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Veteranos

Entrevista a Jonathan, superviviente de cáncer infantil

"Me gusta tener prótesis, es algo que me hace especial y así me siento". Jonathan se enfrentó de pequeño al cáncer, enfermedad por la que sufrió una amputación de una pierna por debajo de la rodilla. Hoy hace una vida completamente normal, y ha querido compartir su testimonio para ayudar a otros niños, niñas, adolescentes y familias que se enfrentan a esta enfermedad. · Lo primero que te vamos a pedir, para los que no te conozcan, es que por favor te presentes.  Hola, qué tal, soy Jonathan y tengo 15 años. · ¿Te acuerdas de qué pensaste cuando te diagnosticaron cáncer?  En ese momento solo me pareció como si no fuese nada, como si te dicen que tienes gripe, no lo sé, algo a...

Claudia, superviviente de cáncer y voluntaria de ASION: «Los médicos le dieron a mis padres la noticia de que me quedaban 6 meses de vida. Yo no lo supe hasta 4 años después»

¿Cuándo llega el cáncer a tu vida? ¿Cómo se vive la enfermedad como adolescente? ¿Necesitaste alguna ayuda de la asociación? En el 2010 a los 17 años entraba por primera vez a un block quirúrgico en Uruguay para sacarme un lipoma en la cara. En la biopsia salió que tenía características de tumor, pero como me lo habían extirpado no hicieron nada más. Al año me volvió a salir un bultito. Esta vez me diagnosticaron un fibrosarcoma facial. Notaba que algo había cambiado, pero no entendía mucho y no me preocupaba por entender. Mi hermana había fallecido a los 21 años de leucemia y eso era lo único que yo sabía sobre el cáncer. En mi país únicamente se conocían 3 casos con...

Tamara, superviviente: «Doy gracias a toda esa gente que decide ser donante, o en mi caso donar el cordón umbilical, porque sin ellas, yo no estaría aquí»

Me llamo Tamara y tengo 35 años. El 21 de septiembre hace 11 años que me diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda con el cromosoma Philadelphia + (siempre me ha gustado llamarla por su nombre y apellidos). Fue duro de aceptar, en aquel momento tenía 16 años, estaba en plena ebullición de hormonas y me quería comer el mundo, pero de repente te ves metida en una habitación de hospital, y con las visitas restringidas…no pueden venir tus amigos a visitarte ni familiares, y los médicos te empiezan a explicar los efectos secundarios del tratamiento, que van a ser ingresos largos y que hay que buscar un donante para hacerme un trasplante. Es mucha información en muy poco tiempo para poder...

La historia de Claudia

Con motivo del Día del Superviviente, que tiene lugar el 3 de Junio, hemos decidido celebrar la Semana del Superviviente, compartiendo en las redes sociales de la asociación, y también en este blog, historias de algunas de nuestras familias. Hoy la protagonista es la familia de Claudia, que ha querido compartir su historia de supervivencia tras haber pasado por una leucemia durante la infancia:  "Sobrevivir a un dragón tan feroz como el de la Leucemia es el regalo más enorme que la vida ha brindado a Claudia, y por extensión a todos los que la queremos. Sí, Claudia es una superviviente, y por ello el Día del Superviviente, es el más especial del año, aunque en realidad, ¡cada día de su...

La historia de Oli

Hoy, Día Mundial del Superviviente de Cáncer, compartimos con vosotros y vosotras la historia de Oli, y de su familia. Una historia de vida, de superación y de constante evolución, que nos narra su madre, Nuria, a través de esta entrevista:  Nuria, Oli dice en muchas ocasiones que es “más superviviente” o “más veterana” que otros niños o niñas que han superado un cáncer infantil. ¿Por qué? Porque normalmente un niño pasa por un tumor en su infancia, pero Oli ha tenido que pasar por tres tumores diferentes en sus diez años de vida. Tres tumores en distintas partes de su cuerpo, tres tratamientos diferentes, en tres etapas muy distintas. Cada nuevo tumor implica la adaptación al diagnóstico, el paso por el tratamiento,...

El cáncer con perspectiva

Ana es la protagonista de nuestra entrevista de hoy. Su hija, Carlota, superó un tumor cerebral durante la infancia y ahora, años después, hace balance de lo que supuso para toda la familia la enfermedad y para ella, que fue la cuidadora principal durante y tras el año y medio de ingresos.  1. ¿Cómo conociste ASION? Conocí la asociación en uno de los primeros ingresos que tuve con Carlota. Se presentaron en la habitación, y me dijeron si necesitaba algo. Como en nuestro caso trabajamos los dos, la trabajadora social  de ASION me asesoró en ese sentido para poder compaginar el trabajo con el cuidado de mi hija. 2. ¿Cuánto tiempo pasasteis ingresados en el Hospital La Paz? Entre los distintos ingresos por los tratamientos y...

De paciente a voluntaria, 30 años después

Mi nombre es Isabel Bello y en septiembre de este año se cumplieron 30 años desde que me operaron de un Tumor de Willms. El comienzo de todo, el diagnóstico, y la operación, fue en en Palma de Mallorca, mi ciudad. A los pocos meses, nos tuvimos que trasladar a vivir a Madrid, para recibir tratamiento en el Hospital Universitario La Paz. Mi madre siempre recuerda un día, en el que se celebraba una asamblea en el hospital para plantear los  problemas hospitalarios de los niños con cáncer y de sus familias. Ella se levantó ,y preguntó por qué no se hablaba sobre los problemas de los bebes, ya que ellos no podían decir nada sobre las condiciones en las que se...

Mucha vida por vivir

Me llamo Alberto y tuve leucemia a la edad de 5 años. A través del Hospital Niño Jesús mis padres supieron de una asociación infantil oncológica que les podría ayudar. Se llamaba ASION y les ayudaban con vales de comida, atención psicológica, y disponían también de trabajadora social entre otros servicios. En momentos como estos toda ayuda se agradece y mis padres tuvieron un apoyo importantísimo por parte de ASION. A través de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, se hacían campamentos a los que asistíamos chicos y chicas de diferentes edades y de diferentes ciudades que habíamos tenido cáncer. Uno de esos campamentos se hizo en Huelva en Mayo de 2008 y allí conocí a Jessica. Era...

XII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica

Los días 30, 31 de mayo y 1 de junio tuvo lugar el XII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica celebrado en Jerez de la Frontera. ASION fue invitada a participar en la mesa sobre seguimiento a largo plazo, donde se pudieron trabajar  las necesidades de los supervivientes desde el área médica y psicosocial. Nuestra psico-oncóloga Verónica Eslava abordó las dificultades psicosociales a las que se enfrentan los jóvenes supervivientes. Sabemos por algunos estudios que el 25% de supervivientes padecerán algún tipo de secuela física, emocional o social; la realidad que nos encontramos en las consultas, es que el 75% restante sin padecer secuelas van a presentar algún tipo de necesidad como información y orientación sobre...