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Proyectos anteriores

Investigación - La Hucha de Tomás

El programa de ASION para fomentar la investigación en el cáncer infantil

PROYECTOS ANTERIORES

Desde Agosto de 2010, hemos colaborado y/o promovido cuatro proyectos de investigación actualmente finalizados: con el Hospital del Niño Jesús, con la Unidad de Coordinación y Desarrollo de la Investigación en Enfermería del Instituto de Salud Carlos III (INVESTEN), con la Universidad Pontificia de Comillas y con el Instituto de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III.

1. HOSPITAL NIÑO JESÚS: TRASPLANTE DE PROGENITORES HEMATOPOYÉTICOS DE DONANTE HAPLOIDÉNTICO EN NIÑOS CON CÁNCER

El ensayo clínico que se promocionó en primer lugar fue elegido por el Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Universitario del Niño Jesús en el mes de Junio de 2010. Se trató del proyecto Trasplante de progenitores hematopoyéticos de donante haploidéntico en niños con cáncer, que se desarrolló en el mencionado Hospital bajo la supervisión del Dr. Antonio Pérez-Martínez.

Se trataba de un ensayo clínico en el que se pretendía vencer la tolerancia del sistema inmunológico a las células tumorales en pacientes con cáncer metastásico,  resistente a la quimioterapia y en progresión, mediante el trasplante de células madre hematopoyéticas del padre o la madre del niño afectado (trasplante haploidéntico), explotando además el efecto antitumoral de un tipo de linfocito denominado Células NK.

Este estudio se desarrolló durante 36 meses y se pretendía reclutar entre 10 y 20 niños con tumores malignos (sólidos o hematológicos) que fueran refractarios o recurrentes a una segunda línea de tratamiento y en los que la enfermedad se pudiera medir por técnicas de imagen, moleculares o celulares.

El Dr. Antonio Pérez-Martínez es profesor asociado de Pediatría de la Universidad Autónoma de Madrid y ejerce su labor clínica e investigadora en el Servicio de Hemato-Oncología del Hospital Infantil Universitario La Paz. Se licenció en Medicina por la Universidad de Granada en 1998 y realizó la especialización MIR en Pediatría en el hospital mencionado anteriormente. Así mismo se formó específicamente en investigación en la Universidad Autónoma de Barcelona mediante la diplomatura Metodología de la Investigación: diseño y estadística en ciencias de la salud. Se doctoró en Medicina por la Universidad Autónoma de Madrid en 2006 y posteriormente, realizó una estancia posdoctoral en la Unidad de Terapia celular y trasplante de Medula Ósea del St Jude Research Hospital de Memphis (Estados Unidos).

Si quieres descargarte la memoria de solicitud del proyecto, pincha aquí

2. UNIVERSIDAD PONTIFICIA DE COMILLAS

En Febrero de 2012, Teresa González Herradas, presidenta de ASION y Carlos Pitillas Salvá del Instituto Universitario de la Familia (IUF) de la Universidad Pontificia de Comillas, firmaron un acuerdo de colaboración para desarrollar el proyecto de investigación titulado: “Trastorno y síntomas de estrés postraumático en supervivientes de cáncer pediátrico”

El IUF es una institución orientada a la investigación de los fenómenos sociales, psicológicos y sanitarios que afectan a la familia y a la infancia. Desde su origen se ha preocupado por atender a una cantidad cada vez mayor de personas que se hallan bajo riesgo de exclusión social o en diversas situaciones adversas como puede ser una enfermedad.

El interés principal de esta investigación es aportar un conocimiento preciso y útil acerca de las secuelas psicológicas del cáncer pediátrico en niños que se hallan fuera de tratamiento. En contraste con la evolución clínica de la oncología pediátrica, aún se desconocen los mecanismos precisos que hacen que alguno de estos pacientes, tras el tratamiento, tengan dificultades para superar su experiencia de la enfermedad. La pregunta básica que se pretende contestar es: ¿Qué hace que algunos niños se conviertan en adultos sanos desde todos los puntos de vista (médico, sicológico, social) y otros no? 

Para realizar esta investigación se empleará la metodología de la encuesta con el fin de sondear aspectos generales del paciente y la familia, elementos específicos sobre cómo se organizó la familia durante el tratamiento, la capacidad de los padres para detectar las señales de malestar del niño y responder ante ellas…La premisa que subyace en el fondo de este estudio es un dato corroborado por la Psicología del Desarrollo: El niño extrae información acerca del significado de una experiencia a través de las respuestas y las expresiones de sus cuidadores. 

ASION colaboró con el IUF distribuyendo la encuesta entre los afiliados y pacientes de su base de datos.

3. SECUENCIACIÓN DEL SARCOMA DE EWING

En España, existen muy pocos grupos de investigación focalizados en Cáncer infantil.
Para paliar esta situación, lideramos la creación de un comité científico integrado por padres afectados, investigadores, médicos clínicos y representantes de la industria.
Entre todos decidimos que lo más conveniente era desvelar el origen de la enfermedad, y bautizamos esta iniciativa como “PROYECTO GENOMA DEL CÁNCER INFANTIL”.

Puesto que todos los cánceres infantiles son de origen genético, se puede aprovechar la potencia de la técnica de secuenciación masiva para conocer dónde se encuentran las anomalías genéticas en los individuos enfermos como primer paso para encontrar un remedio contra la enfermedad y aprovechar los conocimientos que se obtendrán, para potenciar una medicina más personalizada. Esta tendencia está avalada mundialmente mediante publicaciones científicas en las revistas más prestigiosas de investigación.

Para llevar a cabo este proyecto, contamos con el Doctor Javier Alonso, responsable de la Unidad de Tumores sólidos del Instituto de Salud Carlos III, y con una dilatada experiencia en el SARCOMA DE EWING, dolencia que decidimos abordar en primer lugar.

4. INVESTEN

El 27 de Septiembre de 2011, Mª Dolores Manterola, Vicepresidenta de la FUNDACIÓN CRIS, firmó un convenio de colaboración con José Jerónimo Navas, Director General del INSTITUTO DE SALUD CARLOS III, con el fin de patrocinar la elaboración de una Guía de Práctica Clínica para el Manejo del Dolor en Cáncer Infantil, por parte de la Unidad de Coordinación y Desarrollo de la Investigación en Enfermería del Instituto de Salud Carlos III (INVESTEN).

Mediante la búsqueda sistemática de evidencias en la bibliografía existente pretendíamos informar al personal de enfermería de las unidades de Hemato Oncología Pediátrica, así como a los cuidadores de los niños enfermos, cuáles son las prácticas científicamente comprobadas que influyen en la atenuación el dolor del paciente oncológico.

Como Asociación de Padres, ASION fue consultada para que plasmáramos nuestras inquietudes con respecto a este tema. De inestimable valor resultó la aportación del grupo de Veteranos de ASION (grupo de jóvenes pertenecientes a ASION que han superado alguna enfermedad oncológica cuando eran niños o adolescentes) que, de manera entusiasta a pesar del evidente malestar que les producían estos recuerdos, enriquecieron enormemente nuestro informe con su experiencia vivida en primera persona.

ASION sigue colaborando en la elaboración de esta guía mediante apoyo técnico en las revisiones bibliográficas.

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