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Author: ASION

María: ¡Ya llevo 7 años como voluntaria! 

by ASION
ASION, Voluntariado
17 septiembre, 2020

¿Cómo conociste ASION?  Recuperándome de mi última cirugía y volviendo a nacer, me pregunté, ¿y ahora qué hago o qué debo hacer? Pues seguidamente busqué en internet alguna asociación en dónde pudiera colaborar, ayudar y aportar algo de mí, y encontré a ASION. Empecé a leer detenidamente a la labor que se dedicaban, y me gustó.  Envié un email a Gema, del Departamento de Voluntariado, esperé algunos días, y Gema me contestó, que en la brevedad posible me llamaría para la entrevista y así fue. Mi labor como voluntaria empezó en febrero del 2013. ¡Ya llevo 7 años como voluntaria!  ¿En qué consiste tu labor como voluntaria?  Colaboro en ciertas tareas de oficina, preparando material para diferentes eventos que realiza la asociación, y suelo acudir...

RECOMENDACIONES ACERCA DE LA REINCORPORACIÓN A LA ESCUELA DE LOS MENORES CON ENFERMEDADES CRÓNICAS

by ASION
Apoyo Educativo, ASION, COVID19
7 septiembre, 2020

La Asociación Española de Pediatría ha publicado un documento de recomendaciones de las distintas especialidades pediátricas sobre la reincorporación a la escuela de la población infantil con enfermedades crónicas. Teniendo en cuenta el inicio del nuevo curso escolar en nuestro país, y las características de los niños, niñas y adolescentes enfermos de cáncer, creemos muy conveniente la difusión y lectura del texto, que a continuación os resumimos, y que podéis leerlo completo a través del enlace que mostramos al final. Las recomendaciones parten de que aún no hay evidencia científica de que los niños con dichas enfermedades crónicas tengan un mayor riesgo de infección por el SARS-COV-2, pero consideran que estas recomendaciones pueden ser una herramienta importante para los profesionales sanitarios, y...

Cristina Pombar, socia nº 1014: «En este número vamos dos socios, mi padre y yo»

by ASION
ASION, Nuestros Socios
3 septiembre, 2020

Llevo tanto tiempo en ASION que casi no me acuerdo de cómo conocí la asociación. He sido voluntaria (ensobrando tarjetas de navidad y pulseras, en ocasiones esporádicas en el hospital…), durante un periodo muy breve de tiempo trabajé como administrativo y también he sido vocal en junta directiva participando en las juntas y aportando a los objetivos de la asociación. Ahora soy “solo” la socia 1 014, pero participo en todas las actividades que puedo. Mi favorita es la Fiesta Solidaria de octubre, aunque también está la Lotería y la cena de Navidad, la asamblea general y muchas otras iniciativas. Siempre he hablado de la asociación para fomentar la participación en sus actividades y en alguna ocasión ha sido a un...

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II – Diez prioridades en el dolor crónico infantil

by ASION
Apoyo físico, ASION
30 agosto, 2020

Comenzamos una serie de artículos resumen sobre diversos aspectos, puntos de vista y tratamientos relacionados con el dolor crónico infantil. Por su interés y la profundidad con que es tratado este tema, que tanto afecta en el mundo del cáncer infantil, mostraremos en cada publicación las líneas que consideramos más importantes para que posteriormente profundicéis en el artículo al que hacemos referencia, y que podéis encontrar en el enlace que mostramos al final. Tratamientos y estrategias que previenen que el dolor agudo se convierta en crónico. Mª Jesús Vidorreta / Tania García Abreu La enfermera pediátrica, MªJesús Vidorreta, comienza enumerando las causas más comunes de este tipo de dolor: desde las motivadas por enfermedades hasta traumatismos, cirugías, tratamientos, etc. Además, resalta cómo cuando el...

Efectos y consecuencias de la crisis de la COVID-19 entre las personas con discapacidad

by ASION
Congresos y Jornadas, COVID19
1 agosto, 2020

El viernes 10 de julio fue presentado el  informe “Efectos y consecuencias de la Covid-19 entre las personas con discapacidad” realizado por Odismet (Observatorio sobre mercado de trabajo y estadísticas para personas con discapacidad), de la Fundación Once con el apoyo del Fondo Social Europeo. En este informe se ha valorado el impacto que la pandemia ha tenido en el colectivo y sus perspectivas de futuro, así como sus demandas y sugerencias para suavizar dicho impacto. El estudio parte de un  sondeo que se realizó en el mes de mayo a 1.460 personas con discapacidad en edad laboral (hasta los 64 años). Se las preguntó sobre cómo vivieron el confinamiento, las consecuencias emocionales de la crisis y su situación económica. El objetivo...

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Lola, socia nº 1438

by ASION
Nuestros Socios
31 julio, 2020

Lola Muelas decidió hacerse socia de la asociación con una cuota semestral hace ya casi 10 años, cuando conoció nuestra labor en el Hospital Niño Jesús. Con los años, además de ser socia, ha decidido ayudarnos haciendo voluntariado en nuestras oficinas una vez por semana. Nos cuenta su historia a continuación:  "Conocí a la Asociación Infantil Oncológica de Madrid en el Hospital del Niño Jesús, en diciembre del año 2011. Yo estaba allí porque una sobrinita mía estaba ingresada (mi sobrina nieta). Iba con frecuencia por el hospital, y coincidí con varias asociaciones estupendas. Decidí hacerme socia de ASION, cuando conocí lo importante que era para las familias, y pude conocer más a fondo la labor que realizaban, sobre todo: El...

Una experiencia educativa inaudita

by ASION
Apoyo Educativo
7 julio, 2020

Este curso que finaliza ahora ha sido uno de los más especiales vividos en nuestra reciente historia. Por vez primera todos los niños, niñas y adolescentes, todos los estudiantes de las distintas etapas educativas dejaron de asistir a sus centros de referencia, se confinaron en sus casas, e intentaron continuar el curso de manera virtual. Para el profesorado también ha sido una experiencia totalmente inaudita, a la que ha tenido que adaptarse empleando recursos informáticos que ya usaba con anterioridad, pero no con esta intensidad y repercusión. Los niños y adolescentes con cáncer han estado en medio de esta tormenta global, por una parte desde una posición de conocer la experiencia del confinamiento y las estrategias para adaptarse a él, pero también con...

LA TERAPIA CON CÉLULAS CAR-T EN LA ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA

by ASION
Investigación
25 junio, 2020

La investigación en el campo de la oncología está produciendo avances importantes en los tratamientos de los cánceres tanto de adultos como en los pediátricos. Algunos son tan novedosos y llenos de posibilidades como la llamada Terapia con células CAR-T. ¿Qué es la terapia CAR-T? La terapia CAR-T es un tipo de inmunoterapia utilizada en el tratamiento del cáncer. Los medicamentos CAR-T están basados en la modificación genética de los linfocitos (células responsables de regular la respuesta inmunitaria del organismo), con el objetivo de que estas sean capaces de reconocer como extrañas las células cancerosas y poder destruirlas. El tratamiento consiste en modificar estas células del sistema inmunitario conocidas como células T, para que ataquen a las cancerosas. Para ello, los especialistas añaden el...

Borja, nuestro fisioterapeuta

by ASION
Apoyo físico, ASION, Rehabilitación de secuelas, Sin categoría
22 junio, 2020

1. Hola Borja, ¿podrías contarnos un poco en qué consiste tu trabajo en ASION? Hola, gracias por la oportunidad brindada en este espacio de entrevista. Mi labor en ASION está vinculada a la rehabilitación física de niños y adolescentes afectados por cáncer pediátrico. Se basa principalmente en valorar y determinar el alcance que la enfermedad y su tratamiento tienen sobre el paciente pediátrico, y planificar sesiones de fisioterapia que sean necesarias fuera del ámbito hospitalario para reforzar o solucionar diferentes situaciones que conlleva la enfermedad a nivel físico, psicomotriz y de autonomía, y así con ello, mejorar la calidad de vida del paciente y de su entorno. Esa sería la labor esencial, que luego está llena de matices según el caso, el...