Estos enlaces pueden ayudarte a resolver dudas generales sobre el cáncer infantil, y son un punto de partida para comenzar a entender la enfermedad de tu hijo. Te recomendamos que, ante cualquier duda, acudas siempre al equipo médico y sanitario de tu hijo.
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Información general
La información que aparece en los dos enlaces que encontrarás a continuación es facilitada por una entidad americana, y por esta razón en algunas ocasiones puede haber diferencias en el enfoque del tratamiento de tu hijo. Te recomendamos que, ante cualquier duda, acudas siempre al equipo médico y sanitario de tu hijo.
Preguntas frecuentes sobre el cáncer infantil
Aquí podrás encontrar información específica por tipo de cáncer:
Información por tipo de cáncer
Centros CSUR
En el siguiente enlace podréis encontrar la Relación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud, designados por Orden de la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, previo acuerdo del Consejo Interterritorial, para la atención o realización de las patologías o procedimientos que se indican, actualizado a fecha de 2022.
Los CSUR son Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS) y se constituyeron por Real Decreto 1302/2006.
Los Centros de Referencia son centros sanitarios que se dedican fundamentalmente a la atención de determinadas patologías o grupos de patologías que cumplan una o varias de las características establecidas en el mencionado Real Decreto.
Los servicios o Unidades de Referencia son servicios o unidades de un centro o servicio sanitario que realizan una técnica, tecnología o procedimiento, o atienden a determinadas patologías o grupos de patologías que cumplan una o varias de las características establecidas, aunque además atiendan otras patologías para las que no serían considerados de referencia.
El proyecto de designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud tiene como objetivos:
- Mejorar la equidad en el acceso a los servicios de alto nivel de especialización de todos los ciudadanos cuando lo precisen.
- Concentrar la experiencia de alto nivel de especialización garantizando una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente.
- Mejorar la atención de las patologías y procedimientos de baja prevalencia.
Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud
Información SAED del curso 2022-2023
El SAED (Servicio de Apoyo Educativo Domiciliario) es un servicio para los alumnos y alumnas que, por prescripción facultativa, no pueden asistir a su colegio o instituto.
El SAED se puede realizar en dos modalidades, bajo unas condiciones:
– De forma PRESENCIAL en el domicilio del alumno o alumna, siendo esta la prioridad.
– De forma ONLINE, bajo prescripción médica. Si vuestros oncólogos aconsejan esta modalidad, tendrán que especificarlo en el Anexo II. La atención se realiza en pequeños grupos a través de videollamadas.
Si ya habéis presentado la solicitud en vuestro centro, tenéis que consultarlo a vuestros oncólogos y, si consideran que la modalidad adecuada para vuestro hijo o hija es online, deberán reflejarlo en un informe que posteriormente tendréis que mandar al SAED, cuando os llamen para asignaros el profesor (lo tendrán en cuenta desde cada zona, y os lo consultarán antes de realizar la gestión presencial u online).
Información para realizar la solicitud del SAED
Tenéis que cumplimentar el Anexo I (Solicitud del Servicio de Apoyo Educativo Domiciliario) y facilitarle a los oncólogos el Anexo II (Informe Médico. Si el oncólogo aconseja enseñanza online, especificarlo). Cuando lo tengáis cumplimentado, lo tendréis que entregar en la secretaría del centro educativo, ellos son los que cumplimentan el Anexo III (Informe del Centro Educativo de referencia para el profesor del SAED) y se encargan de la formalización del trámite.
En muchos casos, como la atención educativa domiciliaria es de larga duración, transcurridos los 3 meses de la adjudicación del profesor del SAED, el propio docente os informará de si es necesario realizar algún tipo de renovación del servicio, que suele constar de la entrega de una copia de un informe médico actualizado.
Información y documentación para solicitar el SAED
ANA FERNÁNDEZ-TEIJEIRO, PRESIDENTA DE LA SEHOP, EN LA JORNADA 'UNA NUEVA ASISTENCIA ONCOLÓGICA'
Intervención de Ana Fernández-Teijeiro, Presidenta de la SEHOP (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica) en la jornada ‘Una nueva asistencia oncológica’, el encuentro virtual de entidades del ámbito de la oncología y portavoces de sanidad que tuvo lugar el día 29 de junio de 2020.
En su intervención, reitera la necesidad de que en España haya un plan específico de cáncer pediátrico, para proporcionar la adecuada atención a todos los niños y adolescentes con cáncer en España y ofrecerles las mejores posibilidades de curación.
A continuación puedes leer la intervención.
Intervención de Ana Fernández-Teijeiro
Ensayos clínicos internacionales multicéntricos en cáncer infantil en España
SEHOP, la Fundación de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica, es una institución sin ánimo de lucro que tiene por objeto desarrollar y potenciar la investigación clínica de esta especialidad médica, así como dar apoyo social a los niños afectados por el cáncer y a sus familias. Está inscrita en el Registro de Fundaciones del Ministerio de Educación y Ciencia siendo el número de registro asignado el 432.
La plataforma ECLIM-SEHOP ha sido creada por éstos para la implementación y el desarrollo de ensayos clínicos internacionales multicéntricos en cáncer infantil en España.
A continuación puedes leer el documento.
Ensayos clínicos internacionales multicéntricos en cáncer infantil en España
Estrategia nacional de trasplante hematopoyético 2020-2025
El documento: “Estrategia Nacional en Trasplante Hematopoyético 2020-2025. 3ª fase del Plan Nacional de Médula Ósea 2018-2022”, recoge la hoja de ruta que servirá de guía durante los próximos años en este ámbito. En el siguiente enlace compartimos contigo el documento completo:
ESTRATEGIA NACIONAL DE TRASPLANTE HEMATOPOYÉTICO 2020-2025
Estándares y recomendaciones de calidad y seguridad en las unidades asistenciales del cáncer en la infancia y adolescencia
Este documento del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad recoge los criterios de calidad para la óptima organización y gestión de la atención a niños y adolescentes con cáncer en España.
Unidades asistenciales del cáncer en la infancia y adolescencia
MEMORIA DE ACTIVIDAD DE TRASPLANTE DE PROGENITORES HEMATOPOYÉTICOS EN ESPAÑA DURANTE 2019
Aquí puedes acceder al documento sobre la actividad en España de trasplantes de progenitores hematopoyéticos durante 2019, elaborado por la Organización Nacional de Trasplantes.
Memoria de Trasplantes Progenitores Hematopoyéticos
Diez prioridades en el dolor crónico infantil
Dolorín es un proyecto formado por un equipo multidisciplinar que trata sobre el dolor infantil. En el siguiente enlace se puede profundizar sobre los siguientes temas:
1-¿Qué tratamientos y estrategias previenen efectivamente que el dolor agudo no se convierta en crónico?
2- ¿Cuál es el impacto del Dolor Crónico en el desarrollo académico y en el logro educativo?
3- ¿Qué tratamientos físicos son efectivos para mejorar el dolor y la funcionalidad?
4-¿Qué estrategias efectivamente mejoran el conocimiento y la comunicación en los Centros de Salud sobre el DC y los tratamientos basados en la evidencia?
5- ¿Cuándo son más efectivos los tratamientos con fisioterapía?
6- ¿Que estrategias mejoran el apoyo gubernamental y financiero?
7-¿Es importante la divulgación de la evidencia y la coordinación de cuidados para estandarizar la evaluación y tratamiento del dolor crónico infantil?
8-¿Cuáles son las estrategias para la educación del personal escolar para mejorar su concienciación sobre el tratamiento del Dolor crónico Infantil?
9-¿Cuál es la interacción entre el dolor crónico y la salud mental?,¿Cómo y cuándo pueden ser diagnosticados y tratados de un modo más eficiente?
10-Estrategias en autocuidados de los padres de niños con dolor crónico, cuidando al cuidador.
10 prioridades en el dolor crónico infantil
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