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ASION

Conclusiones de la jornada virtual «Una nueva asistencia oncológica». Parte II: un decálogo de buenas prácticas

by ASION
Apoyo Social, ASION, COVID19, Investigación, Rehabilitación de secuelas, Supervivientes
22 julio, 2020

Nos unimos a la “Declaración Por un Plan de Cáncer en España en 2020” que se promovió el lunes 29 de junio en una Jornada Virtual  “Una Nueva Asistencia Oncológica”. Diez asociaciones entre las que se encuentra ASION, asociación de familias con cáncer infantil, junto con 10 sociedades científicas y otras tantas pendientes de incorporarse, firman esta declaración, y participaron en este encuentro junto a portavoces y responsables de la administración sanitaria, profesionales médicos y enfermeros, y asociaciones oncológicas. El acto estuvo organizado y dirigido por la Fundación ECO (Fundación para la Excelencia y Calidad de la Oncología), junto a la organización y secretaría de FUNDAMED (Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios), y con la colaboración de NOVARTIS. La declaración...

Conclusiones de la jornada virtual «Una nueva asistencia oncológica». Parte I: respuestas y retos en el cáncer infantil

by ASION
Apoyo Social, ASION, COVID19, Investigación, Rehabilitación de secuelas, Supervivientes
16 julio, 2020

La necesidad de una nueva asistencia oncológica en el cáncer infantil es prioritaria ante estos nuevos tiempos. Ponerla en marcha es una tarea que nos compete a todos: administraciones, profesionales de la salud, asociaciones de pacientes, industria farmacológica, investigadores, grupos políticos...

Borja, nuestro fisioterapeuta

by ASION
Apoyo físico, ASION, Rehabilitación de secuelas, Sin categoría
22 junio, 2020

1. Hola Borja, ¿podrías contarnos un poco en qué consiste tu trabajo en ASION? Hola, gracias por la oportunidad brindada en este espacio de entrevista. Mi labor en ASION está vinculada a la rehabilitación física de niños y adolescentes afectados por cáncer pediátrico. Se basa principalmente en valorar y determinar el alcance que la enfermedad y su tratamiento tienen sobre el paciente pediátrico, y planificar sesiones de fisioterapia que sean necesarias fuera del ámbito hospitalario para reforzar o solucionar diferentes situaciones que conlleva la enfermedad a nivel físico, psicomotriz y de autonomía, y así con ello, mejorar la calidad de vida del paciente y de su entorno. Esa sería la labor esencial, que luego está llena de matices según el caso, el...

Cáncer y Covid-19

by ASION
ASION, COVID19
12 junio, 2020

1. ¿Cuándo y cómo conocisteis ASION? Cuando ingresamos por primera vez en el Hospital La Paz y nos dieron el diagnóstico  de mi hijo. Vino Raquel y me dijo que era de ASION… Fue muy atenta y amable junto a Verónica.  Siempre preguntándonos cómo estábamos y si necesitábamos algo. 2. ¿Cómo habéis vivido estos meses de pandemia? Por lo que sabemos, habéis vivido muy de cerca el COVID19. Hemos vivido un momento muy duro y con mucho miedo por todo lo que sucedía en el mundo por el virus. Por la parte médica hemos estado en muy buenas manos por todo el grupo de oncología, que han sido muy atentos y profesionales, pero a veces podía ver su cara de preocupación.  Verónica, la...

La donación y el trasplante en tiempos de COVID19

by ASION
ASION, Iniciativas solidarias
29 mayo, 2020

En estos tiempos toda la actividad sanitaria se ha visto afectada por la pandemia, y la donación y trasplantes de todo tipo también. Sin embargo no han disminuido las personas que necesitan una donación, y durante el confinamiento la actividad de trasplantes se ha mantenido en la medida de lo posible. Respecto a los trasplantes de médula ha habido una reducción en el registro de nuevos donantes, y también se han resentido las donaciones efectivas del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO). Antes de la epidemia los registros  de nuevos donantes y las donaciones de progenitores venían aumentando en España un 10% anualmente. Desde el registro Nacional de Tumores (RNT) se han implementado acciones para facilitar estas actividades todo lo posible, siendo...

El cáncer con perspectiva

by ASION
ASION, Supervivientes, Veteranos
10 mayo, 2020

Ana es la protagonista de nuestra entrevista de hoy. Su hija, Carlota, superó un tumor cerebral durante la infancia y ahora, años después, hace balance de lo que supuso para toda la familia la enfermedad y para ella, que fue la cuidadora principal durante y tras el año y medio de ingresos.  1. ¿Cómo conociste ASION? Conocí la asociación en uno de los primeros ingresos que tuve con Carlota. Se presentaron en la habitación, y me dijeron si necesitaba algo. Como en nuestro caso trabajamos los dos, la trabajadora social  de ASION me asesoró en ese sentido para poder compaginar el trabajo con el cuidado de mi hija. 2. ¿Cuánto tiempo pasasteis ingresados en el Hospital La Paz? Entre los distintos ingresos por los tratamientos y...

La atención educativa de los menores con cáncer en tiempos del COVID-19

by ASION
Apoyo Educativo, ASION
29 abril, 2020

Recursos educativos disponibles para los niños y adolescentes con cáncer: Los niños y adolescentes que están llevando a cabo tratamientos a causa de un cáncer reciben una atención educativa reglada y continua. Según la situación en que se encuentren tienen las siguientes respuestas educativas: Cuando pueden asistir a sus colegios o institutos de referencia se integran en las aulas y si es necesario, reciben generalmente algún tipo de refuerzo educativo o adaptaciones curriculares. Los que a causa del tratamiento o el proceso de la enfermedad no pueden asistir al centro educativo, pero no están ingresados, reciben clase en sus propios hogares a través de los docentes del SAED (Servicio de Atención Educativa Domiciliaria). Los profesores de este servicio se coordinan con el profesorado...

LA RESPONSABILIDAD SOCIAL EMPRESARIAL

by ASION
ASION
2 abril, 2020

Hasta hace unos años la RSE parecía que solo hacía referencia a las empresas, y especialmente a las grandes corporaciones. Estas podían incluir en sus estrategias un área que respondiese a un compromiso social y ético de las entidades con la sociedad. De esta situación que podríamos situar en los últimos años del siglo XX se pasó en muy poco tiempo a una explosión de la RSE. Se convirtió en una moda, un símbolo de prestigio que toda empresa, independientemente de su tamaño, quería ofrecer a sus usuarios como muestra de su credibilidad y buen hacer social. La crisis económica que se inicia a finales de la primera década del 2000 obliga a las empresas a adoptar políticas más realistas y a...

XIV Premios ASION

by ASION
ASION, Días especiales, Premios
26 marzo, 2020

El pasado martes 3 de marzo asistimos a la entrega de los XIV Premios ASION, como broche final de los actos conmemorativos del treinta aniversario de nuestra asociación. Desde hace ya catorce años, ASION otorga estos premios a las entidades, empresas, medios de comunicación y personas físicas que destacan por su labor en el ámbito de  la oncología pediátrica. Un reconocimiento que pretende devolver algo de lo mucho que nos aportan: trabajo y dedicación médica; investigación, comunicación, difusión y sensibilización; apoyo solidario empresarial...

Una amistad de por vida

by ASION
ASION, Supervivientes, Voluntariado
6 febrero, 2020

Hola, Eva y Estefi, muchas gracias por haber aceptado participar en esta entrevista para contarnos vuestra historia de amistad. Ambas estáis directamente relacionadas con el cáncer infantil, ¿cómo llegó a vuestra vida? ¿a qué edad? ¿cómo lo vivisteis?. Eva: el cáncer llegó a mi vida en forma de Linfoma de Hodking a los 13 años. Recibí tratamiento de quimioterapia en el Hospital Universitario de la Paz. Fue una etapa dura, tanto para mí como para mi familia. Pero también es verdad que cambió mi forma de ver las cosas, me ayudo a madurar, a conocer a personas únicas y a día de hoy imprescindibles para mí, y en definitiva a ser la persona que soy.  Ya han pasado 14 años y hace ya...