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Guías

GUÍAS

A continuación compartimos contigo algunas guías que se han publicado sobre el cáncer infantil y adolescente. Esperamos que te resulten de utilidad:

GUÍATE EN LA REHABILITACIÓN DE TU HIJO

Todos los tratamientos empleados, especialmente la quimioterapia, la radioterapia y el trasplante de médula ósea, además de actuar sobre las células cancerígenas destruyéndolas, actúan también sobre las sanas, produciendo efectos nocivos (efectos secundarios) como vómitos, nauseas, alopecia, disminución en la producción de células sanguíneas (anemia, neutropenia) y otros efectos no deseados tanto a corto, como a medio y largo plazo.

Esto supone que muchos de los supervivientes pueden presentar secuelas cognitivas, sociales, motrices, conductuales, etc., derivadas de la enfermedad y/o de los tratamientos que pueden incidir significativamente en el desarrollo educativo, social, psicológico de estos niños y adolescentes.

Recogemos algunas de estas posibles secuelas aclarando que no todas se presentan después de superar la enfermedad ni tampoco en todos los pacientes.

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GUÍA PARA JÓVENES Y ADOLESCENTES CON CÁNCER

Este libro es para ti si eres una persona joven que ha pasado por la experiencia de tener o haber tenido cáncer. En su elaboración han colaborado personas que saben sobre el cáncer y que te van a proporcionar mucha información sobre la enfermedad y seguro que resolverán algunas de tus dudas y preguntas.

Pero también han participado en este libro muchos adolescentes y jóvenes que en algún momento pasaron por tu misma situación y que han querido explicar desde su punto de vista cómo se sintieron.

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DERECHOS DE LOS NIÑOS HOSPITALIZADOS

La guía agrupa, en 23 derechos básicos, toda una filosofía de atención al menor en una situación de máxima debilidad, la hospitalización, y pretende también orientar a padres, tutores, profesionales sanitarios y educadores, para que sepan cómo deben actuar ente esta situación.

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Recomendaciones de la SEOR para la Protonterapia en España

Este documento viene a llenar un espacio huérfano en nuestro medio, que es la ausencia de un documento donde se recojan las recomendaciones e indicaciones para el uso de protones en España; espacio que no ha sido cubierto por las administraciones Sanitarias Central o Autonómicas pese a que en España se remiten un buen número de pacientes a tratamientos a centros fuera de nuestras fronteras todos los años.

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Guía de cuidados para niños trasplantados

Las Redes de Referencia Europeas (RER) son redes virtuales en las que participan proveedores de servicios de salud de toda Europa. Su objetivo es abordar enfermedades y afecciones complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una concentración de conocimientos y recursos.

TransplantChild es una Red de Referencia Europea para el Trasplante Pediátrico. Se centra tanto en el Trasplante de Órganos Sólidos (SOT) como en el Trasplante de Células Madre Hematopoyéticas (HSCT) con un enfoque transversal para apoyar áreas comunes al trasplante como la inmunosupresión, el rechazo, la tolerancia, las infecciones y el bienestar psicológico de los niños.

Su principal objetivo es tener un impacto significativo en la calidad de vida de los niños y sus familias a largo plazo. Para ello, se concentra el conocimiento de los expertos europeos, miembros de la red, y la experiencia de los pacientes, para aumentar la información, la innovación y la experiencia en los procedimientos de trasplante.

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DISCAIN - Estudio sobre Discapacidad en Menores y Adolescentes con Cáncer en España 2014 - 2020

Ante esta ausencia de información a nivel nacional sobre la situación de la discapacidad y el cáncer infantil, se inició en el año 2013 el estudio DISCAIN, siendo un estudio pionero en la recogida de datos relativos a la discapacidad en los menores y adolescentes con cáncer en España.

Con el estudio “Discapacidad en menores y adolescentes con cáncer en España (DISCAIN)” se quiere mostrar los problemas relacionados con las secuelas y la concesión de la discapacidad.

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GUÍA DE APOYO PARA PADRES DE NIÑOS ONCOLÓGICOS

Este libro ha sido escrito para vosotros, padres de un niño con cáncer. En él queremos dar respuesta a algunas de las preguntas que con mayor frecuencia nos habéis realizado sobre la enfermedad de vuestro hijo, combinando la información médica, de una forma que creemos comprensible, con algunas sugerencias prácticas y con especial atención al impacto emocional que en vosotros y vuestros familiares pueda tener la noticia.

No intenta abordar todas las situaciones posibles, sino proporcionaros una guía general acerca del cáncer infantil, prevenir algunas situaciones frecuentes y facilitaros algunas formas de encarar la situación.

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

Los cuidados paliativos pediátricos son cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño que incluyen el apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la propia enfermedad.

Los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no deben ser mutuamente excluyentes.

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Alumnado con cáncer. Guía para docentes.
La guía “Alumnado con cáncer. Guía para docentes.”, elaborada por la Comisión de Educación de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) es pionera porque ha sido elaborada para todo el Estado, y quiere ser una herramienta útil para el profesorado con menores con cáncer, ofreciendo actividades y materiales adecuados para intervenir educativamente con este alumnado y sus necesidades.
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Guía de atención temprana - cáncer en niños y adolescentes

Es muy importante que los profesionales de Atención primaria estén especialmente atentos para detectar posibles síntomas que pudieran alertar de una sospecha de cáncer infantil.

Para ayudar en esta tarea, la Federación española de Padres de Niños con Cáncer está difundiendo  la Guía de Atención Temprana, un documento elaborado y avalado por las principales Asociaciones de Pediatria y la Sociedad española de Oncohematología Pediatrica (SEHOP)

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Juego terapéutico - rehabilitación oncológica pediátrica

El ejercicio terapéutico puede ser adaptado en cáncer pediátrico dependiendo de la edad, en las siguientes formas:

· De 0 a 2 años: estimulación temprana.

· De 3 a 12 años: juego terapéutico.

· De 13 a 18 años: ejercicio terapéutico adaptado.

En esta ocasión, hablaremos y nos centraremos en el juego terapéutico, ya que es una herramienta terapéutica que se nutre tanto de la estimulación como del ejercicio adaptado.

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