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La historia de Oli

Hoy, Día Mundial del Superviviente de Cáncer, compartimos con vosotros y vosotras la historia de Oli, y de su familia. Una historia de vida, de superación y de constante evolución, que nos narra su madre, Nuria, a través de esta entrevista: 

Nuria, Oli dice en muchas ocasiones que es “más superviviente” o “más veterana” que otros niños o niñas que han superado un cáncer infantil. ¿Por qué?

Porque normalmente un niño pasa por un tumor en su infancia, pero Oli ha tenido que pasar por tres tumores diferentes en sus diez años de vida. Tres tumores en distintas partes de su cuerpo, tres tratamientos diferentes, en tres etapas muy distintas.

Cada nuevo tumor implica la adaptación al diagnóstico, el paso por el tratamiento, la recuperación, las revisiones y las “incidencias” que van surgiendo por el camino. El primer tumor no es igual al segundo, y estos no son iguales al tercero. Para algunas cosas llueve sobre mojado, para otras, supone enfrentarte a nuevos retos. Y también representa asumir nuevas pérdidas en cada uno de ellos. Todo en una edad en la que solo debería preocuparte ser niño. Sin duda, Oli ha vivido tres vidas, todo un reto, y eso ha marcado su personalidad.

¿Qué significa para ti y para Oli la palabra “supervivencia”?

Yo siempre le digo a Oli que está la vida que nos regalan, la que nos da la Naturaleza a través de nuestros padres, y luego está la vida ganada, la que nos da la medicina y toda la gente que nos ayuda a superar las secuelas. La primera, la tenemos todos. La segunda, solo unos pocos afortunados entre los que nos encontramos.

Pienso que, por respeto a toda esa gente que consigue lo que parece imposible, hackear la Naturaleza y salvar una vida, y por respeto también a los que no lo consiguen, esa supervivencia tenemos que llenarla de “súper vivencias”, intentar que esa vida ganada merezca mucho la pena. Es tan gigante poder sobrevivir, que nunca sabes cómo agradecérselo a toda la gente que te ha ayudado a conseguirlo. Hacer que merezca la pena el esfuerzo que ha hecho mucha gente por nosotros, devolver de alguna manera algo tan gigante como ganar la vida de un niño.

La vida de Oli, un caso raro y difícil a nivel médico, es el resultado del excelente trabajo del equipo sanitario de La Paz y de la sanidad pública, a los que no podemos estar más agradecidos. Del equipo que se ocupa de rehabilitar sus secuelas, Arantza Cortés, de Fisiortam, y Jens Müller. Y por supuesto de ASION, que no solo nos ha ayudado durante los distintos tratamientos, sino que también nos está ayudando a avanzar en la consecución de los derechos de los supervivientes, un campo que todavía está muy verde y en el que hay mucho por trabajar.

Cuando el cáncer infantil llega a la vida de una familia, se descoloca todo. ¿Cómo lo vivisteis en tu familia?

Si te soy sincera, llevamos casi toda la vida descolocados, lo que no recordamos demasiado es cómo es una vida normal. El primer tumor de Oli apareció a los 9 meses de vida, y ha vuelto cada 5 años, así que creo que realmente nunca hemos tenido una vida de padres normales. Lo que sí te puedo hablar es de cómo lo vivimos como “oncopadres”, como me gusta llamarnos, y es intentando hacer que la vida merezca la pena, y disfrutando de estar juntos. Creo que es la mayor enseñanza de esta enfermedad. E intentando devolver el regalo tan gigante que hemos recibido, ganar tres vidas en una.

¿Cómo conociste ASION y cómo os han ayudado a los 3 en este proceso? ¿Cuál es vuestra relación actual con la Asociación?

Conocimos ASION en el primer diágnostico de Oli a los 9 meses, a través de Vero, la psicóloga, que nos ayudó a asumirlo y a apoyarnos con los trámites de la baja y demás, porque en aquel momento no existía la reducción de jornada por enfermedades graves.

En el siguiente tumor, Vero nos ayudó muchísimo con el proceso de amputación de Oli, sin ella no hubiese sido lo mismo, y le estaremos eternamente agradecidos porque hizo un gran trabajo, y por supuesto Carmen, que en aquel momento era trabajadora social, con los temas de la silla de ruedas, la discapacidad y demás.

A partir de ese momento quisimos devolver de alguna forma la ayuda tan gigante que habíamos recibido, y Ramón entró a participar en la Junta Directiva, y yo colaboro en la comunicación. Posteriormente nos han apoyado en la reclamación de derechos que aún no están reconocidos en los supervivientes de cáncer, como la gratuidad de las prótesis. Y también han estado apoyándonos cuando apareció el tercer tumor. Con todo lo que nos ha pasado siempre hemos podido rehacer nuestra vida y seguir para adelante, a pesar de todo, y eso en gran parte ha sido gracias a la ayuda de ASION.

¿Hay algún programa que a Oli le haya gustado especialmente? ¿Alguna actividad de ocio o voluntariado?

Para Oli los voluntarios del hospital durante los tratamientos le fueron de mucha ayuda, y el apoyo de Vero, en un proceso tan difícil. Guarda muy buen recuerdo de ambos. Ahora le encanta poder ayudar en eventos para recaudar fondos para ASION, porque sabe lo importante que es su labor, y lo vital que es seguir apoyando a la asociación cuando el tratamiento acaba, para que otras familias puedan tener la misma suerte y recibir la ayuda que recibimos nosotros.

La “supervivencia” regala momentos muy especiales, como nuevas “primeras veces”, como esa nueva “vuelta al cole” tan deseada. ¿Cómo lo vivís los padres? ¿Y Olivia?

En la vida de una familia de un superviviente pasan cosas que no pasan en la vida normal. Cosas tremendas. Y cosas preciosas. Así que yo hace tiempo me inventé un adjetivo para definir nuestra vida: tragimaravillosa. Porque es tan trágica como maravillosa, y a veces se unen las dos partes simultáneamente.

La verdad es que nos ha pasado de todo, pero recuerdo especialmente el viaje de 15 días que hicimos recorriendo Japón con Oli en silla de ruedas y 3 maletas. Ramón se hizo un esguince en el pie allí y volvió en muletas, fue tremendo, pero lo pasamos genial.

También recuerdo con especial cariño el momento en el que los traumatólogos nos dijeron que había un 3 tumor. Sus caras, su cariño, y la energía que había en ese despacho. Un momento tan trágico como maravilloso en el que pensé: “madre mía, esto es imposible, pero si alguien lo puede conseguir, es Oli y sus médicos, son gente diferente”. Y lo consiguieron.

Y esta última vuelta a clase, donde todo el cole le hizo una fiesta de bienvenida a Oli. Porque eran unos niños que sabían qué era perder a una compañera por cáncer, y recuperarla. Para ellos era su segunda vez, y por eso también decidieron que tenía que ser una “súper vivencia”. Porque la segunda vez, es todavía mejor.

 

Nuria, Oli, Ramón, este espacio es para vosotros. ¿Os gustaría mandar algún mensaje especial en este Día Mundial del Superviviente de Cáncer?

Creo que el caso de Oli representa varias cosas:

• Por una parte, la importancia de que tanto las familias como las instituciones públicas debemos ser conscientes de que el cáncer es una enfermedad crónica con muchas secuelas. Algunas de ellas van apareciendo a lo largo de los años, y a veces llegan en forma de nuevos tumores. Sólo un sistema sanitario público de calidad que tenga en cuenta esto, y una vigilancia activa por parte de los pacientes y sus familias, puede asegurar la calidad de vida, y una vida prolongada para estos pacientes. El diagnóstico precoz y la vigilancia es vital, y nosotros somos la prueba de esto.

 

• La sociedad debe ser consciente de las necesidades y derechos de los supervivientes, porque afortunadamente será un grupo poblacional cada vez más numeroso, y está comprobado que es más eficiente prevenir y anteponerse a los problemas que intentar solucionarlo después. Es el caso de las prótesis, cuyo catálogo está obsoleto y no reconoce materiales que llevan años en el mercado, por lo que las familias oncológicas tenemos que hacer frente a gastos enormes y continuados. Quedan muchos temas por trabajar como los seguros de salud, los derechos laborales, las revisiones tras alcanzar la edad adulta…

 

• La importancia de la investigación oncológica, y más en tumores minoritarios como es el sarcoma infantil. Hay mucho por avanzar, y sin el apoyo público y privado no será posible. Me gustaría que todas las familias de cáncer pudieran saber lo que es la supervivencia. O por qué no, la supersupersupervivencia, como nosotros, porque no hay nada más bonito que esto: la victoria de muchas personas unidas por la vida y el futuro de un niño.