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Supervivientes

Conclusiones de la jornada virtual «Una nueva asistencia oncológica». Parte II: un decálogo de buenas prácticas

by ASION
Apoyo Social, ASION, COVID19, Investigación, Rehabilitación de secuelas, Supervivientes
22 julio, 2020

Nos unimos a la “Declaración Por un Plan de Cáncer en España en 2020” que se promovió el lunes 29 de junio en una Jornada Virtual  “Una Nueva Asistencia Oncológica”. Diez asociaciones entre las que se encuentra ASION, asociación de familias con cáncer infantil, junto con 10 sociedades científicas y otras tantas pendientes de incorporarse, firman esta declaración, y participaron en este encuentro junto a portavoces y responsables de la administración sanitaria, profesionales médicos y enfermeros, y asociaciones oncológicas. El acto estuvo organizado y dirigido por la Fundación ECO (Fundación para la Excelencia y Calidad de la Oncología), junto a la organización y secretaría de FUNDAMED (Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios), y con la colaboración de NOVARTIS. La declaración...

Conclusiones de la jornada virtual «Una nueva asistencia oncológica». Parte I: respuestas y retos en el cáncer infantil

by ASION
Apoyo Social, ASION, COVID19, Investigación, Rehabilitación de secuelas, Supervivientes
16 julio, 2020

La necesidad de una nueva asistencia oncológica en el cáncer infantil es prioritaria ante estos nuevos tiempos. Ponerla en marcha es una tarea que nos compete a todos: administraciones, profesionales de la salud, asociaciones de pacientes, industria farmacológica, investigadores, grupos políticos...

La historia de Claudia

by ASION
Supervivientes, Veteranos
4 junio, 2020

Con motivo del Día del Superviviente, que tiene lugar el 3 de Junio, hemos decidido celebrar la Semana del Superviviente, compartiendo en las redes sociales de la asociación, y también en este blog, historias de algunas de nuestras familias. Hoy la protagonista es la familia de Claudia, que ha querido compartir su historia de supervivencia tras haber pasado por una leucemia durante la infancia:  "Sobrevivir a un dragón tan feroz como el de la Leucemia es el regalo más enorme que la vida ha brindado a Claudia, y por extensión a todos los que la queremos. Sí, Claudia es una superviviente, y por ello el Día del Superviviente, es el más especial del año, aunque en realidad, ¡cada día de su...

La historia de Oli

by ASION
Supervivientes, Veteranos
3 junio, 2020

Hoy, Día Mundial del Superviviente de Cáncer, compartimos con vosotros y vosotras la historia de Oli, y de su familia. Una historia de vida, de superación y de constante evolución, que nos narra su madre, Nuria, a través de esta entrevista:  Nuria, Oli dice en muchas ocasiones que es “más superviviente” o “más veterana” que otros niños o niñas que han superado un cáncer infantil. ¿Por qué? Porque normalmente un niño pasa por un tumor en su infancia, pero Oli ha tenido que pasar por tres tumores diferentes en sus diez años de vida. Tres tumores en distintas partes de su cuerpo, tres tratamientos diferentes, en tres etapas muy distintas. Cada nuevo tumor implica la adaptación al diagnóstico, el paso por el tratamiento,...

El cáncer con perspectiva

by ASION
ASION, Supervivientes, Veteranos
10 mayo, 2020

Ana es la protagonista de nuestra entrevista de hoy. Su hija, Carlota, superó un tumor cerebral durante la infancia y ahora, años después, hace balance de lo que supuso para toda la familia la enfermedad y para ella, que fue la cuidadora principal durante y tras el año y medio de ingresos.  1. ¿Cómo conociste ASION? Conocí la asociación en uno de los primeros ingresos que tuve con Carlota. Se presentaron en la habitación, y me dijeron si necesitaba algo. Como en nuestro caso trabajamos los dos, la trabajadora social  de ASION me asesoró en ese sentido para poder compaginar el trabajo con el cuidado de mi hija. 2. ¿Cuánto tiempo pasasteis ingresados en el Hospital La Paz? Entre los distintos ingresos por los tratamientos y...

Una amistad de por vida

by ASION
ASION, Supervivientes, Voluntariado
6 febrero, 2020

Hola, Eva y Estefi, muchas gracias por haber aceptado participar en esta entrevista para contarnos vuestra historia de amistad. Ambas estáis directamente relacionadas con el cáncer infantil, ¿cómo llegó a vuestra vida? ¿a qué edad? ¿cómo lo vivisteis?. Eva: el cáncer llegó a mi vida en forma de Linfoma de Hodking a los 13 años. Recibí tratamiento de quimioterapia en el Hospital Universitario de la Paz. Fue una etapa dura, tanto para mí como para mi familia. Pero también es verdad que cambió mi forma de ver las cosas, me ayudo a madurar, a conocer a personas únicas y a día de hoy imprescindibles para mí, y en definitiva a ser la persona que soy.  Ya han pasado 14 años y hace ya...

De paciente a voluntaria, 30 años después

by ASION
ASION, Supervivientes, Veteranos, Voluntariado
25 octubre, 2019

Mi nombre es Isabel Bello y en septiembre de este año se cumplieron 30 años desde que me operaron de un Tumor de Willms. El comienzo de todo, el diagnóstico, y la operación, fue en en Palma de Mallorca, mi ciudad. A los pocos meses, nos tuvimos que trasladar a vivir a Madrid, para recibir tratamiento en el Hospital Universitario La Paz. Mi madre siempre recuerda un día, en el que se celebraba una asamblea en el hospital para plantear los  problemas hospitalarios de los niños con cáncer y de sus familias. Ella se levantó ,y preguntó por qué no se hablaba sobre los problemas de los bebes, ya que ellos no podían decir nada sobre las condiciones en las que se...

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Mucha vida por vivir

by ASION
Supervivientes, Veteranos
13 septiembre, 2019

Me llamo Alberto y tuve leucemia a la edad de 5 años. A través del Hospital Niño Jesús mis padres supieron de una asociación infantil oncológica que les podría ayudar. Se llamaba ASION y les ayudaban con vales de comida, atención psicológica, y disponían también de trabajadora social entre otros servicios. En momentos como estos toda ayuda se agradece y mis padres tuvieron un apoyo importantísimo por parte de ASION. A través de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, se hacían campamentos a los que asistíamos chicos y chicas de diferentes edades y de diferentes ciudades que habíamos tenido cáncer. Uno de esos campamentos se hizo en Huelva en Mayo de 2008 y allí conocí a Jessica. Era...

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