Estudios

El RETI-SEHOP es el referente nacional e internacional sobre el conocimiento de la frecuencia y características del cáncer infantil y adolescente en España y los resultados globales de su asistencia. Es un sistema de información sobre el cáncer infantil y adolescente en España, con una cobertura/exhaustividad del 97% de la incidencia. Un proyecto científico desarrollado por la Universidad de Valencia (UV) y la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).

Este estudio realizado por ASION tiene el objetivo de conocer el funcionamiento de los recursos educativos existentes con los que abordar la continuidad educativa de los niños y adolescentes con cáncer.

En él se han recopilado datos aportados por familias de niños y adolescentes enfermos de cáncer que han hecho uso durante los cursos 2015-2016 y 2016-2017, de los diferentes recursos educativos institucionales durante el proceso de su enfermedad.

La Federación de Padres de Niños con Cáncer ha presentado el estudio elaborado a partir del cuestionario que contestaron familias de toda España, entre las que se encontraban 34 familias de ASION, sobre su situación sobre la primera ola de la pandemia.

La atención sanitaria a los adolescentes con cáncer, tal y como se recoge en este documento, debe realizarse en unidades de referencia en el tratamiento del cáncer infantil y adolescente.

Asimismo, se recomienda definir las necesidades concretas para los pacientes de esta edad, así como establecer un protocolo de transferencia desde los Servicios de atención destinados a niños y adolescentes hacia los Servicios de adultos.

En la presente guía se resumen los resultados de la Tesis Doctoral del Dr. Carlos Pitillas Salvá. Esta investigación “Trastorno y síntomas de estrés postraumático en supervivientes de cáncer pediátrico” se realizó durante los años 2012 y 2013. En ella se recogen los resultados de diferentes encuestas entre familias con niños enfermos de cáncer, en las que colaboró ASION.

El objetivo de este estudio es aportar conocimiento sobre las secuelas psicológicas que provoca el cáncer pediátrico en niños que han finalizado el tratamiento y cómo el comportamiento de los cuidadores durante la enfermedad influye en la evolución de dichas secuelas.

Consideramos los resultados de vital importancia, pues ofrecen a padres y cuidadores unas pautas relativas a los comportamientos que deben controlar cuando se está cuidando a un hijo enfermo de cáncer.