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Compromisos 2020

Acabamos de estrenar este 2020 y puede ser un buen momento para presentar nuestros propósitos para este año. En realidad se trata de promesas porque nos comprometemos a cumplir cada una de ellas y a intentar con todas nuestras fuerzas llevarlas a buen puerto. Nos comprometemos a  seguir apoyando a las familias con hijos enfermos de cáncer, intentando resolver las dificultades que surgen en el día a día, allanado un poco el camino para que los padres y madres puedan dedicarse a la tarea principal de acompañar y apoyar a sus hijos e hijas durante el tratamiento. Queremos seguir ayudando a los niños, niñas y adolescentes con secuelas, realizando las valoraciones necesarias para conocer cuáles son sus dificultades y trabajando con programas de...

14º Congreso de Pacientes con Cáncer de GEPAC

Como todos los años el Grupo Español de Pacientes con Cáncer ha celebrado el 14º Congreso Nacional de Pacientes los días 22, 23 y 24 de noviembre en la Escuela Técnica y Superior de Arquitectura de Madrid. En este encuentro se dan cita profesionales de diferentes ámbitos de la oncología, pacientes y asociaciones, para abordar temas científicos, sanitarios y asistenciales que afectan a estos pacientes y a sus familias. ASION ha participado en el congreso representando al colectivo de los niños y adolescentes enfermos de cáncer. Nuestro objetivo es tratar diversos aspectos relacionados con esta patología, desconocidos por su pequeña incidencia en la población, pero que por otra parte es necesario visibilizar para mejorar la atención a dichos pacientes y sus familiares,...

DEPORTE INCLUSIVO

El programa de Deporte Adaptado de ASION, cumple esta temporada 7 años de trayectoria. En todo este tiempo, siempre hemos trabajado con un objetivo: acercar y adaptar la actividad física y deportiva a niños y adolescentes con secuelas provocadas por la enfermedad. Ya que las circunstancias de estos menores, han dificultado su acceso a clubes deportivos o a actividades extraescolares. Con los años, este programa ha ido evolucionando, y nosotros desde la asociación aprendiendo cuál es la mejor forma de gestionarlo y qué aspectos tener en cuenta. En primer lugar, el esfuerzo de coordinación y planificación ha sido fundamental. También lo ha sido la constante búsqueda de nuevos recursos con los que crear un ambiente adecuado y divertido para poder ofrecer...

Día del Daño Cerebral Adquirido

El 26 de octubre se celebró el Día del Daño Cerebral Adquirido. Aprovechando esta fecha, la Unidad de Daño Cerebral Infantil del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, realizó las III Jornadas: "Cuando el daño cerebral sobrevenido es causado por un proceso oncológico”.  Asistimos a estas jornadas, ya que son muchos los casos oncológicos que conllevan un daño cerebral sobrevenido, sobre todo en el caso de los tumores con afectación del Sistema Nervioso Central. En los tumores cerebrales infantiles, el sólo hecho de tener una intervención quirúrgica en la cabeza, puede tener consecuencias. Además, los tratamientos como radioterapia o quimioterapia, también pueden provocar secuelas a corto, medio y largo plazo. Las afectaciones se pueden rehabilitar a través de estrategias de reeducación y compensación...

De paciente a voluntaria, 30 años después

Mi nombre es Isabel Bello y en septiembre de este año se cumplieron 30 años desde que me operaron de un Tumor de Willms. El comienzo de todo, el diagnóstico, y la operación, fue en en Palma de Mallorca, mi ciudad. A los pocos meses, nos tuvimos que trasladar a vivir a Madrid, para recibir tratamiento en el Hospital Universitario La Paz. Mi madre siempre recuerda un día, en el que se celebraba una asamblea en el hospital para plantear los  problemas hospitalarios de los niños con cáncer y de sus familias. Ella se levantó ,y preguntó por qué no se hablaba sobre los problemas de los bebes, ya que ellos no podían decir nada sobre las condiciones en las que se...

La esencia sigue intacta

A menos de 48 horas de comenzar la XXV Fiesta Solidaria, echamos la vista atrás y parece que fue ayer cuando un día como hoy, estábamos con los preparativos de la que sería nuestra primera "Tómbola". Así fue como comenzamos a llamarla entre nosotras y entre las familias, a la que años después pasaría a ser la Fiesta Solidaria.  Corría el año 1996 y  las madres que formaban la asociación, habían decidido organizar este evento para recaudar los fondos necesarios para poder ofrecer  programas de ayuda a las familias de forma gratuita y, ¡vaya si lo consiguieron!. Fueron tienda por tienda, hablaron de la asociación, de su experiencia, de las necesidades que tenían en ese momento y lograron así, poco a...

Jornada: ‘Nuevos horizontes de la investigación del cáncer: del laboratorio al paciente’

El martes 24 de septiembre se celebró el “Día Mundial de la Investigación del Cáncer”. Uno de los eventos más importantes tuvo lugar en Madrid, promovido por el CNIO (Centro Nacional de Investigación Oncológica) en el auditorio de CaixaForum. El acto consistió en un encuentro de investigadores, doctores, pacientes, estudiantes y personas interesadas que se llevó a cabo a través de diversas intervenciones. La introducción y presentación consistió en unas breves palabras de : Sonia Vidal, del Dpto. de Investigación e Innovación Fundación “La Caixa” que presentó e introdujo el acto, resaltando la importancia del trabajo común e interdisciplinar. María Blasco, directora del CNIO, subrayó que el cáncer es un ecosistema, en donde no solo las células tumorales son protagonistas, también todo...

LA HISTORIA DE LOS HOGARES ASION

Llegamos a finales de agosto con nuestros hogares de alojamiento gratuito completos y resulta imposible no recordar con cariño nuestro primer piso de acogida inaugurado allá por el año 1991 en la antigua Avenida de Aragón 48, (Madrid). Para nosotros, contar con pisos de acogida en los que pudieran alojarse las familias, era uno de los objetivos que fijamos desde el comienzo. En los hospitales, habíamos conocido a muchas familias que dormían en sus coches por no disponer de suficientes recursos como para costearse una pensión. Nuestro primer Hogar ASION sólo tenía capacidad para una familia, y la primera en alojarse fue la familia de DIMA. Él tenía 8 años, y fue diagnosticado de una leucemia provocada por los devastadores...

Fernando, tres veranos de voluntariado en hospitales

En los meses de verano, son muchos los niños, niñas y adolescentes con cáncer que tienen que seguir recibiendo tratamiento o sometiéndose a intervenciones en los hospitales de Madrid. Es por esto, por lo que todos los programas que llevamos a cabo en la asociación, siguen en activo también durante estos meses.  En el caso del Programa de Ocio y Tiempo Libre, los voluntarios que han estado visitando los hospitales semanalmente durante el curso, dan paso a los voluntarios de verano, que llegan a las salas de oncología con energías renovadas y dispuestos a dar lo mejor de sí mismo durante los meses de julio y agosto.  Hoy os presentamos a Fernando, él lleva ya tres veranos realizando voluntariado con nosotros, y...

13 AÑOS CAMINANDO JUNTO A PHILIPS

En ASION, llevamos más de 30 años trabajando por mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y la de sus familias. En este tiempo, hemos proporcionado apoyo a más de 9.500 familias, lo que implica un total de 36.000 beneficiarios. Esto ha sido en gran parte posible, gracias a la colaboración de las empresas y entidades que nos han acompañado en el camino, de forma puntual o continuada, y con las que estamos y estaremos profundamente agradecidos. Cuando estas relaciones continúan en el tiempo, desde la asociación tenemos la oportunidad de compartir nuestras necesidades y preocupaciones, nuestros objetivos a corto, medio y largo plazo, nuestros avances, deseos y nuestro día a día, estableciendo así verdaderas relaciones de...