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Author: ASION

IV – DIEZ PRIORIDADES EN EL DOLOR CRÓNICO INFANTIL

by ASION
Apoyo físico, ASION, Sin categoría
16 octubre, 2020

4ª PRIORIDAD ¿Qué estrategias efectivamente mejoran el conocimiento y la comunicación en los Centros de Salud sobre el Dolor Crónico y los tratamientos basados en la evidencia? La cuarta prioridad de la serie que estamos exponiendo durante estas semanas plantea una serie de estrategias que mejoran el tratamiento del dolor crónico en relación con los centros de salud, y por lo tanto referidos principalmente a los profesionales que en ellos trabajan. Aprovechamos la celebración del Día Mundial Contra el Dolor, para resumiros el texto de la pediatra Guillermina Sierra Blanes. El artículo completo podéis encontrarlo en el enlace que añadimos al final y que os animamos a leer.  Guillermina Sierra Blanes La pediatra parte del principio de que el dolor y la fiebre acompañan...

III – DIEZ PRIORIDADES EN EL DOLOR CRÓNICO INFANTIL

by ASION
Apoyo físico, ASION
7 octubre, 2020

3ª PRIORIDAD Tratamientos físicos efectivos para mejorar el dolor y la enfermedad Con esta tercera prioridad sobre el dolor crónico infantil continuamos con la serie de artículos resumen sobre diversos aspectos, puntos de vista y tratamientos relacionados con este dolor. En esta ocasión resumimos las interesantes propuestas terapéuticas que la fisioterapeuta, Dña. Bibiana Badenes, realiza para mejorar estos aspectos, con una consideración específica relacionada con el cáncer pediátrico. Al final podéis encontrar el enlace para leer el artículo completo. Bibiana Badenes La fisioterapeuta Dña. Bibiana Badenes, directora de la Clínica Kinesis, parte de la consideración de que somos seres sociales y, por lo tanto, el tacto es necesario en las interacciones humanas que están relacionadas con la comunicación, el establecimiento de vínculos y la salud...

Claudia, superviviente de cáncer y voluntaria de ASION: «Los médicos le dieron a mis padres la noticia de que me quedaban 6 meses de vida. Yo no lo supe hasta 4 años después»

by ASION
Supervivientes, Veteranos, Voluntariado
6 octubre, 2020

¿Cuándo llega el cáncer a tu vida? ¿Cómo se vive la enfermedad como adolescente? ¿Necesitaste alguna ayuda de la asociación? En el 2010 a los 17 años entraba por primera vez a un block quirúrgico en Uruguay para sacarme un lipoma en la cara. En la biopsia salió que tenía características de tumor, pero como me lo habían extirpado no hicieron nada más. Al año me volvió a salir un bultito. Esta vez me diagnosticaron un fibrosarcoma facial. Notaba que algo había cambiado, pero no entendía mucho y no me preocupaba por entender. Mi hermana había fallecido a los 21 años de leucemia y eso era lo único que yo sabía sobre el cáncer. En mi país únicamente se conocían 3 casos con...

Carmen Menéndez: socia nº 6 y Presidenta de Honor de ASION.

by ASION
ASION, Nuestros Socios
3 octubre, 2020

¿Que porqué soy socia de ASION? Porque llevo más de 30 años perteneciendo a esta organización y me siento comprometida con su proyecto y con todas las familias que la componen. Éramos seis mujeres: una doctora, cuatro madres y una enfermera. A todas nos unía de una manera o de otra los niños con cáncer. Y decidimos crear una Asociación que fuera resolviendo los múltiples problemas con los que se encontraban los niños y sus  familias al ser diagnosticados de cáncer. Al inscribirnos en esa primera página del Libro de Socios, quedaron plasmados con nuestros datos el compromiso de trabajar sin descanso para mejorar la atención que recibían los niños en los hospitales y el cuidado de su familia. Ser socia de una organización...

Registro internacional de pacientes con COVID-19 y enfermedades raras

by ASION
Congresos y Jornadas, COVID19, Investigación
2 octubre, 2020

El viernes 18 de septiembre se celebró la webinar “International patiente registry for rare disesases and COVID-19” en la que se presentó el nuevo “Registro internacional de pacientes con COVID-19 y enfermedades raras”  Esta iniciativa ha sido puesta en marcha por Share4Rare, el  Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y el Hospital Garrahan de Buenos Aires, con el objetivo de mejorar el conocimiento de esta enfermedad infecciosa, su evolución y su afectación en pacientes con enfermedades poco frecuentes.      El evento tenía como objetivos: Conocer de primera mano esta iniciativa de investigación única en el mundo Conocer casos clínicos de pacientes con enfermedades raras que han pasado por la COVID-19 Hablar directamente con los expertos y representantes de pacientes que coordinan este registro internacional. A partir de la pregunta ¿Cuál...

Hortensia, socia nº4 y fundadora de la asociación: «Todos los que hemos pasado por la experiencia de tener un hijo con cáncer conocen la importancia del apoyo entre las familias»

by ASION
Sin categoría
29 septiembre, 2020

¡Un sueño inimaginable hace 31 años! Me llamo Hortensia, una de las madres convocada por la Dra. Angelines Cantalejos del Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón, donde mi hijo fue diagnosticado de una leucemia. Estamos a principios de 1989, en el despacho de la doctora junto a Carmen Menéndez, impulsora de este precioso proyecto. La única información de la que disponíamos era: “¿os gustaría formar parte de la creación de una asociación de padres de niños con cáncer”? Todas las que estábamos allí contestamos con un SI en mayúsculas. Nuestro entusiasmo se palpaba y allí nos sentamos a pensar por dónde iniciar el proyecto. ¿Qué disponíamos para comenzar? Ningún conocimiento de cómo crear una asociación, ningún recurso económico del que partir, muchas ganas...

JORNADA MULTIDISCIPLINAR SOBRE LOS AVANCES EN INMUNOTERAPIA

by ASION
Congresos y Jornadas, Investigación, La Hucha de Tomás
23 septiembre, 2020

El jueves 10 de septiembre se llevó a cabo en modalidad online el "1st ECO Cancer Immunotherapy Breakthrough", dentro de los eventos que está organizando la Fundación ECO, en forma de jornadas-debate sobre oncología en formato digital, ofreciendo con ello foros de información y discusión que tienen como objetivo mejorar la atención a los pacientes con cáncer. Esta jornada multidisciplinar sobre el avance de la inmunoterapia en el ámbito del tratamiento del cáncer reunió a expertos nacionales e internacionales, que debatieron sobre los últimos hallazgos dentro de este campo en oncología. El programa enfocó los diferentes tipos de tumores así como la importancia de los biomarcadores como factor predictivo de respuesta a los tratamientos. Desde la Fundación ECO (Fundación para la Excelencia y...

La historia de Soraya: «Al poco tiempo, confirmado, su único hermanito de 4 años compatible al 100%».

by ASION
Supervivientes
19 septiembre, 2020

Me llamo Laura, y ésta es nuestra historia.  Todo comienza un 14 de Septiembre de 2017. Sólo un día antes, Soraya había comenzado el que sería su último curso antes de pasar al Instituto y, justo 13 días después cumpliría 11 añitos. Llevaba varios días notándose unas pequeñas manchitas de color rojo intenso por las piernas (por aquel entonces aún no sabíamos que eran Petequias), y aunque al principio no le dimos mucha importancia, le comenté que la llevaría a su pediatra, ya que cada vez tenía más y eso me empezó a preocupar. Ese 14 de septiembre se quedará grabado en nuestras memorias para siempre. No sé muy bien por qué, pero cuando entramos en la consulta rompí a llorar desconsoladamente, sin saber...

Tamara, superviviente: «Doy gracias a toda esa gente que decide ser donante, o en mi caso donar el cordón umbilical, porque sin ellas, yo no estaría aquí»

by ASION
ASION, Supervivientes, Veteranos
19 septiembre, 2020

Me llamo Tamara y tengo 35 años. El 21 de septiembre hace 11 años que me diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda con el cromosoma Philadelphia + (siempre me ha gustado llamarla por su nombre y apellidos). Fue duro de aceptar, en aquel momento tenía 16 años, estaba en plena ebullición de hormonas y me quería comer el mundo, pero de repente te ves metida en una habitación de hospital, y con las visitas restringidas…no pueden venir tus amigos a visitarte ni familiares, y los médicos te empiezan a explicar los efectos secundarios del tratamiento, que van a ser ingresos largos y que hay que buscar un donante para hacerme un trasplante. Es mucha información en muy poco tiempo para poder...

Impacto del Dolor Crónico en el desarrollo académico y en el logro educativo

by ASION
Apoyo Educativo, ASION
18 septiembre, 2020

Continuamos con la serie de artículos sobre "Diez prioridades en el dolor crónico infantil". En esta ocasión, se aborda un aspecto clave que incide de forma importante en los niños y niñas con cáncer: la relación e influencia que el dolor crónico  tiene sobre el desarrollo educativo de los menores . En el ámbito de la oncología pediátrica conocemos muy bien las dificultades que los menores con cáncer encuentran cuando tienen que interrumpir su proceso escolar por los tratamientos, los recursos que necesitan así como las intervenciones que la administración educativa pone en marcha ante esta situación. Algunos de estos aspectos se abordan en el artículo. Pura Alamar La psicopedagoga Pura Alamar afirma que la imposibilidad de asistir al colegio por causa de una...