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Hortensia, socia nº4 y fundadora de la asociación: «Todos los que hemos pasado por la experiencia de tener un hijo con cáncer conocen la importancia del apoyo entre las familias»

¡Un sueño inimaginable hace 31 años!

Me llamo Hortensia, una de las madres convocada por la Dra. Angelines Cantalejos del Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón, donde mi hijo fue diagnosticado de una leucemia. Estamos a principios de 1989, en el despacho de la doctora junto a Carmen Menéndez, impulsora de este precioso proyecto. La única información de la que disponíamos era: “¿os gustaría formar parte de la creación de una asociación de padres de niños con cáncer”?

Todas las que estábamos allí contestamos con un SI en mayúsculas. Nuestro entusiasmo se palpaba y allí nos sentamos a pensar por dónde iniciar el proyecto. ¿Qué disponíamos para comenzar? Ningún conocimiento de cómo crear una asociación, ningún recurso económico del que partir, muchas ganas de trabajar, muy concienciadas de la necesidad de que existiera una organización dónde nos pudiéramos apoyar las familias con un hijo con cáncer y muchos retos por los problemas a los que se enfrentaban la mayoría de las familias.

Todos los que hemos pasado por la experiencia de tener un hijo con cáncer conocen la importancia del apoyo entre las familias. Esas redes de apoyo surgen de manera espontánea entre las familias que coincidimos durante la hospitalización y las consultas. Son muy importantes y de mucho consuelo, pero se necesita algo más y eso fue lo que nos impulsó a crear ASION.

Los principales retos de 1989 se fueron consiguiendo poco a poco a través de los años: la creación de unidades especializadas de oncología pediátrica y ahora también del adolescente; el ingreso madre-hijo con la participación activa de los padres en el cuidado de su hijo; alojamiento gratuito para las familias que vienen de fuera de la comunidad; manuales de información sobre la enfermedad y los tratamientos para los adultos y los pacientes; el derecho a la no interrupción de la escolaridad con apoyo en el hospital y en casa; apoyo emocional por parte de psicólogos especializados en el cáncer infantil; trabajadores sociales, fisioterapeutas, y un largo etc.

¿Y todo ello partió de un minúsculo grupo de madres y una doctora que decidieron ponerse a trabajar para conseguir que las cosas cambiaran? Así es, gracias a que poco a poco se fueron uniendo más y más familias. Los retos continúan y ahí está la invitación para que se sigan uniendo muchas familias y no sólo participen como miembros de ASION, sino que se animen a formar parte activa de la organización.

El sueño sigue adelante gracias al entusiasmo y el apoyo de muchas familias.