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Claudia, superviviente de cáncer y voluntaria de ASION: “Los médicos le dieron a mis padres la noticia de que me quedaban 6 meses de vida. Yo no lo supe hasta 4 años después”

¿Cuándo llega el cáncer a tu vida? ¿Cómo se vive la enfermedad como adolescente? ¿Necesitaste alguna ayuda de la asociación?

En el 2010 a los 17 años entraba por primera vez a un block quirúrgico en Uruguay para sacarme un lipoma en la cara. En la biopsia salió que tenía características de tumor, pero como me lo habían extirpado no hicieron nada más. Al año me volvió a salir un bultito. Esta vez me diagnosticaron un fibrosarcoma facial. Notaba que algo había cambiado, pero no entendía mucho y no me preocupaba por entender. Mi hermana había fallecido a los 21 años de leucemia y eso era lo único que yo sabía sobre el cáncer.

En mi país únicamente se conocían 3 casos con mi diagnóstico. Dos habían fallecido. Visitamos con mis padres 3 oncólogos y 6 cirujanos. Nadie quería hacerse cargo de semejante pronóstico. Fue el 6º cirujano le sugirió a mi madre consultar en el exterior.

Forman parte de esta historia también, la cantidad de gente que hizo posible esa operación en Argentina. Hoy en día soy gracias a todos ellos.

Celebré mis 18 años y me fui a Buenos Aires donde me operaron en el Instituto Fleming. Como secuela más marcada me ha quedado una hendidura al costado de la cara, falta de movilidad en una ceja y una leve reducción en la apertura bucal. Como adolescente, en el momento me sentí fatal con los cambios y quería hacerme una reconstrucción facial. Ya hace algunos años que renuncié a la idea de la reconstrucción. Celebro mis marcas porque hablan de mi camino y gracias a ellas hoy me considero mejor persona.

En el 2013 la enfermedad volvió por tercera vez con un nuevo tumor y una metástasis pulmonar. Los médicos le dieron a mis padres la devastadora noticia de que me quedaban 6 meses de vida.Yo no lo supe hasta 4 años después. Comenzaron las homeopatías, las promesas, los cambios en la alimentación, etc. Yo por mi parte no le encontraba sentido a nada, no creía en nada de lo que hacía. Estaba enojada, impotente. En la búsqueda de un nuevo médico que quisiera llevar el caso tuvimos una cita con el primer oncólogo que planteó hacer quimio y radio. Reconoció mi espanto y negación ante la idea y me dijo que nada iba a funcionar si no creía que mi sanación era posible y tenía fe. ¡Un médico hablando de fe! Un enorme profesional distinto, que no vio en mí únicamente un caso difícil, sino que pudo ver a la asustada joven de 20 años detrás del diagnóstico.

Empecé los tratamientos mientras me adaptaba a todos los cambios físicos que se conocen. Mi hermano me compró una peluca la cual use mucho en los primeros meses. Cuando tienes esta enfermedad siendo adolescente al principio todo es terrible. Pero algo cambia con el tiempo y el físico empieza a importar menos, ya no te da vergüenza tu cabeza calva ni verte demacrada en el espejo. Destaco la compañía de mis amigos en estos momentos. Me hacían reír, me animaban a levantarme, a arreglarme, ¡hasta a salir de discoteca!; me acompañaron a raparme la cabeza y en los días que la quimio me hacía sentir mal, ahí estaban también.

Los tumores en los pulmones crecían y a mí me costaba mantener la esperanza, pero siempre intenté mostrarme positiva por mis padres. Sin duda son los que se llevan la peor parte. Lo que no podía hablar con ellos lo hablaba con mi médico. A él le comenté mi ilusión de viajar cuando el tratamiento terminara. Siempre le agradeceré que me haya apoyado en aquella loca idea y que me haya ayudado a contarle a mis padres que quería viajar. Sentir que podía decidir algo de lo que pasaba a mi alrededor me lleno de vida. 3 meses después de terminar el tratamiento viaje a España a continuar mis estudios. A partir de ahí mi realidad empezó a cambiar. Llámenle poder de la mente, casualidad, Dios, Universo. ¡cómo quieran! Puedo decir que mi percepción de la enfermedad cambió y consigo los resultados de las pruebas.

A los 4 meses de llegar a España hice una trombosis de vena cava superior que ponía una vez más mis miedos sobre la mesa. Mi mamá viajó a estar conmigo con la idea de que me volviera a mi país. Agradezco con el amor de madre que recibió mis palabras cuando le dije que yo me quedaba en Madrid.

En noviembre harán ya 5 años de que me dieran 6 meses de vida. No he vuelto a hacerme tratamientos y los nódulos pulmonares siguen estando pero no han crecido desde entonces. Confieso que me sigue dando miedo la idea de una recaída. Pero he aprendido a vivir con él y ya no me paraliza. Si quiero hacer algo, lo hago con miedo.

Actualmente sigo viviendo en Madrid y me hago controles cada 4 meses. Mientras trabajo para solventar mis estudios, hago actividades voluntarias en  ASION y en otra asociación con adultos mayores. Estoy terminando el Grado en Psicología con la ilusión de formarme como Psicooncóloga y ser una herramienta de ayuda para las familias que deban afrontar la enfermedad.

 ¿En qué momento comienzas a colaborar con la asociación y por qué te decidiste por ASION?

Cuando llegué a Madrid tenía claro que para darle un sentido a todo lo que había vivido quería estar en contacto con otros chicos que estuvieran pasando situaciones similares. La primer asociación que contacté me dijo que para ser voluntaria tenía que pasar un año de mi último tratamiento. Esperé el tiempo indicado y volví a contactar, no solo con esa sino con muchas asociaciones en Madrid. Me anotaba en todas las listas de espera para ser voluntario en hospitales. Finalmente, en 2017 ASION tenía un sitio para mí.

¿Cómo conociste ASION?

Tuve una entrevista con Gema en la sede y conectamos ese mismo día. Comencé a hacer voluntariado en el Hospital del Niño Jesús. Desde el primer momento sentí la energía con la que el grupo de profesionales de la asociación hacen las cosas. Las actividades que se organizan para los niños y las caras que ves cuando entras en las habitaciones hablan por sí solas del beneficio que supone el voluntariado para las familias internadas.

¿En qué consiste tu trabajo como voluntaria?

He podido ver y disfrutar la gran labor de la asociación desde varios lugares. Como voluntaria en el hospital y en oficina. También he participado en el campamento de adolescentes el año pasado. A raíz de esa participación comencé a colaborar con el departamento de Psicología de ASION donde tuve la suerte de conocer a Verónica, Toñi y Alicia, psicooncólogas de la asociación. Grandes profesionales y seres humanos que me ha contagiado su amor por lo que hacen.

¿Qué te aporta el tiempo invertido a voluntariado?

La energía que emiten esos niños hace que cualquier diagnóstico se vea pequeño. Uno ahí dentro aprende a relativizar todo lo que nos pasa. Siempre se puede elegir cómo transitar lo vivido. Las tardes en el Niño Jesús me han recordado eso.

¿Qué parte destacarías del trabajo que desarrolla la asociación?

Siempre digo, como voluntaria he podido ver reflejada en los ojos de muchas mamás y papás la desolación de tener un hijo con una enfermedad muchas veces terminal. Sentimiento que recuerdo ver en los ojos de mis padres dos veces, con mi hermana y conmigo años después.

Los espacios para que las familias puedan hablar de cómo están viviendo la situación, el apoyo brindado a los que vienen a la ciudad sin nada y se les facilita alojamiento y todo el soporte necesario para transitar el proceso. Las rehabilitaciones a los niños que presentan secuelas causadas por la agresividad de los tratamientos. Los espacios creados para que el adolescente, recuperado o no, comparta sus vivencias y tenga contacto con chicos en situaciones similares. Son todas cosas que he visto que ASION y todo su equipo hacen que sucedan.

En mi país se siente la falta de estos recursos y pienso en lo bien que me hubiese hecho a mí y a mis padres contar con esa ayuda en su momento.

Este espacio, es para ti… 

Ser voluntaria en ASION ha sido sin duda una de mis mejores decisiones. Agradezco al equipo su gran contribución en el día a día de muchas familias que necesitan un paraguas para refugiarse mientras dura la tormenta.

Me considero una afortunada de poder estar aquí hoy y contar mi historia. Agradezco siempre cada paso y el sostén humano que me ha acompañado siempre.

El cáncer sigue siendo un maestro que me recuerda la inevitable impermanencia de las cosas y la necesidad de vivir y agradecer cada instante.

Lo que niegas te somete; lo que aceptas te transforma. 

Carl G. Jung

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