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Borja, nuestro fisioterapeuta

1. Hola Borja, ¿podrías contarnos un poco en qué consiste tu trabajo en ASION?

Hola, gracias por la oportunidad brindada en este espacio de entrevista. Mi labor en ASION está vinculada a la rehabilitación física de niños y adolescentes afectados por cáncer pediátrico. Se basa principalmente en valorar y determinar el alcance que la enfermedad y su tratamiento tienen sobre el paciente pediátrico, y planificar sesiones de fisioterapia que sean necesarias fuera del ámbito hospitalario para reforzar o solucionar diferentes situaciones que conlleva la enfermedad a nivel físico, psicomotriz y de autonomía, y así con ello, mejorar la calidad de vida del paciente y de su entorno.

Esa sería la labor esencial, que luego está llena de matices según el caso, el tipo de cáncer, el entorno familiar, los recursos de dicha familia, otras secuelas de tipo cognitivo, etc…por ello es tan importante y productivo el trabajo del fisioterapeuta oncológico pediátrico dentro de un equipo profesional que ayude al abordaje de los casos de forma integral.

Ejemplos de esto último han sido programas que también se han convertido en una labor activa por mi parte: deporte adaptado, fisioterapia asistida con animales y sesiones de rehabilitación multidisciplinar (física y cognitiva).

2. Estos meses de confinamiento ¿has podido seguir desarrollando tus sesiones?

Por desgracia, en este caso, la pandemia ha supuesto un parón inesperado en la rutina de entrenamiento de muchos pacientes.

Días antes a que se estableciese el estado de alarma, fue necesario suspender las agendas previstas hasta nueva orden debido a la recomendación hacia la fisioterapia de no manipular pacientes con inmunodeficiencia, discapacidad grave o de riesgo ante la enfermedad coronavirus.

3. ¿Cómo han vivido esto las familias?

Creo que esta situacion ha sido complicada para todos en el sentido de alterar nuestra rutina diaria, aparte de crear una incertidumbre y una falta de expectativa ante el futuro cercano.

Aparte del aumento de los niveles de estrés que genera dicha situación, las familias han tenido que lidiar con la recuperación y la normalización de las secuelas sin referencias suficientes para continuar con garantías esa mejora de calidad de vida en sus hijos afectados, lo cual empeora dicha situación de estrés y desorientación.

Por otro lado, creo que hay que recoger dichas sensaciones y conocer a futuro de qué forma evitar que se den esos momentos de desamparo, quizá con una plataforma digital que sirva de guía de ejercicios o con un refuerzo de consultas on-line en las que el fisioterapeuta pueda valorar el estado del paciente a distancia y pautar ejercicios o resolver toda duda que la distancia pueda generar.

4. ¿Un parón puede tener repercusiones de algún tipo en los pacientes que tratas?

Si, claro. Es evidente que hay ciertos elementos de la rehabilitación que requieren de un control por parte del profesional para conocer en qué fase estamos y adaptar el trabajo a cada momento en el que se encuentre el paciente, la secuela o el síntoma que estemos tratando.

Recordemos además que entre las secuelas más significativas que encontramos en pacientes oncológicos pediátricos están la fatiga oncológica y la atrofia, la debilidad y la fragilidad de ciertos tejidos a consecuencia de los tratamientos y el encaramiento prolongado. Si el paciente además presenta una limitación funcional, una disminución de actividad física y de espacios que explorar y que le estimulen al movimiento, y un entorno de sobreproteccion, por poner algunos ejemplos, esa escasez repercutirá negativamente pudiendo agravar la capacidad motora y la resistencia entre otras competencias físicas.

5. ¿Por qué es tan importante el seguimiento y la continuidad de los tratamientos con las familias?

Es importante por la seguridad necesaria para avanzar. Es decir, lo vemos en cada sesión con los pacientes, a veces mirar las reacciones que tienen los más jóvenes y pequeños nos ayuda a recordar quienes somos y cómo reaccionamos.

Los niños y adolescentes suelen tener algunos problemas relacionados con el miedo. Se sienten diferentes a nivel físico cuando atraviesan la enfermedad y su tratamiento, y además han vivido un tiempo con falta de estímulos y aprendizaje, aparte de un entorno que normalmente se caracteriza por una mayor protección de sus padres y cuidadores. Con lo cual, cuando les toca realizar tareas de manera independiente sienten miedo, necesitan de una persona que les guíe, les explique como pueden conseguir sus objetivos físicos, corrija ciertos errores de acción y vicios posturales que pueden causar complicaciones y frenar su progreso, y, sobre todo, alguien que les permita experimentar sus capacidades físicas dándoles un entorno seguro en el cual saben que no corren riesgo.

Si no hay una continuidad, faltará esa guía del profesional en cada momento de progresión física, faltarán como ya mencionaba estímulos para la independencia funcional del individuo y pueden volver entornos de sobreprotección que favorezcan un retraso o retroceso en la mejora de estos pacientes.

6. Poco a poco vais volviendo a la normalidad ¿cómo te planteas esta vuelta?

¿La normalidad? Es un concepto más complicado de lo que parece. Puede que esta situación no sea lo normal o que la anterior a la pandemia tampoco lo fuese. Sin embargo, no me centraré en lo filosófico de la pregunta, te hablaré de la vuelta al trabajo en ASION, y la nueva “situación”.

Durante este tiempo he estado trabajando con fisioterapia funcional y respiratoria en pacientes de COVID19 dentro de unidades de cuidados intensivos y planta de algunos hospitales de Madrid.

He reforzado y agradecido la experiencia con muchas familias de ASION con las que he afianzado estos conocimientos que han ayudado a sobrevivir y encontrarse mejor a estos pacientes de neumonía bilateral y secuelas muy diversas por el virus.

Puedo decir que no soy el mismo que era cuando comenzó 2020, y también tengo la certeza de que ninguno lo somos. Toda esta situación te cambia a todos los niveles, y es algo que como individuo y sociedad no esperas vivir, somos animales rutinarios, y los cambios nos afectan en grande y pequeña escala.

Lo que me planteo es saber ver lo positivo, pese a todo lo negativo, que esta crisis puede traer. Tener presente la experiencia para estar mejor preparado para nuevos cambios.

7. ¿Hay cambios en tu trabajo con las familias con esta «nueva normalidad»? ¿Nuevos retos?

¿Te refieres a las pintas de astronauta? Es broma, ya era muy dado a disfrazarme antes de esto.

Los cambios en referencia a la pandemia se basan en un protocolo de seguridad estricto, tanto en la indumentaria que antes mencionaba, como en el desarrollo de las sesiones.

Creo que lo primero empezará por ahí, por adaptarnos a las nuevas condiciones de trabajo, ya que como terapeuta, llevar un traje de prevención de COVID19, y realizar actividades físicas como juego terapéutico en estas circunstancias es algo complicado, que evidentemente nadie se plantea al dedicarse a esto salvo en casos muy puntuales.

Eso sí, no es el único reto nuevo que quiero afrontar. Como digo creo que es la oportunidad para conocer que necesitan las familias de la terapia que se pueda facilitar a distancia, de forma digital. También tengo la intención de seguir trabajando en la figura del fisioterapeuta oncológico pediátrico, cuya especialidad y formación aún no existe en España, y creo que hay que sumarse a compañeros que trabajan en fisioterapia oncológica para que por fin sea una especialidad reconocida, ya que la circunstancia en la que trabajamos requiere de conocer muchos detalles y de atender al paciente de forma particular e integral, atendiendo a todo lo que requiere un paciente que pasa por esta enfermedad, en nuestro caso, niños y adolescentes que, además, ven alterado de pleno el período de mayor aprendizaje y desarrollo que experimentamos los seres humanos en la vida.

8. Muchas gracias por tus respuestas. Si quieres contar algo más, este espacio, es para ti…

Gracias de nuevo por el interés y el espacio, pues quisiera hacer una pequeña conclusión.

Estamos atravesando un tiempo extraño, peligroso e incomodo. Puede que pensemos que esto no cambiará nada o, al contrario, que lo cambiará todo.

Debemos tener siempre presente de dónde venimos, que la humanidad ha vivido más pandemias y las ha superado incluso sin disponer de los recursos tecnológicos que hoy tenemos.

El futuro es incierto, pero eso tampoco ha cambiado, el futuro concreto, el propio, depende de nosotros mismos, y siempre ha sido así.

Hay que vivir este tiempo presente como se afronta toda pagina en blanco, con libertad y responsabilidad.

Como fisioterapeuta de ASION decir, que por muchas capas que tenga que ponerme entre mi piel y la de mis pacientes, y por muchos pasos que alejarme por la seguridad de todos, seguirá siendo todo un placer y un honor sentiros cerca.