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Rehabilitación de secuelas

Entrevista al Dr. Eduardo Ortiz Cruz

El 13 de julio es el Día Internacional del Sarcoma, un grupo raro y heterogéneo de tumores del que se reconocen hasta 150 variedades, y que comprenden el 1% de los tumores en adultos y aproximadamente el 12% de los tumores pediátricos. Alrededor del 80% de los sarcomas se originan en tejidos blandos, y el 20% restante son óseos. En tumores raros como los sarcomas, las posibilidades de curación de los pacientes dependen en gran medida de la experiencia del equipo que los atiende y de un diagnóstico temprano.  Hoy entrevistamos al doctor Eduardo Ortiz Cruz, Jefe de la Sección de Cirugía Ortopédica Oncológica del Hospital La Paz, entre otros, para conocer mejor este tipo de tumores, su tratamiento y el papel...

Entrevista a la Dra. Carmen Garrido Colino

Entrevistamos a la Dra. Carmen Garrido Colino, médico de la sección de Oncología y Hematología Pediátrica y de la Unidad de Adolescentes con Cáncer del Hospital Gregorio Marañón, en el que ASION participa apoyando el proyecto de la Unidad de Seguimiento de Supervivientes. · Junio es el mes en el que se conmemora el día del superviviente de cáncer. ¿Cuáles son los retos más urgentes con los que nos encontramos en el seguimiento y gestión de las necesidades de los supervivientes de cáncer pediátrico en España? Entre los retos más urgentes está la disponibilidad de formación por parte de los profesionales sobre efectos secundarios y seguimiento de supervivientes, para poder elaborar planes de cuidados personalizados según el tipo de cáncer y tratamientos...

Conociendo mejor el Aula Hospitalaria del H. Niño Jesús

Con motivo del Día de la Educación, compartimos parte de la entrevista que hizo a Miguel Pérez, director del Aula Hospitalaria del Hospital Niño Jesús, @magisnet para que podáis conocer mejor cómo funciona un aula hospitalaria.  Además, os invitamos a seguir su cuenta en Instagram, @ahninojesus, para conocerlos mejor. · ¿Cómo funciona el colegio del Hospital Niño Jesús? En cuanto hay un paciente y empezamos a atenderlo, los profesores nos ponemos en contacto con el colegio del niñ@ y nos coordinamos. Ahí ya empezamos a hablar de alumn@ y no de paciente. Nosotros no hacemos programaciones, sino que seguimos la programación de cada centro, el cual nos envía la propuesta educativa que tenemos que seguir. De lo que se trata es de que el alumn@ no...

“No hay que dejar de hacer cosas por miedo, hay muchísimas formas de hacerlas”

Hoy compartimos la historia de la incursión en el surf de Mireia Cabañes, una superviviente de cáncer infantil que perteneció al Grupo de Veteranos de ASION, y a la que entrevistamos este año con motivo del Día del Cáncer Infantil. [caption id="attachment_19373" align="aligncenter" width="474"] ©José Dopico[/caption] Para los que no la conocéis todavía, Mireia es emprendedora social, influencer, está preparando un doctorado sobre el emprendimiento y la mujer con discapacidad… y hace pocos meses decidió probar con un reto que tenía pendiente: el surf. La historia de Mireia es un ejemplo de vida y de cómo buscar la oportunidad y convivir con las situaciones complicadas que se nos ponen por delante. A Mireia le detectaron un sarcoma óseo a los siete años y, como...

Entrevista a Jonathan, superviviente de cáncer infantil

"Me gusta tener prótesis, es algo que me hace especial y así me siento". Jonathan se enfrentó de pequeño al cáncer, enfermedad por la que sufrió una amputación de una pierna por debajo de la rodilla. Hoy hace una vida completamente normal, y ha querido compartir su testimonio para ayudar a otros niños, niñas, adolescentes y familias que se enfrentan a esta enfermedad. · Lo primero que te vamos a pedir, para los que no te conozcan, es que por favor te presentes.  Hola, qué tal, soy Jonathan y tengo 15 años. · ¿Te acuerdas de qué pensaste cuando te diagnosticaron cáncer?  En ese momento solo me pareció como si no fuese nada, como si te dicen que tienes gripe, no lo sé, algo a...

Conclusiones de la jornada virtual «Una nueva asistencia oncológica». Parte II: un decálogo de buenas prácticas

Nos unimos a la “Declaración Por un Plan de Cáncer en España en 2020” que se promovió el lunes 29 de junio en una Jornada Virtual  “Una Nueva Asistencia Oncológica”. Diez asociaciones entre las que se encuentra ASION, asociación de familias con cáncer infantil, junto con 10 sociedades científicas y otras tantas pendientes de incorporarse, firman esta declaración, y participaron en este encuentro junto a portavoces y responsables de la administración sanitaria, profesionales médicos y enfermeros, y asociaciones oncológicas. El acto estuvo organizado y dirigido por la Fundación ECO (Fundación para la Excelencia y Calidad de la Oncología), junto a la organización y secretaría de FUNDAMED (Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios), y con la colaboración de NOVARTIS. La declaración...

Conclusiones de la jornada virtual «Una nueva asistencia oncológica». Parte I: respuestas y retos en el cáncer infantil

La necesidad de una nueva asistencia oncológica en el cáncer infantil es prioritaria ante estos nuevos tiempos. Ponerla en marcha es una tarea que nos compete a todos: administraciones, profesionales de la salud, asociaciones de pacientes, industria farmacológica, investigadores, grupos políticos...

Borja, nuestro fisioterapeuta

1. Hola Borja, ¿podrías contarnos un poco en qué consiste tu trabajo en ASION? Hola, gracias por la oportunidad brindada en este espacio de entrevista. Mi labor en ASION está vinculada a la rehabilitación física de niños y adolescentes afectados por cáncer pediátrico. Se basa principalmente en valorar y determinar el alcance que la enfermedad y su tratamiento tienen sobre el paciente pediátrico, y planificar sesiones de fisioterapia que sean necesarias fuera del ámbito hospitalario para reforzar o solucionar diferentes situaciones que conlleva la enfermedad a nivel físico, psicomotriz y de autonomía, y así con ello, mejorar la calidad de vida del paciente y de su entorno. Esa sería la labor esencial, que luego está llena de matices según el caso, el...

14º Congreso de Pacientes con Cáncer de GEPAC

Como todos los años el Grupo Español de Pacientes con Cáncer ha celebrado el 14º Congreso Nacional de Pacientes los días 22, 23 y 24 de noviembre en la Escuela Técnica y Superior de Arquitectura de Madrid. En este encuentro se dan cita profesionales de diferentes ámbitos de la oncología, pacientes y asociaciones, para abordar temas científicos, sanitarios y asistenciales que afectan a estos pacientes y a sus familias. ASION ha participado en el congreso representando al colectivo de los niños y adolescentes enfermos de cáncer. Nuestro objetivo es tratar diversos aspectos relacionados con esta patología, desconocidos por su pequeña incidencia en la población, pero que por otra parte es necesario visibilizar para mejorar la atención a dichos pacientes y sus familiares,...