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Author: ASION

Cáncer y Covid-19

1. ¿Cuándo y cómo conocisteis ASION? Cuando ingresamos por primera vez en el Hospital La Paz y nos dieron el diagnóstico  de mi hijo. Vino Raquel y me dijo que era de ASION… Fue muy atenta y amable junto a Verónica.  Siempre preguntándonos cómo estábamos y si necesitábamos algo. 2. ¿Cómo habéis vivido estos meses de pandemia? Por lo que sabemos, habéis vivido muy de cerca el COVID19. Hemos vivido un momento muy duro y con mucho miedo por todo lo que sucedía en el mundo por el virus. Por la parte médica hemos estado en muy buenas manos por todo el grupo de oncología, que han sido muy atentos y profesionales, pero a veces podía ver su cara de preocupación.  Verónica, la...

La historia de Claudia

Con motivo del Día del Superviviente, que tiene lugar el 3 de Junio, hemos decidido celebrar la Semana del Superviviente, compartiendo en las redes sociales de la asociación, y también en este blog, historias de algunas de nuestras familias. Hoy la protagonista es la familia de Claudia, que ha querido compartir su historia de supervivencia tras haber pasado por una leucemia durante la infancia:  "Sobrevivir a un dragón tan feroz como el de la Leucemia es el regalo más enorme que la vida ha brindado a Claudia, y por extensión a todos los que la queremos. Sí, Claudia es una superviviente, y por ello el Día del Superviviente, es el más especial del año, aunque en realidad, ¡cada día de su...

La historia de Oli

Hoy, Día Mundial del Superviviente de Cáncer, compartimos con vosotros y vosotras la historia de Oli, y de su familia. Una historia de vida, de superación y de constante evolución, que nos narra su madre, Nuria, a través de esta entrevista:  Nuria, Oli dice en muchas ocasiones que es “más superviviente” o “más veterana” que otros niños o niñas que han superado un cáncer infantil. ¿Por qué? Porque normalmente un niño pasa por un tumor en su infancia, pero Oli ha tenido que pasar por tres tumores diferentes en sus diez años de vida. Tres tumores en distintas partes de su cuerpo, tres tratamientos diferentes, en tres etapas muy distintas. Cada nuevo tumor implica la adaptación al diagnóstico, el paso por el tratamiento,...

La donación y el trasplante en tiempos de COVID19

En estos tiempos toda la actividad sanitaria se ha visto afectada por la pandemia, y la donación y trasplantes de todo tipo también. Sin embargo no han disminuido las personas que necesitan una donación, y durante el confinamiento la actividad de trasplantes se ha mantenido en la medida de lo posible. Respecto a los trasplantes de médula ha habido una reducción en el registro de nuevos donantes, y también se han resentido las donaciones efectivas del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO). Antes de la epidemia los registros  de nuevos donantes y las donaciones de progenitores venían aumentando en España un 10% anualmente. Desde el registro Nacional de Tumores (RNT) se han implementado acciones para facilitar estas actividades todo lo posible, siendo...

El cáncer con perspectiva

Ana es la protagonista de nuestra entrevista de hoy. Su hija, Carlota, superó un tumor cerebral durante la infancia y ahora, años después, hace balance de lo que supuso para toda la familia la enfermedad y para ella, que fue la cuidadora principal durante y tras el año y medio de ingresos.  1. ¿Cómo conociste ASION? Conocí la asociación en uno de los primeros ingresos que tuve con Carlota. Se presentaron en la habitación, y me dijeron si necesitaba algo. Como en nuestro caso trabajamos los dos, la trabajadora social  de ASION me asesoró en ese sentido para poder compaginar el trabajo con el cuidado de mi hija. 2. ¿Cuánto tiempo pasasteis ingresados en el Hospital La Paz? Entre los distintos ingresos por los tratamientos y...

La atención educativa de los menores con cáncer en tiempos del COVID-19

Recursos educativos disponibles para los niños y adolescentes con cáncer: Los niños y adolescentes que están llevando a cabo tratamientos a causa de un cáncer reciben una atención educativa reglada y continua. Según la situación en que se encuentren tienen las siguientes respuestas educativas: Cuando pueden asistir a sus colegios o institutos de referencia se integran en las aulas y si es necesario, reciben generalmente algún tipo de refuerzo educativo o adaptaciones curriculares. Los que a causa del tratamiento o el proceso de la enfermedad no pueden asistir al centro educativo, pero no están ingresados, reciben clase en sus propios hogares a través de los docentes del SAED (Servicio de Atención Educativa Domiciliaria). Los profesores de este servicio se coordinan con el profesorado...

¿Qué es la X Solidaria?

Cada año, la Administración permite a los ciudadanos y ciudadanas elegir el destino de una parte de sus impuestos. Conforme establece el Real Decreto-Ley 7/2013 de 28 de junio el Estado destinará a subvencionar actividades de interés general consideradas de interés social, en la forma que reglamentariamente se establezca, el 0,7 por 100 de la cuota íntegra del impuesto de los contribuyentes que expresamente manifiesten su voluntad en tal sentido. Desde el año 2017 son las CCAA las que gestionan la aplicación de estos fondos. Así, al realizar la declaración de la Renta, existe la opción personal de elegir entre: Destinar el 0,7 % del IRPF a la realización de programas que desarrollan las organizaciones sociales. Destinar el 0,7 % a la...

Los Hogares ASION en tiempos de Covid-19

Desde el inicio del estado de alarma decidimos mantener el servicio de alojamiento “Hogares ASION” que, como sabéis, está dirigido a familias que no viven en Madrid y tienen que desplazarse desde sus localidades de origen para el diagnóstico y tratamiento de sus hijos enfermos de cáncer. Para seguir los protocolos de protección, indicados en esta situación de emergencia sanitaria provocada por el COVID- 19, alojamos una sola familia en cada uno de los hogares y, una vez que la familia desocupa la vivienda, se procede a una limpieza y desinfección total antes de recibir  a otra familia. Esto ha supuesto una disminución en nuestra capacidad de alojamiento, agravada por el cierre de otros recursos de este tipo en Madrid y los...

Protonterapia

¿Qué es la protonterapia? La protonterapia es un tipo de radioterapia que utiliza partículas pesadas (protones) en lugar de rayos X o electrones. Es por tanto una alternativa avanzada, segura y efectiva en el tratamiento de algunos tipos de cáncer. En 1946 Robert R Wilson, (diseñador del laboratorio ciclotrónico de la universidad de Harvard, HCL11), propuso por primera vez el uso de la energía protónica como un método de tratamiento efectivo. Los primeros tratamientos fueron efectuados con aceleradores de partículas construidos para investigación física, en el laboratorio de radiación de Berkeley en 1954. La propuesta era que los haces de protones podían constituir una excelente alternativa a la radioterapia “convencional” con rayos-X (fotones), ya que se producía una mejor distribución de la dosis...

Mundo Motiva

Una asociación solidaria que promueve un mundo más ético y una sociedad más positiva Este año, hemos conocido una asociación que está realizando una gran labor en este mundo en el que nos movemos, tan necesitado de noticias positivas. MundoMotiva es una asociación que surge de un grupo de vecinos de San Sebastián de los Reyes y otras personas de Madrid que quiere promover los valores éticos que considera más importantes y fomentar una visión positiva del mundo. Para ello trabaja en dos vertientes: Una de noticias positivas que cada semana publica en su web y redes, y otra de proyectos solidarios, actualmente centrada en el proyecto “CampoMotiva” que pretende ayudar a las familias en riesgo de exclusión, bien sean nacionales o...