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Una amistad de por vida

Hola, Eva y Estefi, muchas gracias por haber aceptado participar en esta entrevista para contarnos vuestra historia de amistad. Ambas estáis directamente relacionadas con el cáncer infantil, ¿cómo llegó a vuestra vida? ¿a qué edad? ¿cómo lo vivisteis?.

Eva: el cáncer llegó a mi vida en forma de Linfoma de Hodking a los 13 años. Recibí tratamiento de quimioterapia en el Hospital Universitario de la Paz. Fue una etapa dura, tanto para mí como para mi familia. Pero también es verdad que cambió mi forma de ver las cosas, me ayudo a madurar, a conocer a personas únicas y a día de hoy imprescindibles para mí, y en definitiva a ser la persona que soy. 

Ya han pasado 14 años y hace ya algunos años me dieron el alta definitiva.

Estefi: en la mía también, cuando tenía 13 años aunque a mí, me diagnosticaron Leucemia Lifoblástica Aguda, también en el Hospital de la Paz. Pues la verdad, que al principio me omitieron la verdad y estuve una semana en la habitación sin querer salir, sólo quería irme a casa, tenía una sensación rara ya que me iban diciendo que me tenían que dar un tratamiento, que se me iba a caer el pelo, que me tenían que hacer pruebas… hasta que, después entraron la doctora, mi mama y Hortensia (la psicóloga de ASION), ellas me explicaron qué me pasaba, me enfadé mucho, muchísimo. 

Después de unos días pensé, «ya que no tengo billete de salida (todavía) qué mínimo que salir de estas cuatro paredes y conocer a los demás pelones y pelonas». Así que empecé a salir, cantar, visitar y jugar con los demás. Al cabo de dos meses, me dejaron respirar aire fresco y fui la persona más feliz del mundo, aunque no dejé de visitar el hospital  ya que quedaban punciones (sin anestesia), pruebas, UCI, vamos… ¡más tiempo allí que en casa! Y de verdad, pese a que hubo momentos bastantes duros, éramos una familia (enfermeras, familias de la planta, ASION), gracias a todo ello, como dice Eva…. Somos quienes somos.

¿En qué momento conocéis ASION y qué significa para vosotras durante la enfermedad?

Eva: yo conocí ASION durante el período de tratamiento. Allí tanto mi familia como yo tuvimos el apoyo por parte de Hortensia. Además, siempre que estaba ingresada solía salir cuando llegaban los Voluntarios de ASION que nos hacían pasar un rato distendido y olvidarnos un poco de todo lo que estábamos viviendo allí. Después, una amiga del hospital me habló también de las actividades que ASION organizaba para las familias, para adolescentes… y empecé a participar en el Grupo de Adolescentes y a asistir a las actividades y campamentos que llevan a cabo.

Estefi: conocí ASION a los pocos días de entrar, como os he contado antes Hortensia la psicóloga de ASION fue quien, junto a mi mamá y la doctora, me explicaron todo. Así que ¿qué os voy a decir?, fue una de las personas más importantes, ella y todas las que vinieron después, mis tardes fueron diferentes. Recuerdo salir con ellas a hacer talleres, pero sobretodo recuerdo que respetaban mucho cuando no quería salir de la habitación y una vez, una voluntaria me pregunto qué quería hacer en mis tiempos libres y le dije que me gustaban mucho los enigmas, así que ¡al día siguiente vino con un montón! Jo, si está leyendo esto y se acuerda… Gracias, de verdad. Después, empezaron las reuniones y campamentos de adolescentes y aquello fue un chute de energía, aún mejor que los chuletones de sangre que, a veces, necesitaba.

¿De qué forma os ayudó la asociación?

Eva: a mí la asociación me ayudó a sacar un lado positivo a todo lo que se nos había venido encima. Por un lado, la ayuda psicológica y de ocio, fue una parte fundamental durante el período de tratamiento. Y después del tratamiento ASION siguió dándome ese apoyo en aspectos como la vuelta a la rutina, recuperarme, llevar a cabo mi rehabilitación… pero también a día de hoy me ayuda a estar informada y seguir venciendo algunas incertidumbres.

Estefi: me ayudo y me siguen ayudando, son  parte de mi familia (nací en Ecuador, y aquí solo estoy con mi madre y mi hermana), por lo que haber tenido ese trato tan especial y cercano en momentos tan diferentes y difíciles y que todo ello continúe es increíble. Como Eva, tuve ayuda psicológica (no sólo para mí, también para familia),  participe en el grupo de adolescentes, donde gracias a Vero (psicóloga) seguíamos adelante entendiendo cosas que nos iban pasando. Y hoy por hoy, sigo recibiendo ayuda, a veces tenemos dudas con futuras secuelas y ellas siempre están para escucharnos.

Y, una vez superada la enfermedad, ¿seguís colaborando con ASION? ¿de qué forma?

Estefi: ¡sí! Empecé a ser voluntaria de ASION con 18 años, el primer hospital al que fui a hacer actividades de ocio fue en el Hospital Ramón y Cajal, hasta que pasó un tiempo y me cambiaron a mi hospital, La Paz. Además, participo en tómbolas, en el Día Internacional del Niño/a con Cáncer (que ya se acerca), en mesas redondas, y alguna vez en el hospital, hablo con compañeros o compañeras que están empezando esta batalla.

Eva: desde que cumplí la mayoría de edad, decidí que quería seguir colaborando, prestando ayudas como las que había recibido durante mi enfermedad. Desde entonces, he estado colaborando en el Grupo de Veteranos y en las actividades de voluntariado.

Vuestra amistad ha sido una constante todos estos años, ¿dónde os conocisteis? ¿cómo comenzó todo?

Eva: La primera vez que vi a Estefi, fue en la sala de espera del hospital La Paz; aunque ella no lo recuerde. Yo estaba empezando el tratamiento y ella iba a revisión; ya tenía pelo largo y saludaba a las enfermeras y a los médicos como si estuviese volviendo a casa. Eso me llamó mucho la atención, yo por ese entonces solo quería salir corriendo de allí.

Meses después, coincidimos en una salida organizada por ASION a Bustarviejo, en la que conviviríamos junto con otros adolescentes que tenían o habían tenido esa misma enfermedad. Después volvimos a coincidir en el campamento de verano que se llevaba a cabo en Sau (mágico como ninguno, ¿nos dejáis volver?, un reencuentro J) y resultó que también iríamos juntas a Barretstown (campamentos residenciales y programas para niños y sus familias afectadas por cáncer y enfermedades graves, en Irlanda).  Ahí empezó nuestra amistad, que después se fue consolidando en las reuniones del grupo de adolescentes que hacíamos en la sede de ASION con Vero, nuestra psicóloga y la asistencia a más actividades y campamentos de ASION y de la FEPNC.

Estas reuniones eran un espacio de apoyo en las que compartíamos nuestras experiencias, las incertidumbres, información… a la vez que íbamos creciendo y formando un grupo que pasaría a ser como una familia: éramos y somos amigos para todo. Desde las cenas después de las reuniones, hasta visitas al hospital, celebraciones varias… y acompañamiento y apoyo cuando alguno lo pasaba peor, o perdíamos algún compañero o compañera. Si bien es cierto que en algunos momentos ha sido complicado, gracias a ASION siempre hemos podido aprender de estas experiencias.

¿Cuál es vuestra relación en la actualidad?

En la actualidad, seguimos teniendo una bonita relación y, como decimos nosotras,  siendo un “pack”. Tanto es así que el año pasado nos tatuamos juntas. Colaboramos en las actividades de ASION que podemos: tómbolas, charlas… incluso hemos ido como voluntarias juntas a campamentos. Seguimos compartiendo la incertidumbre que supone haber tenido un cáncer en la infancia, pero también sabiendo que cuando seamos viejecitas recordaremos con una sonrisa todo lo que hemos superado juntas.

¿Seguís teniendo amistad con más personas con las que compartisteis experiencia?

Sí, la mayoría de los que estuvimos en el grupo de adolescentes seguimos teniendo una relación muy estrecha. Gracias a las redes sociales, también tenemos contacto con muchos de los compañeros que pudieron disfrutar junto con nosotras de los campamentos y actividades de ocio y “terapia” que nos ofrecía ASION. La verdad que es increíble que sigamos manteniendo esa relación y ver que, a día de hoy, seguimos apoyándonos y viendo como la familia sigue creciendo, algunos se han casado y otros han tenido a un bebe hermoso, como habéis podido ver en otra entrada de este blog.

¿Qué es el Grupo de Veteranos?

Cuando cumplimos la mayoría de edad, hacia 2009/2010, nosotros queríamos seguir colaborando con Asion y devolver parte de la ayuda que nos habían dado. Esa idea, fue el fruto del Grupo de Veteranos en el que junto con otros “veteranos” creamos un grupo de ayuda mutua. El objetivo del grupo es apoyar a otros niños o adolescentes que estén pasando o hayan pasado esta enfermedad. Aunque nosotras ahora estamos menos implicadas por cuestiones laborales, siempre que podemos colaborar, seguimos haciéndolo. Además hemos seguido viendo como otros adolescentes han ido pasando al grupo de veteranos con la ilusión que hemos vivido nosotras.

Este espacio, es para vosotras…Por último, nos gustaría aprovechar este espacio para agradecer a todo el equipo de ASION, a nuestros compañeros veteranos, nuestros familiares y a todo aquel que dedica tiempo, cariño y ayudas… que hagan que este tipo de cosas sean posibles. Nos enorgullece ver que ASION sigue creciendo al mismo ritmo que lo hacemos nosotras. Al fin y al cabo, llevamos más de la mitad de nuestras vidas vinculadas a esta gran familia.

También nos gustaría transmitir a cualquier niño/a o adolescente que esté pasando por esta enfermedad, que aunque parezca lejano, todo pasa. Que cuando lo ves con tanta perspectiva, parece mentira todo lo que ha pasado… lo que hemos aprendido. A día de hoy, cuando lo recordamos, la mayoría de las cosas que se nos pasan por la cabeza, son positivas y para siempre, como la amistad que nos une.

Yo, Estefi, tengo una frase que siempre recuerdo:

“Y ahora, esa maldita cosa, me hizo ser feliz: OS CONOCI”.