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Hablamos con Adela, madre de DIego, sobre la «Marcha con Diego»

by ASION
Iniciativas solidarias
25 octubre, 2022

Hablamos con Adela, madre de Diego, un niño que se encuentra en tratamiento, sobre la iniciativa que han puesto en marcha para visibilizar el cáncer pediátrico y la labor de ASION. La iniciativa, "Marcha con Diego", tendrá lugar el Sábado 29 de Octubre a las 10:30 desde la Plaza Mayor de Herguijuela de la Sierra, en Salamanca. Podéis informaros de los detalles en www.marchacondiego.es. ¿En qué consiste vuestra iniciativa y por qué se os ocurrió ponerla en marcha? La iniciativa salió de mí. Cuando estás acompañando a tu hijo en una vivencia tan dura, necesitas hacer algo. Lo que se me ocurrió que podría hacer por él, por mí, por la familia, es dar visibilidad a esta realidad. Fueron tantas las veces...

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Gala ASION 2022

by ASION
ASION, Días especiales
24 octubre, 2022

Gracias a todos los amigos y amigas que nos acompañasteis este sábado en nuestra gala. Hubo reencuentros, muchas risas y también momentos emocionantes. Entre todos lograsteis que, un año más, fuera un momento especial que recordaremos con mucho cariño. Gracias especialmente a Juanma Iturriaga y a María Bretones, que presentaron brillantemente la gala y nos hicieron pasar un rato muy divertido. A Iván, nuestra mano inocente del sorteo, por hacernos reír tanto. Al mago Juanki de Fundación Abracadabra, por su espectaculares trucos, que nos dejaron sorprendidos a todos. A nuestros voluntarios que, como siempre, ayudaron a que todo estuviera a punto. A todas las familias, amigos y amigas que nos dedicasteis la noche del sábado y la compartisteis con nosotros. Y...

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Entrevistamos a Juan Vera, de Butaca Solidaria

by ASION
Iniciativas solidarias
22 octubre, 2022

Hablamos con Juan Vera, de Butaca Solidaria, una fundación que colabora desinteresadamente con ASION a través de la venta de localidades solidarias para espectáculos, sin coste añadido para los espectadores, en www.butacasolidaria.org. ¿Puedes explicarnos en qué consiste Butaca Solidaria? La Fundación Butaca Solidaria es una página web de venta de localidades, exactamente igual que otras similares y muy conocidas por todos. La diferencia es que al comprar las entradas en nuestra página, el 70 % de los márgenes obtenidos se destinan a una organización que necesita ayuda para cumplir con sus fines de apoyo a colectivos desfavorecidos, en este caso ASION. De esta manera, los usuarios de esta web pueden adquirir sus entradas al mismo precio, exactamente igual que si lo hicieran...

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Jornada de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

by ASION
Apoyo Educativo, Congresos y Jornadas, Sensibilización
13 octubre, 2022

El jueves 6 de octubre se celebró la Jornada de la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS, en el salón de actos del Ministerio de Sanidad de Madrid. El programa comenzó con una conferencia inaugural sobre la Situación de los Cuidados Paliativos en España, impartida por Ingrid Bullich Marín, Jefa de enfermería del área del paciente frágil y dependiente de la Corporación Consorci Sanitari Parc Taulí de Sabadell.  En ella se refirió al marco legislativo del desarrollo de las estrategias, y a las tendencias generales crecientes y decrecientes que se están produciendo en este ámbito como son: la mayor utilización de opioides, el establecimiento de protocolos y guías para identificar a personas en los últimos días y sus familiares, así como el aumento de...

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Entrevistamos a Félix Moya, amigo de ASION, por su iniciativa solidaria

by ASION
Iniciativas solidarias
25 septiembre, 2022

Entrevistamos a Félix Moya, un amigo de ASION que ha creado una rifa solidaria a favor de nuestra asociación con motivo de la carrera Madrid - Segovia. Hablamos con él para que nos cuente cómo se le ocurrió la iniciativa, y cómo ha vivido la experiencia.  Mi nombre es Félix Moya, soy padre de dos hijos y elegí ASION porque el cáncer infantil es, para mí la peor enfermedad que puede existir. Hace muchos años, en 1997, pude ver cómo esta enfermedad marca para siempre. Fue algo que se me ha quedado grabado y que, de un modo u otro, me acompañará siempre. No fue en primera persona, pero sí vi lo que unos padres, hermano y abuelos no deberían vivir...

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Presentación de la Guía para docentes de alumnado con cáncer

by ASION
Apoyo Educativo, Congresos y Jornadas, Sensibilización
23 septiembre, 2022

Este jueves 22 de septiembre se ha presentado la guía “Alumnado con cáncer. Guía para docentes.” elaborada por la Comisión de Educación de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), dentro de los actos que se celebran por el mes de Sensibilización del Cáncer Infantil. La presentación ha tenido lugar en el salón de actos del Ministerio de Educación y Formación Profesional. Hemos contado con la presencia e intervención de la Ministra de Educación, Pilar Alegría, y con otras autoridades del Ministerio; también nos acompañó el Director General de Educación Infantil, Primaria y Especial don Ignacio Martín Blasco, de la Consejería de la Comunidad de Madrid. Representantes de la Junta Directiva de la FEPNC (Juan Antonio Roca, su presidente...

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Hablamos con Mª Ángeles y Beatriz Guerrero sobre el Centro de Ocio y Respiro Familiar María Guerrero

by ASION
Iniciativas solidarias, Ocio y tiempo libre
16 septiembre, 2022

Gracias a la generosidad de la familia Guerrero Tejerina, desde 2009 hemos podido utilizar la casa de María Guerrero como centro de ocio y respiro tanto para nuestras actividades y campamentos con niños, niñas y adolescentes, como para las vacaciones de familias en tratamiento durante el verano. Hoy hablamos con la familia de María Guerrero, en concreto, con sus hermanas Mº Ángeles y Beatriz Guerrero. ¿Podéis contarnos quién fue María Guerrero y cómo surgió la idea de ceder la casa a ASION, Beatriz? Hola. Pues deciros que María era nuestra hermana mayor.  Básicamente, era buena gente, clara, generosa y súper súper divertida (en reuniones familiares era el centro de atención por los golpes tan buenos que tenía), muy independiente, vivió en Madrid, en Santander,...

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El cumpleaños solidario de Mª Cristina

by ASION
Iniciativas solidarias, Sensibilización, Supervivientes
26 agosto, 2022

Hoy entrevistamos a Maria Cristina, que superó la enfermedad hace años, y ha decidido crear una iniciativa en nuestra plataforma solidaria por su cumpleaños: bit.ly/3wsCUIv A los 29 años le diagnosticaron simultáneamente dos tumores, y ahora está completamente recuperada. Como contó en Linkedin, cuando se encontró con nuestra publicación, vio la oportunidad de colaborar para apoyar a otros pacientes con cáncer: “¡Hola red! ¡Feliz inicio de mes! Mi mes cumpleañerooooo :D y estoy contenta porque, como conté en un post, hace años sufrí de cáncer y cuando me pasó cambiaron mis prioridades, y mi manera de ver la vida. En ese cumpleaños quise hacer una fiesta con colecta para recaudar dinero para pacientes con cáncer, pero por diferentes motivos no pasó. Hace 2 semanas...

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Entrevista al Dr. Eduardo Ortiz Cruz

by ASION
Investigación, Rehabilitación de secuelas, Sensibilización
13 julio, 2022

El 13 de julio es el Día Internacional del Sarcoma, un grupo raro y heterogéneo de tumores del que se reconocen hasta 150 variedades, y que comprenden el 1% de los tumores en adultos y aproximadamente el 12% de los tumores pediátricos. Alrededor del 80% de los sarcomas se originan en tejidos blandos, y el 20% restante son óseos. En tumores raros como los sarcomas, las posibilidades de curación de los pacientes dependen en gran medida de la experiencia del equipo que los atiende y de un diagnóstico temprano.  Hoy entrevistamos al doctor Eduardo Ortiz Cruz, Jefe de la Sección de Cirugía Ortopédica Oncológica del Hospital La Paz, entre otros, para conocer mejor este tipo de tumores, su tratamiento y el papel...

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9ª Jornada de Investigación e Innovación IiSGM

by ASION
Congresos y Jornadas, Investigación
18 junio, 2022

El 9 de junio asistimos a la 9ª Jornada del Instituto de Investigación Sanitaria Gregorio Marañón (IiSGM) en el Aula Magna del Hospital, donde se presentaron los resultados científicos y la labor de la investigación e innovación desarrollada por estos profesionales. Al comienzo de la sesión Ismael Buño presentó la labor del Instituto, incidiendo en su interés de abrir al público y acercar a las asociaciones de pacientes la investigación que se está desarrollando en dicha fundación. Nos habló de la página web del Instituto (https://www.iisgm.com/)  y de la reciente construcción de un nuevo edificio para dicha actividad. Señaló igualmente la existencia de tres empresas de investigación tecnológica (SPIN-OFF) que promueven la innovación dentro de la institución, como en este caso...

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