es un regalo, no viene con la intención de llevarnos al peor lado de las cosas para que aprendamos algo. Hay que construir una nueva narrativa sobre la enfermedad, que tenga valor y sentido para los pacientes y sus familias 

Despedida del seminario

Teresa González despide la sesión dando las gracias a los intervinientes y a los asistentes, entre los que se encontraban numerosos profesionales, y algunas familias.

Compartir estos contenidos y la experiencia personal de cada uno es un acto de generosidad

Algunas ideas que nos dejó el seminario:

• Estar continuamente encima de un cuadrilátero es agotador para un niño o un adulto. 
• La información es igual a control y eso significa seguridad. 
• La alegría se comparte, pero también la tristeza.
• No castigar con el amor: es que si no mamá no te va a querer
• Dentro de la vida está la enfermedad y la muerte.
• Un niño no es oncológico, es un niño enfermo de cáncer
• A todos los niños les gusta disfrazarse de superhéroe, pero por un ratito.
• Hay que comenzar a hablar de vulnerabilidad, y de cuidado, más que de exigir fortaleza y lucha.
• La solidaridad consiste en hacer sólido al otro cuando no puede ser sólido por sí mismo.