asion@asion.org
ASION es miembro de
c/ Reyes Magos, 10. Bajo interior. 28009. MADRID
Tel. 91 504 0998

Blog

Humanización de la atención a niños y adolescentes con cáncer

Durante el 15º Congreso de Pacientes con Cáncer, Verónica Eslava, psicóloga y coordinadora del departamento psicoeducativo de ASION, participó junto con Vanesa Pérez, oncóloga pediatra en el hospital 12 de Octubre con la ponencia “Humanización de la atención a niños y adolescentes con cáncer – Impacto de la COVID -19 en la atención a estos pacientes y sus familias”.

La dra. Pérez explicó que ha supuesto un proceso de muchos años pasar de una situación donde los profesionales eran los que decidían qué tenían que hacer en la medicina y en los hospitales, hasta el momento actual, donde la humanización de los cuidados hospitalarios hace especial hincapié en todo el proceso de cuidado, tanto en los aspectos relacionales como en los organizativos y estructurales.

El COVID también ha afectado a los protocolos de humanización de los hospitales, ya que, pasados los meses del inicio de la pandemia, los hospitales han hecho cambios en el modelo de atención a los pacientes. La pandemia enseñó que en medicina se podía hacer teletrabajo, ya que se venía de una actividad totalmente presencial. El teléfono y el correo electrónico se convirtieron en grandes aliados en el caso de niños y adolescentes con cáncer en seguimiento, en tratamiento de menos intensidad, o aquellos casos que estaban en tratamiento activo, para tratar temas administrativos como recetas. Esto ha provocado un cambio en la manera de relacionarse con los niños, adolescentes y sus familias.

También se añadió el uso habitual de mascarillas y la distancia interpersonal, lo que ha provocado que se haya perdido una cercanía física y ha inaugurado una nueva manera de relacionarnos. También ha hecho que se agrupen los procedimientos en unos determinados momentos del día, tanto desde el punto de vista de la enfermería como médico. Esto ha provocado que todo lo que estaba fuera de esos procedimientos haya desaparecido. También la forma de organizarse en los hospitales ha cambiado: circuitos de pacientes con y sin COVID, PCRs antes de ingresar en planta por hospitalización… Por ejemplo, los acompañamientos a pacientes están muy limitados. Por ejemplo, en niños y adolescentes se ha pedido que solo haya un acompañante y sea siempre el mismo. Esto provoca una mayor sobrecarga en los cuidadores habituales, sobre todo en permanencias largas. También el hecho de que se evitara que personas de riesgo pudieran hacer de acompañantes ha provocado por ejemplo que los abuelos, que son personas muy importantes en el acompañamiento de los niños, ahora no puedan participar. También ha provocado que no puedan interactuar con otros pacientes y otros acompañantes: antes tenían mucha relación en los espacios comunes, fuera de las habitaciones, y esto ha desaparecido. También a nivel estructural ha habido un cambio: la salas de juegos, las salas de adolescentes, los jardines… se han cerrado. El colegio volvió a reabrir en septiembre, pero ahora las clases se tienen que dar de forma individual.

Pronto se vio por estudios que los pacientes pediátricos, incluso inmunodeprimidos, presentaban cuadros leves o asintomáticos en la mayoría de los casos. Esto ha abierto el debate de si la repercusión negativa que están teniendo todas las medidas restrictivas por el COVID en los hospitales en cuanto a la socialización y el estado de los niños en los ingresos, compensa en una población en la que el riesgo no es tan elevado como en otros grupos, respecto a la necesidad de proteger tanto a acompañantes como a personal sanitario. Se está viendo cómo modificar estos protocolos asegurando la protección de todo el mundo.

En el caso de los cuidadores, la sobreinformación del inicio supuso un estrés añadido al que ya tenían por el propio proceso de la enfermedad de sus hijos. Las restricciones están provocando una cierta soledad y una cierta sobrecarga en los cuidados del menor. Por una parte, porque están 24 horas con el niño y no tienen apoyo de otros familiares en los que apoyarse, y porque en muchos casos son los que reciben toda la información por parte del personal sanitario (resultados de pruebas, evolución..)

También hay numerosas publicaciones en referencia a las consecuencias que ha tenido la pandemia en los profesionales. Todavía es una enfermedad que estamos conociendo, pero desde luego es trabajo de todos integrarla y tenerla en cuenta en el trabajo de humanización que ya se estaba haciendo en hospitales, adaptando la situación concreta a los protocolos de niños con cáncer.

En su exposicón, Verónica Eslava explicó que a partir de marzo todo los servicios de apoyo de ASION empezaron a ser online. Esto supuso una reinvención total del trabajo, con intervenciones semanales e incluso a veces diarias, coordinadas con el equipo sanitario, donde el equipo entero tuvo que reestructurarse. Desde abril se empiezó a trabajar con nuevos diagnósticos de manera online, terapias online y grupos de adolescentes online. En junio se volvió al 12 de Octubre y al hospital La Paz menos días que antes, pero eso supuso poder volver a conocer a las familias de manera presencial y seguir la terapia online. El grupo de adolescentes sigue online y empiezan a hacerse algunas terapias presenciales, y luego se van intercalando según las necesidades de la familia.

El éxito está en el equipo transdisciplinar para dar una atención integral del paciente y sus familias, a través de la derivación de casos nuevos, la coordinación de la evolución y trabajo de los pacientes, y detectando necesidades.

El programa hospitalario de ASION incluye el acompañamiento durante la enfermedad; la atención y orientación al cuidador; la valoración de la adaptación al hospital, a la enfermedad y a la situación de confinamiento; la evaluación de la veracidad de la información y de los conceptos que manejan los familiares; dar información psicoeducativa en relación al cáncer, y ayudarles a que puedan dar una buena información a sus hijos; prepararles para métodos invadidos como la punción o el sport a Cath…, la detección precoz de procesos desadaptativos como depresión, ansiedad, tristeza...También reunir y valorar información sobre los hermanos u otros miembros de la familia para orientar a los padres en el apoyo en el hogar, sobre todo en caso en que alguno de los padres o los dos estén enfermos o ingresados por COVID, y tenga que hacerse cargo algún abuelo. Apoyar la confianza en el equipo médico, fomentar en el paciente los estilos de afrontamiento activos, informar al niño y sus hermanos a través de material onlline, y apoyar y orientar en el área educativa, si existe alguna dificultad.

En resumen, las medidas COVID afectan a los pacientes pediátricos y sus familias con un mayor protagonismo de los padres en los cuidados hospitalarios, menos contacto con los profesionales sanitarios, menor socialización y estimulación de los menores, más aislamiento familiar y social, disminución en ocio y tiempo libre, menos respiro familiar, aumento de angustias y miedo, problemas musculares, y aumento de la apatía.

Para el personal sanitario, supone menor contacto con los pacientes, miedo al propio contagio, y un aumento de la responsabilidad hacia los pacientes que genera un aumento de la ansiedad, miedo y estrés laboral.

Durante la pandemia se establecen sesiones de terapia con los padres para que, en estos momentos de angustia y miedo mundial, individual y familiar, los niños puedan entender y adaptarse a una nueva situación, y que los papás estén serenos y en calma. La emociones con las que más se trabajan en este momentos son:

· Miedo: un miedo con el que las familias aprenden a convivir y el miedo colectivo al COVID. Este miedo se hace más grande debido a la incertidumbre.

· Aumento de la incertidumbre: puede hacer que aumente nuestra angustia y provoque bloqueo, y no funcionen las herramientas necesarias para afrontar el día a día.

· Soledad: si en circunstancias normales el proceso de enfermedad ya se vive en soledad de la familia, como unidad, en estos momentos del COVID provoca la soledad de los individuos del sistema familiar, ya que no pueden coincidir o intercambiarse entre familiares, lo que hace las estancias en el hospital sean más difíciles, debido a que en el hospital solo puede haber un cuidador por planta y no pueden coincidir en el hospital, ver a familiares o recibir visitas.

El papel de ASION es acompañar, sostener y apoyar a los pacientes y padres en todas las emociones y sentimientos que aparecen en este momento de falta de información o exceso de información, como los miedos, la falta de sensación de control y la preocupación persistente acerca del bienestar de la familia. El miedo e incertidumbre en el que se ven inmersos en este momento las familias genera mucha angustia y ansiedad, y es importante regularlas para que no paralice a la persona.

Para ello es interesante generar:

· espacios de escucha y expresión emocional,

· validar todos los recursos que tienen nuestros pacientes,

· desarrollar nuevas estrategias de afrontamiento que sean más efectivas en esta nueva situación.

También durante el inicio de pandemia se empezó a tener sesiones semanales, ahora quincenales, de nuestro grupo de adolescentes, porque había una alta demanda de ello, ya que sentía que, como los adultos, ellos también tenían cosas que decir.

Desde el programa educativo se ha trabajado el abordaje de las dificultades de las familias, la falta de recursos (ordenadores o tablets para seguir las clases) y la adaptación a la nueva situación más la sobrecarga de los padres (las necesidades relacionadas con la educación, añadidas a las que ya genera el hospital y enfermedad del hijo). También la coordinación con las aulas hospitalarias, los equipos psicopedagógicos de centro y áreas territoriales (DAT) y los informes psicopedagógicos.

Desde el programa de evaluación y rehabilitación cognitiva se hizo una reinvención total del servicio, que tuvo que transformarse. El equipo se hizo experto en plataformas para realizar videollamadas y recursos tecnológicos, adaptó los materiales, e introdujo un nuevo lenguaje para los padres: “activa el micro y la cámara”, “comparto pantalla”, “atento al puntero”… Se trabajó también en sesiones individuales, con la complicidad e implicación de la familia, enviando materiales para imprimir, utilizando recursos a través de la pantalla y de las manos, y poco a poco fue retomándose la actividad presencial.

Desde apoyo social hubo que ayudar a familias más vulnerables, desbordadas por la situación laboral, económica, familiar y enfermedad, agravadas por el COVID, ya que muchos papás y mamás se han visto afectados por las dificultades económicas y laborales que se están viviendo en estos momentos: También se trabaja la normalización de la vida familiar, en la medida que lo permit la situación del niño afectado, en todos los niveles: escolar/laboral, social, ocio… Se trata de impedir, en la medida de lo posible, que otros problemas añadidos a la situación incidan de forma negativa en la calidad de vida del niño y la familia, asesorando a las familias sobre los recursos sociales, públicos y privados, más adecuados a su situación.

También se han producido demandas acrecentadas por el COVID:

· Alojamiento para familias desplazadas, tarea complicada por la escasez de recursos

· Respiro familiar para los descansos necesarios de las familias

· Ayudas económicas: la situación ha empeorado los recursos personales, y está habiendo más demandas, sobre todo ayuda para alimentos, y gastos derivados de la enfermedad (transporte y farmacia)

· Préstamos de material ortoprotésico, otro recurso muy demandado y que las familias agradecen mucho.

En definitiva, en estos tiempos de COVID los pacientes oncológicos y sus familias necesitan más que nunca ser vistos, validados, atendidos y acompañados, ya que sus necesidades emocionales son agravadas debido a la situación mundial que estamos viviendo con el CCOVID 19. Aunque estemos en tiempos difíciles, nuestra labor sigue estando en acompañar a los pacientes en su proceso de la mejor manera posible.

 

No Comments

Post a Comment

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.