Blog

14º Congreso de Pacientes con Cáncer de GEPAC

Como todos los años el Grupo Español de Pacientes con Cáncer ha celebrado el 14º Congreso Nacional de Pacientes los días 22, 23 y 24 de noviembre en la Escuela Técnica y Superior de Arquitectura de Madrid.

En este encuentro se dan cita profesionales de diferentes ámbitos de la oncología, pacientes y asociaciones, para abordar temas científicos, sanitarios y asistenciales que afectan a estos pacientes y a sus familias.

ASION ha participado en el congreso representando al colectivo de los niños y adolescentes enfermos de cáncer. Nuestro objetivo es tratar diversos aspectos relacionados con esta patología, desconocidos por su pequeña incidencia en la población, pero que por otra parte es necesario visibilizar para mejorar la atención a dichos pacientes y sus familiares, aumentar los porcentajes de supervivencia y favorecer la investigación a todos los niveles.

Este año presentamos un programa sobre “Fisioterapia pediátrica oncológica: especialidad necesaria en el proceso oncológico de niños y adolescentes”.

Se desarrolló a lo largo de toda la mañana del sábado y contó con la intervención de la doctora Sofía García de las Peñas, médica rehabilitadora del Hospital Doce de Octubre; la fisioterapeuta Esther García Delgado, del mismo hospital; y el fisioterapeuta profesional de ASION, Borja Recuenco Cayuela.

 

Sofía García de las Peñas, médica rehabilitadora del Hospital 12 de Octubre

Nos habló del equipo médico de rehabilitación del hospital formado además del médico rehabilitador por una fisioterapeuta, un logopeda y un terapeuta ocupacional.

Después de ofrecer algunos datos generales sobre los tipos de cáncer más prevalentes de 0 a 15 años (leucemia linfoblástica aguda, 40%; tumores del sistema nervioso central, 30%; neuroblastomas en niños menores de 5 años…), pasó a enunciar algunos de los efectos secundarios y secuelas que produce la enfermedad y los tratamientos.

La rehabilitación hospitalaria pretende dar una respuesta adaptada a cada una de estas posibles secuelas, con el objetivo de prevenir el desacondicionamiento físico y anticiparse al déficit. Señaló, como el resto de los ponentes, la importancia de mantener un ejercicio físico adaptado a la situación para aliviar el dolor, mejorar la funcionalidad y promover la independencia y la autonomía de los pacientes, además de evitar la pérdida de masa muscular.

Esther García Delgado, fisioterapeuta del Hospital 12 de Octubre

Señaló que actualmente un 80% de los pacientes infantiles con cáncer sobreviven a los cinco años, pero que también un 80% de ellos tendrán secuelas que habrá que tratar adecuadamente.

Mencionó algunas de las secuelas que se producen en la esfera emocional como el miedo, la ansiedad, y el aislamiento social; y cómo la sobreprotección del entorno familiar puede provocar inactividad en niños e inadaptación social.

Los niveles de intervención de la fisioterapia hospitalaria son:
• La prevención de efectos adversos del tratamiento.
• El tratamiento de los daños causados por el cáncer.
• Los cuidados paliativos hospitalarios y domiciliarios.

Sin embargo señaló que la prevención, apenas se realiza por desconocimiento, por falta de coordinación entre el personal médico y por saturación.

Las herramientas que utilizan para la rehabilitación, teniendo en cuenta que se trabaja con niños, son los juegos, la realidad virtual, la Wii… con la participación de hermanos, padres, voluntarios.

Los tres retos más importantes que identifica Esther García son la integración de los fisioterapeutas en los equipos de oncología, mejorar la formación de los fisioterapeutas, y promover la investigación.

Borja Recuenco Cayuela, fisioterapeuta profesional de ASION

Destacó las principales diferencias que existen entre el cáncer del adulto y el infantil, la edad, la actitud y los hábitos de vida, el entorno… explicando que la forma de intervenir con los niños debe adaptarse a las necesidades de rehabilitación pero sobre todo a la etapa de desarrollo en la que se encuentra.

La principal herramienta es el llamado juego terapéutico, cuyas características son: el placer sensorio motriz que aporta esta actividad, la actividad espontánea que supone, la repetición necesaria para fijar aprendizajes, la comunicación y sensibilización, la autonomía y la posibilidad de exploración e interacción con el entorno.

También destacó la importancia que tiene el trabajo de terapia con animales. El paciente en este caso siente que el animal no juzga su estado, se adapta a su ritmo y establece una relación de colaboración con él. Nos habló de la actividad de deporte adaptado como parte de la educación, recuperación y terapia de estos niños, y cómo actualmente se extiende al llamado deporte inclusivo, en el que se incorporan hermanos y niños sin secuelas.

Uno de los últimos aspectos que trató fue el de los beneficios psicosociales que produce esta rehabilitación: apoyo a la rehabilitación cognitiva, fomento de la cooperación y tolerancia a la frustración. Igualmente la importancia que tiene trabajar de forma coordinada el fisioterapeuta y la psicóloga de referencia del niño.

En la conversación animada que se produjo durante las intervenciones y al final de las mismas, se mencionaron la necesidad de realizar adaptaciones en los coles a los niños y adolescentes, la urgencia de crear equipos multidisciplinares en donde estén integrados oncólogos, médicos rehabilitadores, psicólogos, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales, el establecimiento de protocolos de actuación en los hospitales, la necesidad de coordinación entre profesionales del hospital y agentes que actúan fuera de él…

Damos las gracias al GEPAC por ofrecernos de nuevo la posibilidad de trabajar en la mejora de

la atención para los niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias.