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“La investigación oncológica: Una poderosa herramienta contra el cáncer infantil y adolescente.” Seminario online sobre investigación oncológica pediátrica

Como colofón al Día Internacional del Cáncer Infantil celebrado este pasado lunes, ayer 18 de febrero realizamos el seminario “La investigación oncológica: Una poderosa herramienta contra el cáncer infantil y adolescente”.

Desde ASION consideramos necesario mantener una actividad divulgativa que ponga en conexión a los profesionales médicos e investigadores con las familias afectadas, porque necesitamos conocer las últimas actuaciones e informaciones en cáncer infantil: nuevos tratamientos y cualquier otro aspecto que favorezca la mejor atención a los niños y adolescentes con cáncer y sus familias.

En esta ocasión contamos con la colaboración de:
· Francisco Javier Alonso García De La Rosa, doctor en C.C. Biológicas e investigador científico en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.
· Ignacio Martín García-Sancho, licenciado en Biología. Socio de ASION y promotor de su Área Científica “La Hucha de Tomás”, Presidente de la Asociación Síndrome de Cohen España.
· Cristina Mata Fernández, especialista en Oncología y Hematología Pediátrica en el hospital Infantil Universitario Gregorio Marañón.
· Carmen M. López, directora de la Gaceta Médica.

El tema de este seminario elegido por el interés que muestran las familias afectadas y la sociedad en general ha sido la investigación en oncología pediátrica, fundamental para lograr el aumento de la supervivencia eje de este año en el Día Internacional del Cáncer Infantil y área que siempre apoyamos las familias.

Javier Alonso nos habló sobre el proyecto MEDICINA DE PRECISIÓN EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA que han estado desarrollando durante los últimos 4 años con el apoyo financiero de varias entidades entre las que se encuentra ASION.

De los 20000 genes que forman el genoma humano 160 de ellos están implicados en la aparición del cáncer. Javier Alonso definió el cáncer como una enfermedad genética causada por alteraciones en genes que tienen que ver con la proliferación celular. Por ello uno de los objetivos principales de este proyecto ha sido poner a disposición de los hemato-oncólogos pediatras la posibilidad de realizar estudios genéticos complejos que pudieran serles útiles en el tratamiento de niños con cáncer: Este proyecto estuvo abierto a hospitales de todo el territorio español.

Las diferencias entre unos cánceres y otros son notables, incluso entre cánceres del mismo tipo, lo que dificulta un tratamiento generalizado. El proyecto ha permitido identificar alteraciones genéticas que permiten aplicar terapias y mejorar el diagnóstico de los pacientes.

La doctora Cristina Mata Fernández, puso sobre la mesa la situación de LA INVESTIGACIÓN ONCOLÓGICA PEDIÁTRICA ACTUAL, entrando en debate con el resto de ponentes aspectos realmente importantes para las familias y de los que se obtuvieron varias conclusiones:

Las líneas de investigación oncológica pediátrica por definición, siempre son pocas, dado que nunca son suficientes los recursos. El conocimiento que tenemos ahora es mucho mayor.
En el cáncer infantil hay que buscar la causa genética para descubrirla o descartarla y a partir de ahí informar a las familias, ya que este aspecto les preocupa especialmente por las implicaciones que tienen que ver con la descendencia.

En relación con las nuevas terapias no siempre son la mejor opción para todos los tumores, de hecho en general son los tratamientos protocolizados los más adecuados, pero ciertamente en algunos casos estas nuevas terapias son efectivas.

El descifrado del genoma humano es un hito de la misma magnitud que llegar a pisar la luna, o que el descubrimiento de América, por las implicaciones que tiene a nivel de conocimientos sobre el cáncer y la posibilidad de tratamientos personalizados. El mayor conocimiento del tumor producirá mejores tratamientos.

Hay que potenciar el estudio de las secuelas a largo plazo. Incluso se menciona la posibilidad de un “pasaporte” que indique al paciente con exactitud los tratamientos recibidos para que en el futuro esta información le sea útil al acudir a consultas médicas.

No todas las familias quieren recibir la misma cantidad de información en relación a la enfermedad de su hijo, incluso en algunas ocasiones prefieren ser ellas las que cuenten a sus hijos esta información. No siempre se transmite de forma adecuada por parte de los profesionales médicos la información a las familias sobre la enfermedad de sus hijos. En este sentido la cercanía de las asociaciones, su experiencia y buen hacer de los profesionales, tanto psicólogos como trabajadores sociales, pueden ser muy útiles para intervenir en este aspecto.

Es importante destacar la diferencia entre el cáncer de adultos y el pediátrico, siendo considerado este último una enfermedad rara por su poca prevalencia y motivo que obstaculiza la investigación.

La investigación siempre ha sido importante para ASION, y es en 2010 cuando Ignacio Martín García-Sancho nos presenta el proyecto LA HUCHA DE TOMÁS, hucha que dejó su hijo tras fallecer a causa de un tumor, y que se convierte en el nombre de nuestra área científica para fomentar la investigación oncológica pediátrica con los objetivos de:

– Apoyar y profundizar en la investigación del cáncer infantil y adolescente.
– Impulsar la realización de ensayos clínicos.

Entre los proyectos que se han llevado a cabo desde ASION encontramos:
– Apoyo económico a investigación científica y clínica:
· proyectos sobre el genoma del cáncer infantil
· programas de medición de precisión.
– Apoyo técnico para guías prácticas sobre el manejo del dolor infantil
· estudios sociales
· sobre los trastornos y síntomas del estrés postraumático en supervivientes de cáncer pediátrico, en el que se puso de manifiesto que a los niños a veces les afecta más cómo se transmite la información que el propio dolor físico.
· estudios educativos sobre los recursos y dificultades de los menores y sus familias, en el que destacó la influencia de la actuación de los padres y madres en la forma en que viven sus hijos la enfermedad.

ASION considera que el seguimiento de los supervivientes a largo plazo es una tarea pendiente a desarrollar como proyecto para un futuro próximo.

Entre las preguntas de los asistentes al seminario destacamos las siguientes:

¿Qué podemos hacer las familias para apoyar que el cáncer Infantil sea investigado por igual al resto de cánceres?

Los ponentes señalaron que son las propias familias y entidades impulsadas por familias, quienes cada vez más conciencia de la necesidad de fomentar esta investigación. Y que aun siendo muy importante y necesario este apoyo es el Estado quien debería fomentarla.Igualmente habría que incentivar a las empresas a invertir en investigación mediante, por ejemplo, ventajas fiscales.

¿Dónde podemos encontrar información fiable y contrastada sobre la investigación oncológica pediátrica?
La información está disponible actualmente en la red, pero son los profesionales que tienen ciertos conocimientos los que pueden interpretarla. En cualquier caso siempre es conveniente consultar las páginas oficiales que dependen de los organismos oficiales, gobiernos y sociedades científicas.

¿Qué pueden hacer los maestros y profesores para fomentar en su alumnado el interés por la investigación y la necesidad de esta en todos los ámbitos?
Aquí se insiste en la necesaria actividad divulgativa que se debe realizar en el ámbito escolar para alcanzar a los menores e incentivar su interés por este ámbito, teniendo en cuenta que algunos de ellos pueden seguir este camino en el futuro. Los investigadores y médicos deben llegar a estos espacios para explicar y fomentar la investigación entre el alumnado.

¿Existen protocolos para proteger al paciente en los ensayos clínicos?. ¿Los comités éticos hospitalarios establecen límites en este sentido?
Los ensayos clínicos siempre están controlados primero por un comité ético nacional y posteriormente por el propio comité ético del hospital donde se realice. Estos ensayos clínicos están muy controlados, siendo muy raro encontrar situaciones donde la toxicidad pueda causar problemas.

Se trató también la posibilidad de cambiar la terminología “ensayo clínico” por “estudio clínico” por ser más adecuado y no producir tanta incertidumbre.

Para finalizar, nuestra presidenta, Teresa González, que destacó la cercanía entre la investigación que se realiza en el laboratorio y la que se produce en el hospital, siendo esta relación muy positiva para los pacientes.

Igualmente subrayó la importancia de la intervención de las asociaciones de los pacientes en el fomento de la investigación, y con respecto a la búsqueda de la información acentuó que las familias tienen el derecho a su acceso, pero siempre ayudados por los profesionales.

Agradecemos a todos el interés suscitado por el seminario online.

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