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ASION, junto con la Consejería de Sanidad, ha retomado este año de forma telemática la formación relacionada con el cáncer pediátrico dirigida a profesionales de atención primaria.

Para ello se programó el curso “El doble reto de la atención al cáncer infantil en tiempos de COVID”, que se realizó en dos sesiones de tarde y mañana (28 de octubre y 18 de noviembre) donde profesionales de atención primaria y hospitalaria han dialogado y compartido experiencias, contenidos y propuestas relacionadas con los retos que ha supuesto la pandemia en la atención del cáncer en niños y adolescentes.

En estas dos jornadas también han participado un padre afectado para mostrar la visión de las familias y poner sobre la mesa algunas cuestiones que consideramos esenciales en esta situación que todavía estamos viviendo, y una psicóloga para tratar los aspectos emocionales que han afectado a los pacientes, cuidadores y a los propios profesionales.   .

La formación ha tenido como objetivo la necesidad de reflexionar sobre los aspectos más problemáticos que se han producido en el ámbito de la atención médica y sanitaria en relación con los pacientes con cáncer infantil y sus familias para, a partir de su diagnóstico, encontrar respuestas y propuestas de mejora que nos permitan afrontar con éxito las situaciones tanto presentes como de posibles futuras crisis sanitarias.

Tras las palabras de presentación y agradecimiento de Teresa González Herradas, presidenta de ASION que actuó también como moderadora, la jornada comenzó con una mesa de diálogo en la que participaron las doctoras Vanesa Pérez Alonso (Representación hospitalaria), y Mireya Oró Hernández (representación At. Primaria), junto con Ramón Álvarez Viñes (familia/ASION)

La mesa abordó aspectos relacionados sobre cómo se ha vivido la situación de la atención durante la pandemia, desde cada uno de los ámbitos de los intervinientes, las dificultades surgidas, y las soluciones que se dieron y los problemas que están pendientes de resolver.

Algunas de las conclusiones que se dieron al final de la mesa fueron:

• La importancia de la atención presencial, pero teniendo en cuenta que la teleasistencia es un procedimiento que ha venido para quedarse.
• La necesidad de reforzar el personal sanitario para que los niños y adolescentes ingresados puedan ser atendidos en las plantas específicas.
• Mayor información a la ciudadanía sobre todos estos aspectos.
• Mejorar la coordinación entre atención primaria y hospitalaria.

La siguiente intervención “Tocar o no tocar”, la desarrolló Víctor Galán Gómez, Oncólogo pediatra Hª Infantil La Paz, presentando cinco casos clínicos en los que planteaba distintas respuestas ante las situaciones clínicas que se iban sucediendo. Los participantes podían elegir la respuesta más adecuada entre las opciones que se iban planteando. Se buscaba descubrir cuándo resulta imprescindible la exploración presencial y cuándo podemos utilizar otras herramientas diagnósticas.  

Las principales conclusiones derivadas de su intervención fueron: 

• La información telefónica puede ofrecer información suficiente para hacer una primera valoración diagnóstica.
• Las posibles dudas del profesional en una valoración telefónica deben derivar en una valoración presencial.
• Las “banderas rojas” son síntomas que implican una valoración/exploración  presencial  (con o sin COVID) en la consulta para confirmar o descartar un posible diagnóstico.

Tras él intervinieron Ignacio Revuelta y María Aparicio. Médico de familia y  Pediatra de Atención Primaria respectivamente, que llevaron a cabo un taller sobre la realización de una primera consulta a través de teleconsulta y la utilidad de otras herramientas como la videoconferencia, los vídeos y fotografías en la consulta.    

Tras una primera parte en la que describieron las características de esta herramienta y su forma de utilización, se valoró su utilización mediante la aplicación en dos casos prácticos, en los que los participantes pudieron comentar los aciertos y errores cometidos en las simulaciones.     

En las conclusiones se destacaron aspectos como:

• Dar el mismo valor a la consulta telemática como a la presencial, , 
• Realizar estas consultas de forma programada intercalándolas con citas presenciales. 
• No descuidar aspectos formales como la presentación e identificación de las personas que intervienen, evitar las interrupciones, 

Por último en este segundo bloque intervino la doctora Vanesa Pérez Alonso, oncóloga pediatra del Hospital 12 de Octubre, que informó sobre las áreas de intervención en el servicio de oncohematología pediátrica: los pacientes ingresados en planta oncológico-pediátrica, el hospital de día, y la consulta de seguimiento para aquellos que han terminado el tratamiento o están con tratamiento de mantenimiento o de menor intensidad. 

La doctora ofreció las claves para la realización de una consulta de seguimiento telemático con diversas herramientas y recursos como que las familias exploren con la guía del profesional a su hijo, revisión de las pruebas complementarias, etc.

Algunas de las conclusiones que enunció en relación con esta forma de realizar los seguimientos de los pacientes fueron: 

• En sus aspectos positivos la eliminación de las barreras físicas, el control del flujo de los pacientes y evitar los posibles contagios que podrían producirse.
• En los aspectos negativos, la no existencia de guías que indiquen la actuación con estos pacientes en estas situaciones, las carencias de las plataformas online que se utilizan, la ausencia de comunicación no verbal…
• Como los dos ponentes que la precedieron, insistió en que la consulta telemática es tan importantes como la presencial.

El curso finalizó con la intervención de Ana Bellido, psico-oncóloga de ASION, que reflexionó y expuso los aspectos psico-emocionales relacionados con la enfermedad y la situación de la pandemia.

La enfermedad interfiere en todas las áreas de la vida del paciente y su familia (psicológica, social, económica, educativa…). El diagnóstico de un cáncer pediátrico sitúa a la familia en un estado de angustia y ansiedad en donde las nuevas rutinas y los cambios de roles son lo habitual. La pandemia ha venido a acentuar la incertidumbre y los temores de las familias.   

Ana Bellido insistió en la necesidad de que a pesar de este revuelo de emociones, es necesario informar a todos los miembros, según su edad y permitir que puedan manifestarse.

En su ponencia destacó:

• La importancia de mirar al niño o adolescente más allá de la enfermedad.
• Escuchar con la intención de comprender y no de responder.
• La psico-oncóloga es un altavoz de las necesidades de la familia, es un faro que puede indicar caminos para transitar, es una mano que puede generar espacios de confianza y comunicación.

Los asistentes a la formación pudieron realizar las preguntas al final de cada uno de los tres bloques en que se dividió la sesión.

Por último, la moderadora del seminario y presidenta de ASION subrayó algunas de las conclusiones más importantes: 

• La importancia de conseguir una buena comunicación y coordinación entre los profesionales de atención primaria y hospitalaria.
• Valorar la atención telemática como un procedimiento equivalente a la atención presencial tanto por su valor asistencial como terapéutico.
• La necesidad de formación de los profesionales sanitarios en las nuevas herramientas comunicativas.
• Dotar a los centros de la tecnología y los equipos necesarios para que estas nuevas herramientas sean realmente útiles.
• Incorporar la comunicación emocional en nuestro trabajo con los pacientes y las familias.   

Además, agradeció a todos los participantes el trabajo llevado a cabo durante esta situación tan extraordinaria que ha producido la pandemia en el sistema sanitario.