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EL SUPERVIVIENTE, FIGURA DEL DINC 2019

En España, según los datos del registro Español de Tumores Infantiles (RNTI) se diagnostican cada año entre 900 y 950 cánceres en niños menores de 15 años y alrededor de 450-500 casos en adolescentes de 15 a 18 años.  La incidencia se mantiene estable y es similar a los datos europeos y de EE. UU.

En el momento actual, la mayoría de los niños y adolescentes diagnosticados de cáncer en nuestro país  van a superar la enfermedad y se van a convertir en supervivientes a largo plazo. En el último informe del Registro Español de Tumores Infantiles, donde hay registrados más de 15.000 casos, destaca que alrededor del 75-80% viven a los 5 años del diagnóstico.

Sin embargo sobrevivir a un cáncer en la infancia supone en algunos casos  la aparición de secuelas a medio y largo plazo, bien debido a la propia enfermedad o la toxicidad de los tratamientos que pueden afectar a la salud y calidad de vida de los supervivientes. Estudios recientes realizados en EE. UU. muestran que la frecuencia de complicaciones tardías continúa creciendo con la prolongación del seguimiento y que los sistemas más afectados son el sistema nervioso (39%), el sistema endocrino (32%), los ojos y los oídos (22%) y el sistema genitourinario (17%).

Por otra parte el estudio realizado por ASION hace dos años sobre la situación sociolaboral  de los jóvenes supervivientes de cáncer en la Comunidad de Madrid, mostraba que un 80% de los supervientes, participantes en el estudio, refería algún tipo de secuela ya fuese clínica, psicológica o sensorial y que el 22% manifestó haber tenido problemas para seguir estudiando, debido a problemas de falta de concentración, dificultades de memoria y pérdida de motivación. Otro dato importante resultante del seguimiento es que el 36% de estos jóvenes supervivientes tiene reconocido un grado de discapacidad, dentro de este porcentaje el 31% tiene reconocido un grado mayor al 65%.

Además la literatura científica describe que estos pacientes tienen mayor riesgo de desarrollar segundas neoplasias que  supone un riesgo 15,2 veces superior al de la población general.

Por último las terapias utilizadas contra el cáncer infantil han evolucionado mucho desde los años 70 y especialmente en las últimas décadas lo que implica que aún no se puede saber cuál será la salud de los pacientes que se encuentran en tratamiento activo en el momento actual.

Todas las premisas que hemos analizado han llevado a que la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, a la que ASION pertenece, haya presentado una demanda sanitaria a las instituciones competentes en este DINC :

Reclamar la existencia de protocolos de seguimiento psicosanitario que puedan detectar y prevenir las posibles secuelas a medio y largo plazo así como las recidivas de la enfermedad.

Estos protocolos permitirán a estos niños y adoelscentes, que serán jóvenes y adultos en un futuro próximo, normalizar su vida. Conociendo las dificultades que pueden surgir y enfrentándose a ellas con seguridad y protegidos por el sistema sanitario

(*) BIBLIOGRAFÍA:

• Proyecto “Observatorio de integración socio-cultural de jóvenes que han superado un cáncer”ASION- COMUNIDAD DE MADRID 2016

• Protagonismo del paciente y papel de los médicos en el seguimiento a largo plazo de los supervivientes del cáncer infantil. Astigarraga, Carlota Calvo-Escribanob, Gema L. Ramírez-Villarcy Catalina Márquez-Vega
  

• Seguimiento de supervivientes de cáncer pediátric.FEPNC Octubre 2018