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Author: ASION

Entrevista a la dra. Adela Escudero en el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia

Queríamos celebrar el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia, tan cercano en el calendario al Día Internacional del Cáncer Infantil, de una forma especial. Por eso hemos dedidido entrevistar a la doctora Adela Escudero López, responsable de la Sección de Hemato-Oncología Pediátrica Molecular en el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) en el Hospital Universitario La Paz - IdiPAZ. Una profesional con una amplia experiencia en investigación, que además trabaja aplicando terapias innovadoras contra el cáncer pediátrico, y ofreciendo consejo genético a los pacientes y sus familias en el hospital La Paz. Un ejemplo inspirador para todos, pero especialmente para nuestros niños y niñas. Trabajas como genetista molecular en el Instituto de Genética Médica y...

VI – DIEZ PRIORIDADES EN EL DOLOR CRÓNICO INFANTIL

6ª Prioridad: ¿Qué estrategias mejoran el apoyo gubernamental y financiero? Nos encontramos en la sexta prioridad de la serie de artículos que estamos compartiendo sobre el dolor crónico infantil del proyecto “Dolorin”. En esta ocasión el resumen que os mostramos trata sobre la necesidad y la importancia de financiar adecuadamente los tratamientos y recursos para paliar esta grave carencia. Dra. Tania García Abreu, anestesista. El 28 de octubre de 2010, los delegados de la Cumbre Internacional del Dolor de la Asociación Internacional para el estudio del dolor, IASP, afirmaron que el manejo del dolor es un derecho fundamental y una violación de los derechos humanos si no se trata. (Declaración de Montreal) La doctora Tania García parte del dato publicado en 2019 por la...

Humanización de la atención a niños y adolescentes con cáncer

Durante el 15º Congreso de Pacientes con Cáncer, Verónica Eslava, psicóloga y coordinadora del departamento psicoeducativo de ASION, participó junto con Vanesa Pérez, oncóloga pediatra en el hospital 12 de Octubre con la ponencia "Humanización de la atención a niños y adolescentes con cáncer - Impacto de la COVID -19 en la atención a estos pacientes y sus familias". La dra. Pérez explicó que ha supuesto un proceso de muchos años pasar de una situación donde los profesionales eran los que decidían qué tenían que hacer en la medicina y en los hospitales, hasta el momento actual, donde la humanización de los cuidados hospitalarios hace especial hincapié en todo el proceso de cuidado, tanto en los aspectos relacionales como en los...

Nada es tan fuerte como el amor de una familia

Por fin dejamos atrás este 2020 y nos sentimos aliviados imaginando que el próximo año podremos recuperar todo lo que hemos ido dejando en el camino en estos largos meses de pandemia. 2020 ha sido un año difícil para la familia ASION, para los que estabais en el hospital, para los que estuvimos en casa, para los profesionales que tuvieron que pensar en nuevas formas de trabajar y seguir apoyando a las familias, para nuestros mayores que han soportado la soledad para protegerse y protegernos, para nuestros niños y jóvenes que durante todos estos meses han respondido con responsabilidad a las exigencias que les pedíamos, para nuestro voluntariado que desde casa nos muestra su disponibilidad y apoyo. También ha sido un año...

Diez prioridades en el dolor crónico infantil

Hemos tenido ocasión de leer este estupendo artículo sobre el dolor crónico en la población infantil, que también es aplicable en el caso del cáncer infantil, en el que distintos especialistas tratan aspectos diversos sobre esta realidad. Dolorin es un proyecto formado por un equipo multidisciplinar, abierto a profesionales, padres y sociedad en general, que trabaja sobre el dolor infantil. Mostramos a continuación un resumen de cada uno de los apartados y al final se encuentra el enlace para una lectura completa de este interesante artículo. Primer apartado: Tratamientos y estrategias que previenen que el dolor agudo no se convierta en crónico. La enfermera pediátrica,  MªJesús Vidorreta, enumera las causas más comunes de este tipo de dolor: desde las motivadas por enfermedades hasta traumatismos,...

Pablo, padre afectado y socio nº 1872: «Nos hemos hecho socios pensando en las familias a las que les tocará vivir esta situación»

Hoy os traemos la historia de Pablo, socio nº 1872 y padre afectado de Xiana: Como conocí a ASION A nuestra familia le tocó esa 'lotería' a la que ningún padre queremos que nos toque. El 2 de octubre, nuestra vida cambió por completo en menos de 48 horas y pasamos de estar tranquilamente en casa con nuestras 3 hijas, a vernos en una situación que jamás se nos hubiese pasado por la cabeza ni en la peor de las pesadillas Aparecimos con lo puesto y sin tiempo que perder en Madrid, en La Paz, y con nuestra hija pequeña, Xiana de 13 meses, con un tumor muy agresivo del cual no se podría tratar en Galicia. Ese mismo día escuchamos por primera vez la...

Conclusiones de la jornada virtual «Una nueva asistencia oncológica». Parte II: un decálogo de buenas prácticas

Nos unimos a la “Declaración Por un Plan de Cáncer en España en 2020” que se promovió el lunes 29 de junio en una Jornada Virtual  “Una Nueva Asistencia Oncológica”. Diez asociaciones entre las que se encuentra ASION, asociación de familias con cáncer infantil, junto con 10 sociedades científicas y otras tantas pendientes de incorporarse, firman esta declaración, y participaron en este encuentro junto a portavoces y responsables de la administración sanitaria, profesionales médicos y enfermeros, y asociaciones oncológicas. El acto estuvo organizado y dirigido por la Fundación ECO (Fundación para la Excelencia y Calidad de la Oncología), junto a la organización y secretaría de FUNDAMED (Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios), y con la colaboración de NOVARTIS. La declaración...

Conclusiones de la jornada virtual «Una nueva asistencia oncológica». Parte I: respuestas y retos en el cáncer infantil

La necesidad de una nueva asistencia oncológica en el cáncer infantil es prioritaria ante estos nuevos tiempos. Ponerla en marcha es una tarea que nos compete a todos: administraciones, profesionales de la salud, asociaciones de pacientes, industria farmacológica, investigadores, grupos políticos...

Fiesta voluntariado 2019, 30 aniversario ASION

El viernes 8 de marzo celebramos nuestra emblemática fiesta de voluntariado. Este año, aprovechando que  ASION cumple su 30 aniversario, la temática de la fiesta se centró en “los años 30” y fueron muchos las voluntarias y voluntarios que acudieron a la fiesta con la indumentaria correspondiente.   De nuevo escogimos los locales de ensayo Rompeolas, como lugar de la fiesta y  contamos con la actuación de “Aftershave Quartet”, un cuarteto de voces masculinas al más puro estilo barbershop que impresionaron por su calidad  vocal al medio centenar de personas que asistieron al evento. El motivo principal de la fiesta es reconocer la gran labor que desempeña el voluntariado y agradecer el compromiso que tienen con nuestra asociación. Este se año se...

El ISCIII y ASION unen esfuerzos para explorar las bases genéticas del cáncer infantil

El ISCIII y ASION unen esfuerzos para explorar las bases genéticas del cáncer infantil La Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION), a través de su área de investigación La Hucha de Tomás, suma 50.000 euros más a la financiación de un proyecto liderado por el Instituto. ASION lleva apoyando esta investigación desde el año 2012 y con esta nueva aportación, la financiación se eleva a 138.000 euros Un proyecto de investigación liderado por un equipo del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) centrado en avanzar en la caracterización genética del cáncer infantil, acaba de recibir 50.000 euros de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION). Con esta nueva dotación, el total destinado por ASION, a través de su área de investigación...