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29 años trabajando por los niños con cáncer

Esta semana estamos de celebración y es que han pasado ya 29 años desde que un grupo de madres y padres de niños con cáncer decidiera unirse para mejorar la situación de sus hijos y los que vinieran después.

Desde que nacimos en 1989, hemos ido dando pasos conforme íbamos detectando necesidades en el diagnóstico, seguimiento, tratamiento e investigación del cáncer infantil.

Así, en 1990 entramos a formar parte de la Federación de Padres de Niños con Cáncer y en 1995 fuimos declarados de utilidad pública. A partir de 2006, además, pasamos a ser miembros de pleno derecho de Famma (Federación Madrileña de Asociaciones de Discapacitados) y en 2010 entramos dentro del GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer).

Dejando a un lado el crecimiento institucional, queremos hacer un repaso de los logros que hemos ido obteniendo gracias a un trabajo incansable de familias, profesionales y voluntarios que dan lo mejor de sí mismos para que la situación del cáncer infantil sea lo más llevadera posible.

En 1991, al poco tiempo de nacer como Asociación, alquilamos el primer piso de acogida, pagamos pensiones, vales de comida y transporte para las familias con un hijo diagnosticado de cáncer que no tuviera suficientes recursos.

Un año después, logramos el acompañamiento del niño hospitalizado las 24 horas del día.

En 2005 pusimos de manifiesto la necesidad de una atención educativa domiciliaria reglada y continuada.

2007 supuso un año especial, pues logramos el reconocimiento del cáncer infantil y de nuestro colectivo en los planes y estrategias del cáncer.

En 2008 conseguimos sacar adelante uno de nuestros proyectos más ambiciosos: trasladar nuestro proyecto de trabajo a Guayaquil (Ecuador) siguiendo nuestra estrategia de familias que apoyan otras familias y lograr la colaboración con las instituciones para crear una unidad de tratamiento. Evitando así que tengan que buscar ayuda fuera y los niños puedan ser tratados en casa.

Tres años más tarde, logramos que se concediera el permiso retribuido para uno de los padres trabajadores para dedicarse al hijo enfermo.

En 2015 los hospitales empiezan a contemplar la edad pediátrica hasta los 18 años.

En 2016, además, conseguimos el acompañamiento a los niños en UCI.

Y por último, no queremos dejar de mencionar uno de los últimos hechos acontecidos y que llevábamos demandando desde hace tiempo: la creación de unidades de adolescentes en los hospitales.

Después de echar la vista atrás y ver todo el camino recorrido solo podemos deciros que ha merecido la pena y que tenemos muchas ganas de seguir consiguiendo hitos, así que, trabajaremos por otros 29 años más, como poco.