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Conclusiones de la jornada virtual «Una nueva asistencia oncológica». Parte I: respuestas y retos en el cáncer infantil

La necesidad de una nueva asistencia oncológica en el cáncer infantil es prioritaria ante estos nuevos tiempos. Ponerla en marcha es una tarea que nos compete a todos: administraciones, profesionales de la salud, asociaciones de pacientes, industria farmacológica, investigadores, grupos políticos…

Son muchos los nuevos retos, muchas las mejoras a realizar y los logros a conseguir, y también las situaciones imprevisibles que pueden surgir, como la reciente pandemia, ante las que debemos estar mínimamente preparados.

Por todo ello es necesario una reflexión sobre las nuevas estrategias ante el cáncer a partir del 2021, una reflexión y un esfuerzo conjunto para lograr una atención sanitaria mucho más humanizada.

La realidad que tenemos delante

El cáncer es en la actualidad uno de los grupos de enfermedad de mayor importancia dentro de la salud pública. Podríamos incluso hablar de una “pandemia crónica”, que no es contagiosa, pero que sí afecta en España anualmente a más de 250.000 personas, con alrededor de 110.000 fallecidos al año.

En relación con el cáncer infantil, las cifras son de 1.100 niños diagnosticados al año, y 500 adolescentes, con un porcentaje de superviviencia del 80%, aunque dependiendo del tipo de tumor puede incrementarse o disminuir dicho porcentaje. Son atendidos en 42 unidades de Oncología y/o Hematología Pediátricas, lo que supone una dispersión asistencial que dificulta la atención especializada y que no se corresponde con las necesidades sanitarias de nuestro país.

El cáncer no es una sola enfermedad, sino que es una constelación de ellas con la misma denominación (más de 200 tipos de cáncer distintos). Exige siempre tratamientos complejos, de larga duración en el tiempo, con consecuencias tanto físicas, como sociales, psicológicas y emocionales, y en la que intervienen una gran cantidad de especialistas médicos, además de los oncólogos, como radioterapeutas, dermatólogos, oftalmólogos…

A pesar de la dura realidad hay motivos para la esperanza.

Las respuestas que ya se están llevando a cabo

Los nuevos tratamientos relacionados con la medicina personalizada a través de terapias dirigidas que se enfocan a la persona y no tanto al tumor en particular, con la mejora de recursos de todo tipo (radioterapia lineal, protonterapia, dianas moleculares…).

La creación de los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) que pretenden mejorar la equidad en el acceso a los servicios de alto nivel de especialización de todos los ciudadanos cuando lo precisen, concentrando la experiencia de alto nivel de especialización, garantizando una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente, y mejorando la atención de las patologías y procedimientos de baja prevalencia.

Mayor desarrollo de la atención oncológica en red que permitirá una mejor comunicación, coordinación e información tanto para profesionales sanitarios como pacientes y familiares.

La creación reciente de algunas unidades específicas para el tratamiento del cáncer en adolescentes.

Los retos que tenemos pendientes

Uno de los más urgentes es la respuesta que tenemos que dar, ante el impacto que la pandemia del COVID-19 ha tenido sobre los pacientes del cáncer, ocasionando todo tipo de trastornos relacionados con la ansiedad, el miedo a ser contagiado, los duelos, la interrupción de ciertos tratamientos, la acumulación de listas de espera… El tratamiento de dichas secuelas y el establecimiento de protocolos de atención y protección ante la posibilidad de nuevos rebrotes.

La revolución biotecnológica clave para lograr un mayor número de medicamentos biotecnológicos relacionados con la llamada medicina de precisión, que traen las nuevas terapias moleculares (dirigidas a moléculas específicas que participan en el crecimiento y la diseminación de las células cancerosas), genéticas (son muy experimentales y siguen evaluándose: genes faltantes o defectuosos que causan cáncer o aumentan el riesgo de padecer ciertos tipos de cáncer) y celulares (células CAR-T).

El Big Data: Nos permitirá medir los resultados en salud de las innovaciones gracias a los avances informáticos que nos permiten analizar y procesar ingentes cantidades de datos clínicos, esto transformará los procesos de gestión y decisión y por tanto la eficiencia del sistema sanitario en todo el mundo.

Establecer a nivel nacional 10-12 unidades de referencia de cáncer infantil que trabajen en red con el resto de las unidades y apoyar el trabajo de las CSUR ya definidas. Diagnósticos y tratamientos complejos, así como patologías oncológicas de baja incidencia deben ser realizados en estas unidades de referencia (neurocirugía, retinoblastomas, cirugías complejas, inmunoterapia, trasplantes…), para conseguir índices de supervivencia similares a los de los principales países europeos, como ya hemos indicado anteriormente.

Incrementar el número de unidades especializadas en la atención a adolescentes con cáncer (jóvenes entre 14 y 18 años) posibilitando la transición y la colaboración entre los servicios de oncología pediátrica con los servicios de oncología de adultos. En la Comunidad de Madrid hay 4 hospitales que disponen de estas unidades: Niño Jesús, La Paz, Gregorio Marañón y el 12 de Octubre, y en el caso de estos dos últimos centros se está trabajando en coordinación con la oncología de adultos.

Apoyo económico para el desplazamiento de los menores y sus familias, pero también psicológico, social, emocional, de recuperación de secuelas…

Campañas de divulgación sobre los síntomas del cáncer infantil en centros de salud para pediatras y enfermería; colegios y otros colectivos sanitarios como las farmacias. Mejorar la formación de los especialistas en los síntomas de reconocimiento de tumores en edad pediátrica.

Desarrollar la investigación básica (recopila información y conocimiento sin aplicación directa), la clínica (busca la seguridad y la efectividad de medicamentos concretos) y la traslacional (investigación orientada al paciente que relaciona la investigación básica y la clínica, por eso también se dice de ella que une la mesa del laboratorio con la cama del paciente: incorpora los resultados de las investigaciones anteriores a los servicios de salud y la práctica).

Apoyar la investigación del cáncer infantil, el desarrollo de los ensayos clínicos y los cuidados paliativos pediátricos y la atención domiciliaria. Nuestro país necesita un Plan Nacional del Cáncer Pediátrico para todo el estado que ofrezca las mejores posibilidades de tratamientos.

Desarrollar y extender la tecnología avanzada más puntera como la que tiene que ver con la radioterapia y los aceleradores lineales (personaliza los rayos X de alta energía, o electrones, para que se ajusten a la forma de un tumor y destruyan las células cancerosas sin afectar el tejido normal circundante) o la protonterapia (tratada en nuestro blog en un artículo anterior).

Implementar los programas de seguimiento a los supervivientes para prevenir las posibles secuelas a medio y largo plazo, detectar las recidivas y segundos tumores y garantizar una continuidad en la asistencia a estos jóvenes que serán un porcentaje de población importante en el futuro inmediato.