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El 21 de mayo tuvo lugar la renovación de la Junta Directiva de ASION, y con ella el relevo de su distintos cargos. Entre ellos se encuentra el de la presidencia, que hasta este momento ocupaba Teresa González, y que a partir de ese día está a cargo de Javier Hortal. 

Hoy entrevistamos a Javier Hortal para conocer más a fondo los objetivos y el plan de trabajo de este nuevo equipo directivo de ASION.

Javier, tomas el relevo de una persona con tanta trayectoria y relevancia en el apoyo al cáncer infantil y adolescente como Teresa González, que además ha sido presidenta de ASION durante 26 años, casi toda la historia de ASION. ¿Cómo afrontas esta etapa?

Bueno, pues lo primero agradecer esta entrevista que permite que nos demos a conocer el nuevo equipo, y el nuevo presidente en mi caso. 

Ciertamente, la enorme experiencia y el buen hacer de Teresa González durante tantos años de dedicación tan entregada a la asociación hace que la responsabilidad que sintamos sea grande; pero el camino que ella ha dejado abierto, junto con el resto de personas de la Junta anterior, seguro que va a facilitar nuestra actividad y trayectoria como responsables de una asociación con más de 34 años de existencia, y que sigue siendo muy necesaria hoy en día, aunque con nuevos retos y necesidades, gracias a los logros que consiguieron los que nos han precedido,

La etapa la afronto con toda la responsabilidad que supone ser presidente de una asociación como la nuestra, pero también con toda la ilusión y el honor que esto supone.

Tú eres padre afectado. ¿Por qué tomaste la decisión de ser socio, después, de formar parte de la Junta Directiva, y ahora colaboras como presidente de ASION?

Nuestra familia entró como socia de ASION cuando la asociación llegó a nosotros hace más de 10 años. Esa ayuda sorprendente por lo inesperada, gratuita, generosa, desinteresada de la trabajadora social, la psicóloga, los voluntarios y voluntarias, y todos los recursos que pusieron a nuestra disposición: en el centro del terremoto que vivíamos, alguien se ocupaba de nosotros con todo su cariño y profesionalidad. Todavía siento una ola de agradecimiento a todo lo recibido.

Esto ha perdurado durante años, y tras encontrarme con más tiempo, jubilado de mi profesión como docente, pero no de mi vocación, supe que tenía que dar un paso más e integrarme en la Junta, al principio como colaborador, después como vocal. 

En los últimos meses, tras ocuparme de distintos ámbitos, conocer más en profundidad a todo el estupendo equipo de profesionales, implicarme cada vez más en las actividades que desarrollamos, y teniendo en cuenta que algunas personas de la Junta anterior, tras muchos años de estar dándolo todo, necesitaban descansar y dar un paso atrás; pues de nuevo llegó el momento de asumir una nueva función, presentarme a la asamblea general de socios y pedir la elección.

 

Desde el principio tuve claro que ASION no necesitaba solo una persona que la dirija, sino un equipo. Y este equipo tenía que ser renovado, pero también mantener la esencia anterior. La suerte y el trabajo de todos hizo que se fuera constituyendo un grupo que ha crecido durante estos días previos, que se ha ido conociendo, formando y poniendo en común visiones, experiencias y ganas de hacer las cosas.

Por ello, entramos en la nueva Junta personas que ya estábamos en ella, aunque con distintas funciones, y otras que eran socias o/y voluntarias:

Ramón Álvarez, que siendo vocal anteriormente, ahora accede a la vicepresidencia; padre afectado y con experiencia en relaciones con instituciones, participación en seminarios y formación, además de voluntario en distintos eventos.

José Luis Ramírez, padre afectado y colaborador en la Junta anterior; ahora secretario. Durante este tiempo ha participado en la gestión de reuniones, en distintas formaciones, eventos y seminarios.

Begoña Pérez, colaboradora en la Junta anterior y ahora tesorera. Presente en numerosas actividades como voluntaria y colaborando en la gestión de los hogares ASION. En su caso no es madre afectada, y estamos encantados de que quiera implicarse con nosotros.

Hortensia Díaz, socia fundadora, trabajó como psicóloga dentro del equipo hace años, vocal en la Junta anterior. Continúa como vocal, poniendo toda su experiencia y formación a disposición de la asociación.

Isabel de la Rosa, madre afectada, secretaria de la Junta anterior; ahora se mantiene como vocal. Lleva con nosotros muchos años colaborando en distintas actividades y eventos.

Mari Carmen Sáez, madre afectada y vocal de la Junta anterior; continúa como vocal. Participa en numerosas actividades y eventos de la asociación desde hace años.

María Piedad Sánchez, entra como vocal en la Junta actual. Anteriormente ha sido voluntaria en distintas actividades y también en la gestión de los hogares de ASION. No es madre afectada, pero es muy sensible a la realidad del cáncer infantil.

Alberto Biela, padre afectado, antiguo trabajador social de ASION y desde hace años socio. Se incorpora como vocal a la Junta actual. 

Virginia Martínez, madre afectada, socia que ha participado en eventos diferentes y mesas redondas. Se incorpora como vocal en la Junta actual.

Además, como colaboradoras de la Junta, contamos con dos madres afectadas dispuestas a implicarse en la dirección de la asociación: Concha Cardassay e Ivana Ruiz.

¿Qué objetivos te has marcado / os habéis marcado a corto plazo?

A corto plazo el objetivo principal es continuar con la atención integral a los niños, niñas y adolescentes con cáncer y sus familias, poner a su disposición todos los recursos que necesiten y podamos facilitarles.

Seguir mejorando las condiciones de las hospitalizaciones y la atención que reciben las familias dentro y fuera del entorno hospitalario.

Continuar con los programas que están en marcha, como el centro de rehabilitación y fisioterapia; mantener los apoyos psicológicos y sociales; apoyar la investigación mediante nuestro programa de la Hucha de Tomás; ser portavoces de los pacientes ante las administraciones e instituciones; continuar con la formación tanto de los profesionales de atención primaria, como la de los docentes y familias afectadas; y desde luego facilitar la formación de nuestras propias profesionales para un mejor desempeño de su función.

¿Y a largo plazo?

A largo plazo ASION debe responder a los retos y necesidades que aparezcan dentro del ámbito oncológico pediátrico, especialmente centrado en la atención a las familias, y en la mejora de su calidad de vida.

Igualmente es esencial la visibilización del cáncer infantil, su conocimiento para que la sociedad tome conciencia y apoye las respuestas necesarias que permitan que cuando una familia tenga un hijo con cáncer, consiga superar la enfermedad; que tras terminar su tratamiento se mantenga un seguimiento adecuado; y que no sea penalizado socialmente en el futuro por haber padecido un cáncer.

Pienso que tendríamos que conseguir que esa visibilización se tradujera en un aumento de los socios/as y colaboradores, para poder seguir avanzando en nuestros programas y proyectos.

 

¿Te gustaría añadir algo más?

Si, quiero mencionar el estupendo equipo de profesionales que tenemos, con experiencia, dedicación y conocimientos, para trabajar en un ámbito tan sensible como en el que estamos. Son la mano, el brazo necesario para poder realizar nuestra labor, todo ello con la coordinadora general a su cabeza. Este equipo tiene todo el apoyo y reconocimiento de esta Junta directiva.

Por otra parte, quiero animar a nuestras familias, socios/as, voluntariado, a encontrar un lugar de intervención dentro de nuestra asociación en el que se encuentren a gusto. Eso permitirá que sigamos creciendo y respondiendo a las necesidades gracias a la labor conjunta de todos y cada uno de nosotros. 

Y desde luego, agradecer a esas empresas, instituciones, organizaciones cercanas, personas individuales que nos apoyan continuamente. Sentimos su presencia, su calor y aliento tan necesario.

Por último, repetir nuestro agradecimiento a aquellos que hasta ahora han hecho que sea posible que nuestra asociación se mantenga con fuerza durante más de 34 años. Quiero nombrar especialmente a Teresa González, Manuela Domínguez, José Carlos Felipe y Cristina Díaz; dejan la Junta, pero se mantienen apoyándonos en aquello que sea necesario.

Desde ASION, Javier, queremos darte la bienvenida y mostraros tanto a ti como al nuevo equipo que formáis la Junta Directiva nuestro apoyo en esta nueva etapa. ¡Gracias!