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‘Respiro familiar’ un programa de ASION: ‘pararse y coger aire’

Desde el año 2007, en Asion nos planteamos el reto de poner en marcha un proyecto para poder ofrecer a las familias con un hijo en tratamiento oncológico momentos de descanso en el continuo cuidado y atención que ellos requieren, y ofreciendo tiempo disponible para que pudieran realizar gestiones médicas, administrativas, recibir atención psicosocial o realizar actividades de carácter personal. El cáncer infantil es una grave enfermedad, con un pronóstico incierto y que requiere de largos periodos de hospitalización. Estos factores suponen un gran desgaste físico, psicológico y social para el cuidador principal. Este dato justifica el origen de este servicio.

Durante estos 7 años de andadura, han sido muchas las familias que han podido beneficiarse de estos momentos de “respiro”. En lo que llevamos de 2014 se han realizado 275 intervenciones con 91 familias.

Para nosotros no hay límites y el servicio se ofrece tanto en las estancias hospitalarias, como en domicilio, así como en nuestras casas de acogida, siendo en este caso irrelevante la residencia del niño enfermo, ya que se trata de niños que madrileños o no, son tratados en hospitales de la Comunidad de Madrid.

El respiro familiar que nos planteamos en Asion para atender a los niños enfermos de cáncer, no es un acompañamiento pasivo, sino terapéutico y pedagógico, ya que los largos períodos de hospitalización generan además retrasos de aprendizaje, socialización, así como incremento de problemas de movilidad derivados por la enfermedad, los tratamientos, el aislamiento, etc. Por ello, durante los periodos de acompañamiento el técnico de respiro familiar realiza diversas actividades de ocio, adaptadas tanto a la edad, situación física, así  como a las demandas de los propios menores.

Junto a todo ello, también  disponemos en Valdemorillo de un Centro de Ocio, destinado tanto a las “Vacaciones Familiares”, como a los campamentos que realizamos con niños, adolescentes o hermanos, ya que el programa de respiro familiar además contempla la realización de actividades culturales, ocio, etc., que han sido realizadas en los meses de verano de julio y agosto.

Teniendo en cuenta que los niños en tratamiento oncológico, normalmente deben estar cerca de su hospital de referencia, el poder facilitarles una vivienda en un entorno diferente al domicilio familiar, y rodeados de naturaleza, supone un estímulo importante en su tratamiento. Para ello el Departamento de Trabajo Social trabaja principalmente con aquellas familias que económicamente no pueden acceder a otro tipo de vacaciones. Se han beneficiado un total de 26 personas (8 niños y 18 familiares), durante  26 días. La estancia total de vacaciones familiares de respiro en el centro ascendió a 141 estancias.

Por oto lado, los campamentos que realizamos pretenden crear un grupo de iguales donde se recojan las  necesidades y  experiencias vividas durante la enfermedad tanto para los niños, como los adolescentes o, como ya hemos mencionado, los hermanos.

Para finalizar, y a modo de conclusiones, podemos decir que el programa de respiro familiar mantiene una fuerte demanda por parte de las familias con un hijo en tratamiento de cáncer, por lo que se prevé mantener el servicio de manera estable; que las familias utilizan el programa de manera periódica, fundamentalmente durante los largos períodos de hospitalización, siendo su valoración muy positiva ya que posibilita el descanso de los cuidadores primarios; y que los campamentos de verano y las vacaciones familiares de respiro se consolidan como actividades altamente eficaces para proporcionar momentos de “Respiro Familiar” a las familias con un hijo en tratamiento oncológico, y cada vez son más demandadas por las familias afectadas.