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COVID19

Humanización de la atención a niños y adolescentes con cáncer

by ASION
Congresos y Jornadas, COVID19, Derechos del niño con cáncer
18 enero, 2021

Durante el 15º Congreso de Pacientes con Cáncer, Verónica Eslava, psicóloga y coordinadora del departamento psicoeducativo de ASION, participó junto con Vanesa Pérez, oncóloga pediatra en el hospital 12 de Octubre con la ponencia "Humanización de la atención a niños y adolescentes con cáncer - Impacto de la COVID -19 en la atención a estos pacientes y sus familias". La dra. Pérez explicó que ha supuesto un proceso de muchos años pasar de una situación donde los profesionales eran los que decidían qué tenían que hacer en la medicina y en los hospitales, hasta el momento actual, donde la humanización de los cuidados hospitalarios hace especial hincapié en todo el proceso de cuidado, tanto en los aspectos relacionales como en los...

Nada es tan fuerte como el amor de una familia

by ASION
COVID19
31 diciembre, 2020

Por fin dejamos atrás este 2020 y nos sentimos aliviados imaginando que el próximo año podremos recuperar todo lo que hemos ido dejando en el camino en estos largos meses de pandemia. 2020 ha sido un año difícil para la familia ASION, para los que estabais en el hospital, para los que estuvimos en casa, para los profesionales que tuvieron que pensar en nuevas formas de trabajar y seguir apoyando a las familias, para nuestros mayores que han soportado la soledad para protegerse y protegernos, para nuestros niños y jóvenes que durante todos estos meses han respondido con responsabilidad a las exigencias que les pedíamos, para nuestro voluntariado que desde casa nos muestra su disponibilidad y apoyo. También ha sido un año...

Recomendaciones de la AEP para la consideración de los niños en reuniones de Navidad en el contexto de la pandemia

by ASION
COVID19
18 diciembre, 2020

La Asociación Española de Pediatría ha escrito un artículo sobre las recomendaciones para las próximas celebraciones en las fiestas Navideñas, en el contexto de la actual situación epidemiológica de la pandemia COVID-19 en España. La AEP quiere aportar lo siguiente: La evidencia científica respecto a la capacidad de infectarse de los niños por SARS-CoV-2 es cada vez más sólida. Sabemos que los niños pueden infectarse por este virus, pero la mayoría de las infecciones en la edad pediátrica suelen ser leves o asintomáticas. Al estar infectados, pueden potencialmente transmitir el virus a nuevas personas, aunque su eficiencia a la hora de contagiar a terceros sea limitada. Si bien es cierto que los datos científicos son escasos en cuanto a este...

VACUNA COVID-19: Gran RETO del Sistema Sanitario

by ASION
COVID19
17 diciembre, 2020

El jueves día 10 de diciembre asistimos a la webinar de la 91ª Jornada FUINSA, VACUNA COVID19: Gran RETO del Sistema Sanitario, con más de 900 personas asistiendo al acto en todo el mundo. La presentación del foro la llevó a cabo Alfonso Moreno, presidente de FUINSA (Fundación para la Investigación en Salud), que comenzó destacando que esta webinar es de total actualidad, ya que, coincide con el comienzo de la campaña de vacunación en el Reino Unido y la pronta extensión a otros países europeos como el nuestro. Tras saludar y presentar a los ponentes dio comienzo la intervención de cada uno de ellos: Eva Hernando,  profesora del Departamento de Patología del NYU Grossman School of Medicine. NYU Langone Health. Mencionó que...

Vacunas y protección contra la pandemia de la COVID 19

by ASION
COVID19
28 octubre, 2020

El pasado 29 de septiembre el periódico digital “El Global” publicó una entrevista con Margarita del Val, viróloga e investigadora en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CSIC). A lo largo de dicha entrevista analiza la situación de la pandemia en este momento y la posibilidad de utilizar una vacuna contra la COVID-19. Destacamos algunas de las ideas más relevantes que aparecen en la publicación y al final de este texto podéis encontrar el enlace al artículo completo. Las primeras vacunas se encuentran actualmente en la fase III, que es la más difícil, ya que en ella es donde aparecen problemas relacionados con la seguridad, dado que se prueba en decenas de miles de personas. La eficacia mínima que se pide al...

Registro internacional de pacientes con COVID-19 y enfermedades raras

by ASION
Congresos y Jornadas, COVID19, Investigación
2 octubre, 2020

El viernes 18 de septiembre se celebró la webinar “International patiente registry for rare disesases and COVID-19” en la que se presentó el nuevo “Registro internacional de pacientes con COVID-19 y enfermedades raras”  Esta iniciativa ha sido puesta en marcha por Share4Rare, el  Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y el Hospital Garrahan de Buenos Aires, con el objetivo de mejorar el conocimiento de esta enfermedad infecciosa, su evolución y su afectación en pacientes con enfermedades poco frecuentes.      El evento tenía como objetivos: Conocer de primera mano esta iniciativa de investigación única en el mundo Conocer casos clínicos de pacientes con enfermedades raras que han pasado por la COVID-19 Hablar directamente con los expertos y representantes de pacientes que coordinan este registro internacional. A partir de la pregunta ¿Cuál...

RECOMENDACIONES ACERCA DE LA REINCORPORACIÓN A LA ESCUELA DE LOS MENORES CON ENFERMEDADES CRÓNICAS

by ASION
Apoyo Educativo, ASION, COVID19
7 septiembre, 2020

La Asociación Española de Pediatría ha publicado un documento de recomendaciones de las distintas especialidades pediátricas sobre la reincorporación a la escuela de la población infantil con enfermedades crónicas. Teniendo en cuenta el inicio del nuevo curso escolar en nuestro país, y las características de los niños, niñas y adolescentes enfermos de cáncer, creemos muy conveniente la difusión y lectura del texto, que a continuación os resumimos, y que podéis leerlo completo a través del enlace que mostramos al final. Las recomendaciones parten de que aún no hay evidencia científica de que los niños con dichas enfermedades crónicas tengan un mayor riesgo de infección por el SARS-COV-2, pero consideran que estas recomendaciones pueden ser una herramienta importante para los profesionales sanitarios, y...

Efectos y consecuencias de la crisis de la COVID-19 entre las personas con discapacidad

by ASION
Congresos y Jornadas, COVID19
1 agosto, 2020

El viernes 10 de julio fue presentado el  informe “Efectos y consecuencias de la Covid-19 entre las personas con discapacidad” realizado por Odismet (Observatorio sobre mercado de trabajo y estadísticas para personas con discapacidad), de la Fundación Once con el apoyo del Fondo Social Europeo. En este informe se ha valorado el impacto que la pandemia ha tenido en el colectivo y sus perspectivas de futuro, así como sus demandas y sugerencias para suavizar dicho impacto. El estudio parte de un  sondeo que se realizó en el mes de mayo a 1.460 personas con discapacidad en edad laboral (hasta los 64 años). Se las preguntó sobre cómo vivieron el confinamiento, las consecuencias emocionales de la crisis y su situación económica. El objetivo...

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Conclusiones de la jornada virtual «Una nueva asistencia oncológica». Parte II: un decálogo de buenas prácticas

by ASION
Apoyo Social, ASION, COVID19, Investigación, Rehabilitación de secuelas, Supervivientes
22 julio, 2020

Nos unimos a la “Declaración Por un Plan de Cáncer en España en 2020” que se promovió el lunes 29 de junio en una Jornada Virtual  “Una Nueva Asistencia Oncológica”. Diez asociaciones entre las que se encuentra ASION, asociación de familias con cáncer infantil, junto con 10 sociedades científicas y otras tantas pendientes de incorporarse, firman esta declaración, y participaron en este encuentro junto a portavoces y responsables de la administración sanitaria, profesionales médicos y enfermeros, y asociaciones oncológicas. El acto estuvo organizado y dirigido por la Fundación ECO (Fundación para la Excelencia y Calidad de la Oncología), junto a la organización y secretaría de FUNDAMED (Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios), y con la colaboración de NOVARTIS. La declaración...

Conclusiones de la jornada virtual «Una nueva asistencia oncológica». Parte I: respuestas y retos en el cáncer infantil

by ASION
Apoyo Social, ASION, COVID19, Investigación, Rehabilitación de secuelas, Supervivientes
16 julio, 2020

La necesidad de una nueva asistencia oncológica en el cáncer infantil es prioritaria ante estos nuevos tiempos. Ponerla en marcha es una tarea que nos compete a todos: administraciones, profesionales de la salud, asociaciones de pacientes, industria farmacológica, investigadores, grupos políticos...